Enzo, malato di Sla: «La diagnosi non ha l’ultima parola sulla nostra vita»

Le luci verdi sui monumenti italiani nella serata di venerdì 18 settembre simboleggiano una frase: “Io ci sarò”. Ed è un esserci perché nessuno resti solo. E il nessuno è riferito ai malati di Sclerosi laterale amiotrofica e alle loro famiglie. Il 18 settembre di venti anni fa, infatti, alcune persone con Sla raggiunsero Roma per chiedere allo Stato cure adeguate, assistenza domiciliare, ricerca e uguali diritti in ogni territorio. Quella domanda non è rimasta una protesta: è diventata una comunità nazionale. Da allora, infatti l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica – Aisla promuove una Giornata, giunta alla sua XIX edizione ogni 18 settembre. 

La Giornata nazionale

E mentre Palazzo Chigi, il Campidoglio di Roma, come pure  il Tempio di Nettuno a Paestum, il Pirellone, la Loggia di Brescia, i quattro ponti storici di Torino, il Teatro Massimo di Palermo, il Castello Aragonese di Taranto, la Fontana di Piazza De Ferrari a Genova, torri, municipi, fontane, università e chiese nei capoluoghi e nei piccoli comuni si coloreranno di verde l’invito è guardare oltre la ricorrenza e incontrare le persone con la Sla. 

Una persona non è la sua malattia

Una persona non è la sua malattia, anche se la diagnosi cambia la vita «tantissimo». A dirlo è Enzo Proietti, classe 1967, la sua diagnosi risale al 2017, oggi è consigliere regionale di Aisla Lazio.

La perdita del lavoro non è che un aspetto «poi quando ti arriva la diagnosi di questa malattia praticamente anche tutta la famiglia rimane coinvolta, perché devi essere seguito H24 dai familiari, anche se l’Asl di mette a disposizione aiuti, l’oss…. Quello che conta sono i familiari che ti aiutano un po’ in tutto e» confida, «io ho compromesso mani, braccia e gambe». Enzo, è sposato, ha due figli di 25 e 29 anni. 

«Reagire è fondamentale»

«All’inizio i ragazzi ne hanno risentito anche perché logicamente è una malattia devastante, poi pian piano hanno reagito anche loro con me. E reagire è fondamentale perché devi combattere. Solo combattendo ne puoi uscire», dice Enzo. E le sue battaglie hanno portato anche dei risultati. «Abbiamo iniziato io e mia figlia Giorgia con una petizione su Facebook per avere una spiaggia accessibile a Torvaianica. Abbiamo raccolto 21mila firme, non c’era una spiaggia per disabili e in più ho fatto fare una postazione per i malati di Sla» racconta. «Sia la Regione Lazio sia il Comune di Pomezia si sono accorti del “casino” che stavamo facendo…». 

Oggi la spiaggia è una realtà, ma non è l’unico punto di impegno di Enzo, è un consigliere di Aisla Lazio, «io partecipo attivamente alla Giornata nazionale». Ma quello cui tiene soprattutto è far avere un messaggio ai  malati come lui «non si devono sentire soli, Aisla è un’associazione che conosco da anni lì ci sono persone come noi cui è cascato il mondo addosso, perché quando ti viene diagnosticata questa malattia succede. Lì c’è una comunità di persone che aiuta tutte le persone affette da Sla e non è uno slogan». 

L’aiuto di Aisla

Nel raccontare l’incontro con l’associazione ricorda «che quando caschi in questa malattia non ti aiuta nessuno, la mia fortuna è essere sempre stata una persona molto attiva, vado su internet, ho sempre cercato e lì mi sono imbattuto in Aisla». Ora c’è una rete tra malati perché «senza informazioni rimani isolato dal mondo. Ci sono ancora tanti malati che non conoscono Aisla e purtroppo si trovano fuori dal mondo. Tutti dovrebbero sapere dove ci sono i centri dedicati alla malattia, sapere dove incontrare i neurologi…».

Per molti malati Aisla ha un valore davvero grande e come dice Grazia Micarelli, dg dell’associazione «questo per noi è una responsabilità che ci sentiamo addosso. E ci chiede un’affidabilità. Le persone non ci consegnano un bisogno, ci affidano una parte della loro vita». 

Una delle modalità di incontro con le persone malate e i loro familiari è il centro di ascolto di Aisla, «ma anche le nostre sezioni sul territorio, i nostri volontari e il nostro ultimo progetto “Ovunque vicini”», continua Micarelli sottolineando come questa iniziativa non vada a sostituire il welfare pubblico. 

Ovunque vicini non è solo uno slogan

Ovunque Vicini – Cura specialistica per le persone con Sla, è il servizio nazionale gratuito promosso da Aisla grazie al finanziamento della Presidenza del Consiglio dei ministri – ministro per le Disabilità. La Centrale Operativa, attiva dalle 8 alle 20, sette giorni su sette, orienta le persone con Sla e i caregiver e, quando necessario, attiva televisite e consulti specialistici: la competenza viaggia prima di chiedere alla persona di viaggiare. Non sostituisce i servizi pubblici, ma li connette alla vita reale e traduce il Progetto di Vita in cura, autonomia e libertà di scelta, senza costringere la persona a rinunciare alla propria casa e alla propria comunità.

«Con Ovunque Vicini abbiamo iniziato con tre territori e già quest’estate abbiamo potuto sperimentarne l’efficacia», rivela Micarelli raccontando il caso di un paziente del sud Italia che ad agosto dopo il primo contatto ha avuto l’orientamento per uno specialista e il supporto di un nutrizionista. «Il valore del progetto è quello di offrire risposte specialistiche sulla Sla. La telemedicina permette anche di ridurre ansia e preoccupazioni. È un modo per accorciare le distanze», conclude Micarelli che ribadisce come una delle mission dell’associazione sia chiedere che i diritti «siano accessibili e tempestivi, uguali per tutti. È una questione di giustizia sociale». 

Illuminiamo l’Italia di verde

Da parte sua la presidente nazionale Aisla, Fulvia Massimelli in vista dell’accensione di questa sera sottolinea: «Non chiediamo all’Italia di commuoversi. Le chiediamo di riconoscersi. “Io ci sarò” non è uno slogan e non è una promessa sentimentale: è l’unità minima del patto sociale. Vuol dire che la persona con Sla non sarà ridotta alla diagnosi; che una famiglia non sarà trasformata nell’unica regia dell’assistenza; che la qualità della cura non dipenderà dal luogo in cui si vive. Una comunità non si misura da quanto illumina i propri monumenti, ma da quanto resta accesa quando le luci si spengono».

Per conoscere tutti gli appuntamenti della Giornata nazionale e le piazze solidali del 19 e 20 settembre si può andare sulla pagina dedicata sul sito di Aisla , mentre la diretta streaming dell’accensione nazionale alla pagina Facebook dell’associazione inizia alle 19,40.

In apertura un’immagine di Enzo Proietti in barca durante l’evento Thalas di quest’estate promosso da Aisla – tutte le foto da ufficio stampa

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