Malattie rare, al Ministero della salute presentata la Carta di Roma

Nel corso del 1° Summit Nazionale sulle Politiche per le Malattie Rare, evento promosso dal Ministero della Salute, il 15 e il 16 giugno a Roma, si è fatto il punto sulle strategie per l’innovazione della governance e dei processi del settore delle malattie rare, per assicurare modelli integrati di assistenza lungo tutto l’arco della vita per tutti i pazienti.

Nel corso della prima giornata del Summit sono stati ufficializzati gli esiti del bando AIFA dedicato alle malattie rare, con 19 progetti ammessi a finanziamento per un valore complessivo di 17,5 milioni di euro, destinati allo sviluppo di nuove terapie e trattamenti avanzati. “I numeri confermano la centralità della sfida: oltre 2 milioni di persone in Italia e circa 30 milioni in Europa convivono con una delle circa 10.000 malattie rare conosciute, ma solo il 5% dispone oggi di una cura”, ha sottolineato il Sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato. “Negli ultimi mesi oltre 90 esperti hanno lavorato in 8 tavoli tematici. Il risultato è la Carta di Roma, un documento di indirizzo che individua criticità e propone soluzioni concrete per il contesto nazionale ed europeo a beneficio delle persone con malattia rara”.

Al centro della seconda giornata di Summit c’è stata la presentazione delle “Proposte per l’Europa”, parte integrante della Carta di Roma. Il documento contiene proposte che affrontano in modo organico l’intero percorso delle malattie rare: dalla governance alla diagnosi precoce e presa in carico; dalla ricerca clinica all’accesso ai trattamenti; dalla gestione e condivisione dei dati, nel rispetto della privacy, fino alla formazione e alla corretta transizione del paziente lungo tutte le fasi della vita. Nelle proposte per l’Europa emerge la necessità di rafforzare un approccio integrato, capace di coniugare coordinamento, diagnosi precoce e accesso equo ai farmaci anche con possibile ricorso a meccanismi di appalto congiunto per terapie complesse ad alto costo. Prioritari sono considerati l’investimento nello screening neonatale esteso e nella cultura del sospetto diagnostico, insieme a una rete strutturata di ricerca e collaborazione pubblico-privato. Centrale anche la condivisione in sicurezza dei dati e l’adozione di standard comuni per sostenere innovazione e studi clinici. Sul fronte assistenziale, secondo il documento, è necessario potenziare strumenti digitali e modelli di presa in carico condivisi a livello europeo, garantendo al contempo continuità nei percorsi di cura attraverso transizioni strutturate lungo tutto l’arco della vita.

“Le malattie rare sono un banco di prova su cui diversi sistemi sanitari misurano la propria capacità di essere equi, inclusivi e innovativi. Con la Carta di Roma, l’Italia intende contribuire al potenziamento delle politiche di settore, in Italia e tra gli Stati membri dell’UE, favorendo al contempo le condizioni per l’adozione di un Piano d’Azione Europeo sulle malattie rare e l’organizzazione di un Summit europeo analogo a quello italiano”, ha detto infine Gemmato annunciando la volontà dell’Italia di farsi parte attiva nell’organizzazione di un Summit europeo sulle politiche per le malattie rare. (Immagine Unsplash)

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