“Pensavo che”, la campagna di informazione lanciata per sfatare i pregiudizi e per una accurata informazione sulla vitiligine

La Giornata Mondiale della Vitiligine (World Vitiligo Day) si celebra ogni anno il 25 giugno, è stata istituita nel 2011. La Vitiligine è una patologia dermatologica autoimmune caratterizzata dalla comparsa di macchie bianche e depigmentate sulla pelle, a causa della distruzione dei melanociti. La data coincide con l’anniversario della scomparsa del cantante Michael Jackson che soffriva di questa patologia.

Spesso questa patologia è associata ad altre malattie autoimmuni, come la tiroidite di Hashimoto, la celiachia o patologie reumatologiche. Ad esserne affetti sono tra lo 0,5% – 2% circa della popolazione mondiale, quindi oltre 100 milioni di persone. In Italia sono circa un milione le persone che soffrono di questa patologia che soprattutto ha un forte impatto psicologico e sociale sui pazienti affetti. I soggetti che ne soffrono si dice che hanno la pelle a “cartina geografica”, proprio per la particolarità delle macchie. Diverse sono le opzioni terapeutiche che includono la fototerapia, i corticosteroidi e i farmaci topici innovativi, come la crema a base di ruxolitinib.

L’Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza – Apiafco – si batte quotidianamente per il diritto alla salute e la qualità della vita dei pazienti psoriasici e, dal 2023, anche dei pazienti atopici e per la vitiligine, per questo lancia la campagna “Pensavo che”, per sfatare tutti i pregiudizi sulla malattia e per una giusta e accurata informazione su questa patologia.

PROSSIMI APPUNTAMENTI –

Ha spiegato la presidente dell’Associazione Valeria Corazza – Sui canali Instagram e Facebook, dell’Associazione a partire dal 22 giugno, si possono fare domande e ricevere risposte su questa patologia. Non solo ma si lancia anche un invito a privilegiare appunto fonti autorevoli e informazioni corrette, come quelle che si trovano sul portale delle malattie dermatologiche per contrastare pregiudizi e disinformazione. Perché queste patologie, non di rado alimentano lo stigma sociale: ancora oggi, evidenzia l’Associazione, “si fa fatica a spostare il dibattito dalla dimensione estetica a quella della cronicità e al suo più importante corollario: l’impatto sulla qualità della vita e sul benessere psicologico di chi ne soffre”. Il webinar “Vitiligine. Diamo voce alla tua pelle“, evento gratuito dedicato ai soci Apiafco, previsto il 25 giugno in diretta Facebook dalle 19. Parteciperanno Francesca Prignano, professore associato di Dermatologia presso il Dipartimento di Scienze della Salute dell’Università degli Studi di Firenze, e la stessa presidente Corazza, che spiega: “Sarà l’occasione per informare pazienti e caregiver delle nuove frontiere terapeutiche, dai nuovi farmaci mirati all’evoluzione delle terapie tradizionali”. L’associazione, “è impegnata in prima linea affinché la vitiligine non sia più considerata un mero difetto estetico, ma una patologia cronica con diverse comorbidità, che merita pieno accesso alle cure innovative e l’inserimento nei percorsi diagnostico-terapeutici (Pdta) regionali”.

Per raggiungere il risultato ha spiegato la presidente Corazza, “agiamo su Governo, Istituzioni e Regioni per indirizzare le politiche sanitarie verso una maggiore garanzia dei diritti dei pazienti, anche attraverso la creazione di tavoli di lavoro locali partecipati dalla più ampia platea di stakeholder: valga, a titolo esemplificativo, i tavoli istituzionali per la stesura di un Pdta dedicato alla vitiligine, avviati dalla Regione Lazio nel novembre 2024, finalizzati a creare un modello di gestione della patologia uniforme e riproducibile”.

È possibile approfondire le cause e le manifestazioni cliniche consultando la pagina dedicata sul Portale delle Malattie Rare o attraverso gli aggiornamenti scientifici diffusi dalla Società Italiana di Dermatologia sul sito SIDeMaST.

(Fonte Ufficio Stampa)

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