Sarcomi: a luglio torna il nastro giallo della consapevolezza

13 Luglio 2026 - 14:25

Sarcomi: a luglio torna il nastro giallo della consapevolezza

Fondazione Paola Gonzato promuove l’edizione 2026 della campagna di sensibilizzazione #RaroMaNonSolo #YouAreNotAlone. La campagna 2026 informa e crea conoscenza sui canali social. Tra gli strumenti: materiali disponibili gratuitamente per informare, in modo rigoroso e accurato, su sintomi e segnali d’attenzione, diagnosi, trattamenti, centri specialistici e reti dedicate nonché sul supporto alle persone affette da sarcoma.

Nel mese di luglio torna il nastro giallo della consapevolezza sui sarcomi, tumori rari e complessi, a carico dei tessuti di sostegno del corpo (tessuti molli e osso). Fondazione Paola Gonzato – Rete Sarcoma ETS scende in campo con l’edizione 2026 della campagna nazionale di sensibilizzazione #RaroMaNonSolo #YouAreNotAlone, che dialoga con la campagna internazionale di Sarcoma Patient Advocacy Global Network (SPAGN), con l’adesione di un numero sempre maggiore di partners fra Associazioni e Federazioni di pazienti a cui si uniscono Fondazioni IRCCS, insieme a centri di riferimento per i sarcomi, tra cui il Centro Nazionale di Adroterapia Oncologica (CNAO), e altri istituti di rilievo che stanno progressivamente assicurando il proprio sostegno alla campagna.

A rafforzare il valore istituzionale e sociale dell’iniziativa è anche il sostegno dell’Associazione Nazionale Carabinieri (ANC), al fianco della Fondazione nell’impegno per una maggiore consapevolezza sui sarcomi e una più ampia attenzione verso pazienti e famiglie.

I sarcomi: una sfida rara

I sarcomi sono una famiglia di tumori rari e ultra-rari che hanno origine nei tessuti connettivi, ovvero di sostegno del corpo. Possono colpire qualsiasi parte del corpo e interessare ogni fascia di età.

I sarcomi sono una sfida rara. Nella fase iniziale solitamente non presentano sintomi specifici e si confondono facilmente con malattie più comuni e benigne. Questo, assieme alla rarità, rende più difficile riconoscerli e diagnosticarli tempestivamente.

Sono tumori dei tessuti connettivi, ovvero dei tessuti di sostegno del corpo: muscoli, osso, nervi, cartilagine, tendini, strati profondi della pelle, vasi sanguigni e tessuto adiposo.

Possono insorgere in qualsiasi parte del corpo e ogni fascia di età, da quella pediatrica a quella tardo adulta.

Rappresentano circa l’1% delle neoplasie dell’adulto e circa il 20% delle neoplasie pediatriche.

I sarcomi dei tessuti molli sono i più frequenti: oltre il 70% dei sarcomi.

I sarcomi dei tessuti molli colpiscono l’età pediatrica con specifici tipi istologici, l’età adulta, in particolare terza e quarta decade, e soprattutto l’età matura, dopo i 60 anni.

I sarcomi dell’osso colpiscono principalmente l’età pediatrica e i giovani adulti (AYA).

I sarcomi: sintomi, diagnosi e presa in carico tempestiva

I sarcomi, solitamente in fase iniziale, non presentano sintomi specifici. Per questo e per la loro rarità, possono essere facilmente confusi con altre malattie, come quelle che si verificano a seguito di un trauma – ad esempio una contusione o un ematoma – o con alcuni tumori benigni molto più comuni e generalmente non preoccupanti, come lipomi e fibromi. Non esistono prevenzione o programmi di screening.

Segnali principali a cui fare attenzione nei sarcomi dei tessuti molli

tumefazione superficiale più grande di 5 cm;

tumefazione a rapida crescita, talvolta con dolore;

tumefazione profonda di qualsiasi dimensione;

spandimento emorragico in sede profonda.

Sarcomi dell’osso

dolore persistente, prevalentemente notturno, in una sede specifica senza traumi precedenti;

gonfiore e rigidità articolare con limitazione del movimento;

frattura dell’osso in assenza di traumi.

Prima di iniziare qualsiasi trattamento terapeutico, è necessaria la diagnosi patologica tramite biopsia. La diagnosi patologica, cioè l’analisi del tessuto prelevato, deve essere effettuata o revisionata da patologi esperti nei centri di riferimento.

Si basa sull’esame istologico e può essere supportata da tecniche di immunoistochimica e di profilazione molecolare/genomica, che contribuiscono a migliorare l’accuratezza diagnostica, soprattutto in specifici sottotipi di sarcoma.

Sono ancora troppe le diagnosi totalmente errate o non accurate.

La diagnosi corretta e tempestiva, quando le dimensioni sono ancora limitate, dà maggiori probabilità di successo dei trattamenti. I sarcomi necessitano sempre di competenze specialistiche in centri e reti dedicate.

La campagna 2026

Sono trascorsi sette anni da quando nel 2019 venne avviata per la prima volta in Italia da Fondazione Paola Gonzato, la campagna “Sarcoma senza confini”, allineata alla campagna “PartOfIt” di Sarcoma UK.

Da allora, il cammino è stato in costante evoluzione: un percorso cresciuto nel tempo e tutt’ora in forte espansione. Un lavoro e un impegno che, nel 2024, hanno portato anche alla realizzazione del primo “Libro Bianco sui Sarcomi” che, raccogliendo la voce di pazienti e dei loro familiari, ha trasformato l’esperienza di quel vissuto in conoscenza ed evidenze utili a orientare il cambiamento.

Un lavoro, a cui hanno aderito associazioni e specialisti, premiato da SPAGN lo scorso maggio, a Stoccolma, quale esempio di “best practice” nell’advocacy dei sarcomi.

La finalità della Fondazione è sempre stata quella di rompere il silenzio sui sarcomi, di accendere una luce per rendere visibili pazienti e famiglie. Perché “raro”, non può e non deve significare “solo”. «Sensibilizzare significa costruire informazione e conoscenza affidabili, accessibili – sottolinea Ornella Gonzato, Fondatrice e Presidente della Fondazione Paola Gonzato Rete Sarcoma ETS – per questo abbiamo scelto di sviluppare contenuti rigorosi e li abbiamo messi gratuitamente a disposizione delle organizzazioni aderenti, affinché la “voce” della comunità dei sarcomi fosse più forte, coordinata e capace di raggiungere pazienti, cittadini, professionisti e istituzioni».

La campagna 2026 valorizza il ruolo di una Rete di Associazioni che ogni giorno affiancano pazienti e famiglie, orientano nei percorsi di cura, favoriscono l’accesso alle informazioni e rappresentano sempre più un interlocutore qualificato per il sistema.

Il modello promosso dalla Fondazione supera la visione tradizionale delle associazioni come sole realtà di supporto: nei tumori rari, infatti, le organizzazioni di pazienti possono assumere un ruolo più strategico, contribuendo a generare conoscenza, promuovere la ricerca, raccogliere dati, rafforzare il confronto con la comunità scientifica e con le Istituzioni.

«La visione della Fondazione è quella di una “rete” autorevole, coesa e viva che sta diventando progressivamente “comunità”: soggetti diversi che concorrono a un obiettivo comune, prendersi cura delle persone con sarcoma» – aggiunge Gonzato.

La Fondazione conferma inoltre il proprio impegno per un maggior coinvolgimento dei pazienti nella ricerca clinica, superando un modello tradizionale in cui le associazioni erano coinvolte soprattutto nella diffusione delle informazioni e nell’arruolamento negli studi.

«Un cambiamento ancora lento, ma in corso – evidenzia Gonzato – Il coinvolgimento dei pazienti nella ricerca non è solo una questione etica o di trasparenza: è una necessità concreta per sviluppare studi più vicini ai bisogni reali delle persone. La loro prospettiva deve esser considerata fin dalle prime fasi, dalla definizione delle domande di ricerca alla progettazione degli studi».

Tra le aree d’impegno della Fondazione vi è anche il “drug repurposing”, strategia che punta a utilizzare farmaci già disponibili per nuove indicazioni terapeutiche.

Per i sarcomi questa strategia rappresenta un’opportunità importante per ampliare le possibilità terapeutiche in tempi più sostenibili, soprattutto in presenza di bisogni ancora insoddisfatti.

I sarcomi: centri di riferimento, reti specialistiche e registri clinici

Molti tipi e sottotipi di sarcoma sono ancora “orfani” di farmaci di prima linea altamente efficaci. Tuttavia, i progressi della ricerca stanno consentendo oggi, per molti pazienti, migliori possibilità di controllo della malattia e una maggiore personalizzazione delle cure.

Rete Nazionale Tumori Rari, EURACAN e Reti Oncologiche Regionali

In Italia è in corso l’attuazione della Rete Nazionale Tumori Rari (RNTR), che collega centri multispecialistici e centri monospecialistici capaci di farsi carico di alcune parti del trattamento. Ne fanno parte i centri riconosciuti come membri della Rete di Riferimento Europea EURACAN.

La RNTR si collega da un lato alla Rete Europea EURACAN e dall’altro alle Reti Oncologiche Regionali (ROR) per garantire ai pazienti l’accesso alle migliori competenze, indipendentemente da dove vivono.

Centri italiani della Rete EURACAN

Elenco dei centri italiani della Rete EURACAN per i sarcomi, aggiornato sulla base delle informazioni disponibili e soggetto a modifiche in relazione agli aggiornamenti della rete:

IRCCS Istituto Giovanni Paolo II, Bari

AOU – Policlinico S. Orsola-Malpighi Università di Bologna

Istituto Ortopedico Rizzoli, Bologna

AOU Careggi, Firenze

Humanitas Research Hospital Cancer Center, Milano

Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori, Milano

Istituto Europeo di Oncologia, Milano

Istituto Oncologico Veneto – IOV IRCCS, Padova

Azienda Ospedaliera di Padova

AOU Policlinico Paolo Giaccone, Palermo

CNAO – National Center for Oncological Hadrontherapy, Pavia

Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana, Pisa

Policlinico Universitario Campus Bio-Medico, Roma

Istituti Fisioterapici Ospitalieri, Roma

AOU Città della Salute e della Scienza, Torino

La rarità rende difficile condurre studi scientifici e produrre conoscenze utili a migliorare la prevenzione, la diagnosi e il trattamento.

Per questo sono fondamentali i registri clinici (registri ospedalieri) che, nei centri delle reti, raccolgono dati sulla storia naturale della malattia, sull’ evoluzione clinica, sui fattori prognostici e sulla risposta ai trattamenti, nel breve e nel lungo periodo.

La Fondazione è impegnata da anni a livello europeo su questo tema ed è stata coinvolta nel percorso di advocacy che ha contribuito alla definizione dell’articolo 48 della nuova legislazione farmaceutica europea, che riconosce un ruolo assolutamente innovativo agli enti non profit nella valorizzazione della ricerca indipendente.

Con #RaroMaNonSolo #YouAreNotAlone 2026, la Fondazione rinnova il proprio impegno per una comunità dei sarcomi sempre più forte e partecipata: una rete nella quale competenze, esperienze ed evidenze possano trasformarsi in conoscenza, innovazione e percorsi di cura sempre più personalizzati e centrati sulla persona.

Perché le persone non sono soltanto la loro malattia: sono storie, relazioni, bisogni e percorsi di vita che meritano attenzione e cura nella loro interezza.

I partner della campagna: