Dopo 33 anni oltre 500 famiglie sono unite da una X Fragile

Un webinar speciale che ha riunito fondatori, presidenti, ricercatori, famiglie e persone con Sindrome X Fragile in un emozionante racconto collettivo della storia associativa. Questa la modalità scelta dall’associazione italiana Sindrome X Fragile per celebrare il trentatreesimo anniversario della propria fondazione.

Una comunità viva dopo 33 anni

A distanza di oltre tre decenni dal giugno 1993, questa realtà vuol continuare a essere una comunità viva, capace di trasformare la fragilità in partecipazione, la solitudine in rete e le sfide quotidiane in percorsi di crescita condivisa

Il webinar è stato come un viaggio attraverso 33 anni di impegno, ricerca, sostegno reciproco e costruzione di opportunità che oggi coinvolge oltre 500 famiglie in tutta Italia. L’incontro, aperto da Isabella Miccoli, ha visto la partecipazione del professor Giovanni Neri, tra i protagonisti della nascita dell’associazione, insieme ad Alessandro Guidi e Bianca Frigo, tra i fondatori, agli ex presidenti Michele Denuccio e Donatella Bertelli, all’attuale presidente Alessia Brunetti e alla professoressa Claudia Bagni, neuroscienziata e punto di riferimento internazionale nella ricerca sulla Sindrome X Fragile.

«Per me è veramente un grandissimo piacere trovarmi in questa riunione di famiglia» ha dichiarato il professor Giovanni Neri, ricordando la nascita dell’associazione il 9 giugno 1993 nello studio di un notaio romano e i primi anni, definiti “tempi eroici”, in cui poche famiglie e alcuni ricercatori decisero di unire le forze per non lasciare nessuno solo di fronte a una diagnosi.

Da poche famiglie a rete nazionale

Nel corso dell’incontro è emersa la straordinaria evoluzione di una realtà nata dall’iniziativa di poche famiglie e diventata negli anni una rete nazionale capace di promuovere ricerca scientifica, informazione, formazione, sostegno alle famiglie, progetti di autonomia, inclusione sociale e tutela dei diritti delle persone con Sindrome X Fragile.

Le testimonianze dei fondatori Bianca Frigo e Alessandro Guidi, che hanno ripercorso il lungo cammino compiuto dalle prime famiglie in un periodo in cui la sindrome era quasi sconosciuta anche a molti professionisti sanitari sono state particolarmente toccanti.

«Non pensate mai di essere stanchi» ha ricordato Bianca Frigo rivolgendosi alle nuove generazioni di genitori. «Ogni giorno abbiamo la possibilità di dire, di fare o di chiedere qualcosa in favore del futuro dei nostri figli».

I nuovi sviluppi scientifici

Uno sguardo rivolto al futuro è arrivato anche dal mondo della ricerca. La professoressa Claudia Bagni ha illustrato i più recenti sviluppi scientifici e le nuove prospettive terapeutiche oggi allo studio, sottolineando come il dialogo continuo tra ricercatori e famiglie rappresenti uno degli elementi fondamentali per il progresso delle conoscenze sulla Sindrome X Fragile.

Nel suo intervento conclusivo, la presidente Alessia Brunetti ha voluto richiamare il significato più profondo dell’esperienza associativa: «Non dobbiamo limitarci ad aderire all’associazione. Dobbiamo essere associazione. La nostra forza» ha sottolineato «è sempre stata quella di una comunità che cresce, si sostiene e costruisce insieme nuove opportunità per le persone con Sindrome X Fragile e per le loro famiglie.»

Questi 33 anni, è stato sottolineato da tutti, non rappresentano soltanto una tappa celebrativa, ma vogliono essere un nuovo passaggio di testimone tra generazioni di famiglie, volontari, ricercatori e professionisti che continuano a condividere un obiettivo comune: migliorare la qualità della vita delle persone con Sindrome X Fragile e costruire una società sempre più inclusiva.

Nell’immagine il frame di una recente campagna dell’associazione

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