«E se non ci vedo e non posso dirlo?», convegno alla Sacra Famiglia

Quando una persona con una disabilità grave comincia a vedere male, spesso nessuno se ne accorge: lei non ha gli strumenti, verbali o cognitivi, per dirlo e chi la assiste, per quanto attento e premuroso, non ha gli elementi per intuirlo.

Chi non vede bene e non può dirlo cerca allora di farsi capire in altri modi, spesso senza riuscirci: si agita, si arrabbia, oppure si rassegna e si chiude in sé, mentre le sue giornate si impoveriscono. Familiari e operatori, dal canto loro, leggono quei segnali alla luce di ciò che già conoscono: un disturbo del comportamento, una crisi legata all’autismo, l’aggravarsi della demenza in un anziano che magari ha già perso la parola. Il deficit visivo finisce così oscurato dalla patologia principale, secondo un meccanismo che gli specialisti chiamano “eclissi diagnostica”: un dramma nel dramma, che coinvolge tanto chi non può spiegarsi, quanto chi non ha gli strumenti o la preparazione adeguata per capire.

C’è poi chi parla con gli occhi. Le persone con Sla in fase avanzata affidano allo sguardo ogni possibilità di espressione, servendosi di comunicatori a puntamento oculare o di tabelle alfabetiche: se la vista si indebolisce, viene meno l’ultimo canale che le tiene in relazione con gli altri e l’isolamento diventa assoluto.

Eppure è un problema che si può affrontare. Esistono specialisti e centri in grado di diagnosticare e curare anche chi non riesce a collaborare a una visita tradizionale, grazie a setting ambulatoriali e di cura pensati su misura, a tecniche di sedazione appropriate e a percorsi di presa in carico che seguono la persona nel tempo. Decisiva, più di ogni altra cosa, è la prevenzione: se il paziente non può chiedere aiuto, i controlli non possono aspettare una richiesta che rischia di non arrivare mai.

Una dimensione clinica e umana

Di tutto questo si parlerà venerdì 23 ottobre nel convegno «Oftalmologia della disabilità: nuove prospettive, innovazione e cura oculistica specializzata», promosso da Fondazione Sacra Famiglia Ets e Casa di Cura Ambrosiana con il patrocinio dell’Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri di Milano. Oculisti, ricercatori, professionisti sanitari e associazioni si confronteranno per condividere competenze e buone pratiche e per costruire una rete capace di garantire alle persone con disabilità un accesso alle cure oculistiche adeguato e tempestivo.

Ad aprire i lavori saranno l’Arcivescovo di Milano, monsignor Mario Delpini, e monsignor Bruno Marinoni, Presidente della Fondazione. La presenza dell’Arcivescovo dà rilievo, accanto a quella clinica, alla dimensione più profondamente umana della questione: vedere significa riconoscere un volto, orientarsi nello spazio, mantenere un legame con chi ci sta intorno, e chi perde la vista senza poterlo dire rischia di rimanere solo proprio quando avrebbe più bisogno di essere compreso.

«L’accesso alle cure oculistiche per le persone fragili è ancora fortemente diseguale – spiega il dottor Mario Ercole Alessandro Giò, responsabile dell’Unità Oculistica di Casa di Cura Ambrosiana, tra i relatori del convegno -. In molti contesti si ricorre all’anestesia generale anche solo per esami di base, con gravi rischi, costi e ritardi diagnostici che possono portare a un peggioramento della vista. Nel corso dell’incontro tratteremo soluzioni concrete: dai protocolli per pazienti con autismo e sindrome di Down alla riabilitazione visiva in telemedicina, fino all’accesso facilitato alle cure del Progetto DAMA».

I relatori

Insieme al dottor Giò interverranno, tra gli altri, il professor Francesco Bandello (Direttore scientifico dell’evento e Primario Oculistica Irccs Ospedale San Raffaele di Milano, Ordinario Oftalmologia Università Vita – Salute San Raffaele, Presidente Associazione Pazienti Malattie Oculari), il professor Paolo Nucci (Senior Consultant della Clinica oculistica universitaria dell’Ospedale San Giuseppe di Milano), il dottor Barbuto (Presidente dell’Unione italiana ciechi e ipovedenti), il professor Ghelma (tra gli ideatori e promotori del Progetto DAMA – Disabled Advanced Medical Assistance), il dottor Gianluca Giardini (Direttore Sanitario di Fondazione Sacra Famiglia Ets) e la dottoressa Monica Conti (Direttore dei servizi innovativi per l’autismo di Fondazione Sacra Famiglia Ets).

Il convegno si terrà venerdì 23 ottobre, dalle 9 alle 16, al Teatro di Fondazione Sacra Famiglia Ets (piazza Moneta 1, Cesano Boscone). La partecipazione è gratuita, i posti disponibili sono 200 e l’evento è accreditato con 4,2 crediti Ecm.

Info e iscrizioni: tel. 02 45677 980, centroformazione@sacrafamiglia.org

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