Malattie rare, la Fondazione ARMR rilancia da Noto l’impegno per la ricerca

La ricerca sulle malattie rare, il sostegno ai giovani ricercatori e il ruolo delle comunità locali. Sono stati questi i temi al centro dell’incontro promosso a Noto dalla delegazione della Fondazione ARMR, realtà impegnata da oltre trent’anni nella raccolta di fondi destinati alla ricerca scientifica.

A raccontare la storia della Fondazione è stata la sua fondatrice, Daniela Gennaro Guadalupi ricordando la nascita dell’associazione nel 1993 dopo l’incontro con il professor Silvio Garattini, avvenuto durante una cena del Soroptimist Club di Bergamo. Da quell’incontro prese forma un progetto destinato a diventare un punto di riferimento per il sostegno alla ricerca sulle malattie rare.

Al centro dell’attività della Fondazione, adesso presieduta da Vittoria Guadalupi, c’è Villa Camozzi, a Ranica, struttura che ospita attività di ricerca dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri. La scelta di investire sulle malattie rare nasce da una convinzione scientifica che Garattini ha sostenuto fin dagli inizi: studiare patologie poco conosciute può contribuire a individuare conoscenze, farmaci e approcci terapeutici utili anche per malattie più diffuse.

Particolare attenzione viene riservata ai casi ancora privi di una diagnosi, soprattutto quando riguardano bambini. Attraverso lo studio del patrimonio genetico e l’analisi del DNA, i ricercatori cercano di individuare le alterazioni responsabili delle patologie, aprendo la strada a possibili strategie terapeutiche.

La Fondazione ARMR oggi può contare su 15 delegazioni distribuite sul territorio nazionale, con sede centrale a Bergamo. Una delle attività principali è il finanziamento di sei borse di studio annuali destinate a giovani ricercatori, che svolgono un periodo di ricerca all’Istituto Mario Negri, tra Villa Camozzi e il polo del Chilometro Rosso.

Un investimento sui giovani e sulla ricerca italiana che passa anche dalla delegazione di Noto. Tra le ricercatrici sostenute figura Melissa Balsamo, alla quale la sezione netina ha finanziato una borsa di studio per un anno di attività presso l’Istituto Mario Negri. Il sostegno ai giovani talenti rappresenta uno degli obiettivi dell’impegno della Fondazione, con la volontà di offrire opportunità di crescita scientifica in Italia.

La delegazione di Noto è nata nel 2004 su iniziativa del dottor Angelo Serraglio e oggi conta oltre 60 volontari. Negli ultimi due anni il gruppo netino è riuscito a finanziare interamente una borsa di studio annuale destinata proprio alla ricerca di Melissa Balsamo.

Durante la serata è stato sottolineato anche il valore del volontariato e della partecipazione della comunità. Un ringraziamento è stato rivolto a Lucia Striano per l’impegno portato avanti a Noto nell’arco di vent’anni, mentre ai cittadini è arrivato l’invito ad avvicinarsi alla Fondazione e a contribuire alle sue attività.

Un impegno che parte dal territorio ma guarda a una dimensione nazionale e internazionale, con l’obiettivo di sostenere la ricerca e offrire nuove possibilità a chi convive con una malattia rara ancora senza diagnosi o senza una terapia efficace.

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