Malattie gastroenterologiche pediatriche complesse, Sigenp: «Famiglie costrette a migrare per le cure»

Un’indagine promossa dalla Società Italiana di Gastroenterologia, Epatologia e Nutrizione Pediatrica (Sigenp) mette in luce le difficoltà affrontate dalle famiglie: accesso disomogeneo ai centri specialistici, percorsi multidisciplinari insufficienti e una transizione ancora fragile verso l’assistenza per adulti

Le famiglie dei bambini affetti da malattie gastroenterologiche complesse continuano a scontrarsi con forti disparità territoriali nell’accesso alle cure. In molti casi, per ottenere assistenza specialistica adeguata, sono costrette a spostarsi fuori dalla propria regione, affrontando costi economici e organizzativi significativi. È quanto emerge dalla consultazione realizzata dalla Società Italiana di Gastroenterologia, Epatologia e Nutrizione Pediatrica (Sigenp) nell’ambito del progetto “Sigenp Family”, nato per favorire un dialogo diretto tra la comunità clinica e le associazioni dei pazienti, offrendo informazioni affidabili e promuovendo una collaborazione strutturata con le famiglie.

Le criticità del sistema

Secondo i dati raccolti, il 69% delle associazioni giudica variabile l’accesso ai centri specialistici tra le diverse regioni, mentre il 31% lo considera addirittura difficoltoso. La principale barriera individuata è rappresentata dalle differenze territoriali, segnalate dall’85% dei rispondenti. Seguono la distanza dai centri di riferimento (69%) e i costi logistici legati agli spostamenti (46%). L’impatto economico e organizzativo di questi trasferimenti è ritenuto elevato dal 77% delle famiglie coinvolte nella consultazione, confermando come la mobilità sanitaria rappresenti ancora una necessità per molti pazienti pediatrici.

Attese e multidisciplinarietà ancora insufficienti

Anche i tempi di accesso alle visite specialistiche evidenziano margini di miglioramento. Sebbene il 69% delle famiglie riesca a ottenere una prima visita entro uno-tre mesi, nessun intervistato si dichiara pienamente soddisfatto dei tempi di attesa e circa una famiglia su quattro attende oltre tre mesi. Particolarmente critico il tema della presa in carico multidisciplinare. Solo l’8% dei centri dispone di un percorso adeguatamente strutturato, mentre un terzo delle famiglie non può contare su alcuna figura professionale aggiuntiva rispetto allo specialista. La presenza dello psicologo, elemento spesso fondamentale per il supporto del paziente e del nucleo familiare, è garantita soltanto nel 17% dei casi.

La sfida della transizione verso l’età adulta

Tra gli aspetti più problematici emerge anche il passaggio dai servizi pediatrici a quelli per adulti. Il 92% delle associazioni segnala infatti una transizione assente, non strutturata o solo parzialmente organizzata. A ciò si aggiungono le difficoltà nella condivisione delle informazioni cliniche: per quasi sei famiglie su dieci lo scambio di dati tra i diversi centri di cura risulta limitato o del tutto assente, con possibili ripercussioni sulla continuità assistenziale.

Comunicazione promossa dagli specialisti

L’unico elemento valutato positivamente riguarda il rapporto con i professionisti sanitari. Tutti i rispondenti hanno infatti giudicato la comunicazione con gli specialisti chiara o abbastanza chiara, evidenziando una buona qualità del dialogo medico-paziente. «La consultazione con le associazioni evidenzia alcune criticità ancora presenti nei percorsi di cura, in particolare legate alle differenze territoriali e alla necessità di rafforzare multidisciplinarietà e continuità assistenziale», afferma Antonella Diamanti, presidente della Sigenp. «Il progetto Sigenp Family si inserisce in questo contesto con l’obiettivo di favorire ascolto, dialogo e collaborazione con le famiglie».

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