Gastroenterologia pediatrica, allarme disuguaglianze: famiglie italiane costrette a emigrare per curare i figli

La consultazione SIGENP rivolta a 16 associazioni di pazienti – che rappresentano oltre 30.000 bambini con patologie gastroenterologiche complesse – fotografa disuguaglianze territoriali, transizione pediatrico-adulto non strutturata e impatto economico elevato sui nuclei familiari

Milano, 3 giugno 2026 – Le famiglie con un bambino con malattia gastroenterologica complessa sono oggi costrette a spostarsi fuori regione per accedere alle cure, riscontrando un percorso assistenziale disomogeneo in tutto il territorio nazionale.

È la fotografia che emerge dalla consultazione promossa dalla Società Italiana di Gastroenterologia, Epatologia e Nutrizione Pediatrica (SIGENP) tra le associazioni di pazienti che aderiscono al progetto SIGENP Family, nato per creare un collegamento diretto tra la comunità clinica e le famiglie, offrire informazioni affidabili e costruire una collaborazione strutturata con le associazioni dei pazienti.

E da questa prima ricerca emergono richieste importanti che SIGENP intende portare avanti a fianco delle associazioni: rafforzare la multidisciplinarietà, migliorare la transizione pediatrico-adulto, ridurre la variabilità regionale e migliorare la comunicazione lungo il percorso assistenziale.

Cosa emerge dalla consultazione

Le associazioni definiscono l’accesso ai centri specialistici variabile tra le regioni (69%) o difficoltoso (31%); l’85% indica le differenze regionali come prima barriera, seguite dalla distanza dal centro di riferimento (69%) e dai costi logistici (46%). L’impatto economico e organizzativo degli spostamenti è giudicato elevato dal 77% dei rispondenti.

Sui tempi di attesa per la prima visita specialistica, sebbene la maggioranza (69%) attenda tra uno e tre mesi, nessuno si dichiara “molto soddisfatto” e una famiglia su quattro attende oltre tre mesi. Un percorso multidisciplinare adeguatamente strutturato è presente solo nell’8% dei centri, e un terzo delle famiglie non ha accesso ad alcuna figura multidisciplinare (lo psicologo è disponibile solo nel 17% dei casi).

Il 92% delle associazioni segnala una transizione verso i centri per adulti non strutturata o solo parzialmente strutturata, mentre la condivisione dei dati clinici tra centri risulta limitata o assente per quasi sei famiglie su dieci. Unico dato positivo: la qualità della comunicazione con gli specialisti, giudicata chiara o abbastanza chiara dal 100% dei rispondenti.

“La consultazione con le associazioni evidenzia alcune criticità ancora presenti nei percorsi di cura – ha affermato Antonella Diamanti, presidente SIGENP – in particolare legate alle differenze territoriali e alla necessità di rafforzare multidisciplinarietà e continuità assistenziale. Il progetto SIGENP Family si inserisce in questo contesto con l’obiettivo di favorire ascolto, dialogo e collaborazione con le famiglie”.

“Uno degli obiettivi che già stiamo perseguendo in SIGENP Family è creare una mappatura dei centri per la presa in carico delle patologie gastroenterologiche pediatriche, per costruire una rete attorno ai pazienti”, ha concluso Diamanti.

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