Malattie rare, l’Italia rilancia al Senato: più ricerca e accesso equo alle terapie innovative

Roma, 26 giugno 2026 – Rafforzare il ruolo dell’Italia nel nuovo scenario europeo della ricerca, dell’innovazione terapeutica e della presa in carico delle persone con malattia rara. È questo il messaggio emerso dal convegno “Malattie Rare e Competitività Europea”, svoltosi mercoledì 24 giugno 2026 presso la Sala degli Atti Parlamentari del Senato della Repubblica.

L’incontro ha riunito rappresentanti delle istituzioni, del mondo scientifico e delle associazioni dei pazienti per una riflessione sulle prospettive offerte dall’evoluzione della ricerca biomedica e dalle nuove strategie europee in materia di salute e innovazione.

Ad aprire i lavori è stato il Presidente dell’AIFA Robert Nisticò. Al confronto hanno poi preso parte Marco Salvatore, Direttore della Struttura Interdisciplinare Malattie rare senza diagnosi del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità; la Sen. Paola Binetti; l’On. Antonio Girelli; Marcello Cattani, Presidente Farmindustria; Alessandro Aiuti, Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica (SR-Tiget) di Milano; Giuseppe Limongelli, Direttore dell’Unità di malattie cardiovascolari rare ed ereditarie dell’Ospedale Monaldi di Napoli; Luca Sangiorgi, Coordinatore ERN-BOND e Direttore della Struttura Complessa Malattie Rare Scheletriche dell’ Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna; Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.

A coordinare il confronto Stefano Vella, Professore di Metodologia della Ricerca Clinica dell’Università di Roma “Tor Vergata” e Maurizio Scarpa, Coordinatore MetabERN e co-organizzatore HLM RARE 2025.

“È necessario consolidare e potenziare le sinergie tra il sistema della ricerca, le politiche sanitarie e gli investimenti nell’innovazione, al fine di favorire un accesso sempre più tempestivo ed equo alle nuove opportunità diagnostiche e terapeutiche – afferma Vella – Rivestono, inoltre, un ruolo strategico il rafforzamento delle reti europee di collaborazione, la valorizzazione delle eccellenze italiane e lo sviluppo di modelli organizzativi innovativi, capaci di rispondere in modo efficace e sostenibile ai bisogni delle persone affette da malattia rara e delle loro famiglie”.

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