Ha 7 anni e la Tay-Sachs, una malattia rarissima. I genitori: “Ce lo godiamo ogni giorno”

Da una parte c’è un uomo che attraversa l’Europa in bicicletta come testimonial di un’associazione che raccoglie fondi per le malattie rare. Dall’altra c’è una famiglia siracusana con un figlio malato di Tay-Sachs, proprio una di queste malattie rare. E infine c’è un sindaco che oggi ha riunito questi due mondi – nemmeno così tanto lontani – nella Stanza verde di Palazzo Vermexio.

Il ciclista è Jörg Richter, che pedala per l’associazione “Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff” (“Mano nella mano contro Tay-Sachs e Sandhoff”). Quest’anno il suo tour di beneficenza è partito da Würzburg ed è arrivato a Siracusa. La scelta non è casuale: da maggio 2025 Siracusa è la città gemellata più recente di Würzburg. Un amico di Richter è morto per questa malattia e da allora è cominciata la sua missione. Pedalata dopo pedalata, quella missione lo ha portato fino a Gloria e Davide, i genitori del bambino.

Sono giovani e pieni d’affetto per il loro bimbo, che oggi non cammina, non parla, non mangia, non sente e vede da un solo occhio. La vita non è facile e lo ammettono a denti stretti: “Dormiamo poco“, perché il figlio ha bisogno di cure continue. E loro gliele danno, ogni giorno, con amore.

La malattia di Tay-Sachs è una patologia genetica ereditaria, rara e grave, che distrugge a poco a poco le cellule nervose del cervello e del midollo spinale. Oggi non esiste una cura e in Italia i casi sono pochissimi.

“I sintomi sono cominciati quando aveva 3 anni – racconta la mamma – Camminava un po’ male e l’ortopedico ci diede un plantare. Da quel momento è iniziato il percorso che ci ha portati fin qui. Ogni giorno c’erano sintomi diversi, finché con la diagnosi abbiamo collegato tutto”

“Quando abbiamo saputo della diagnosi ci siamo mobilitati subito – dice il papà – L’impatto emotivo è stato forte e ci siamo sentiti anche soli, perché non conoscevamo nessuno con questo problema. In Sicilia non c’è nessun’altra famiglia con questa malattia”

Nella Stanza verde oggi c’è stato un momento di scambio, di racconti e di solidarietà con il ciclista tedesco che porta avanti la sua missione su due ruote.

“Se possiamo fare qualcosa per questa famiglia, è nostro dovere farlo”, dice il sindaco Francesco Italia, che ha voluto l’incontro nel suo ufficio. Oggi, probabilmente, ha vissuto il ruolo di primo cittadino in modo ancora più profondo e umano. “Che bei capelli hai“, dice accarezzando il bimbo nel passeggino. Ed è proprio vero: ha i capelli color nocciola, un colore bellissimo.

Attorno al tavolo c’erano anche il presidente del Consiglio comunale Alessandro Di Mauro, il consigliere comunale Luigi Cavarra e il deputato regionale Carlo Auteri.

Ma la lezione di vita più grande, oggi, l’hanno data Gloria e Davide. Parlando del loro bambino dicono: “Ce lo godiamo ogni giorno, facciamo tutto il possibile per lui e anche per noi: tante foto, per creare tanti ricordi”

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