Sarcomi, con START RUN a Roma un evento per mettere la persona al centro nella cura. Fondamentale “fare rete”

Il 21 marzo 2026 all’Università Campus Bio-Medico di Roma si è svolto l’evento promosso da Sarknos ETS dedicato ai sarcomi dei tessuti molli. Pazienti, familiari, medici e associazioni hanno approfondito ricerca, riabilitazione e supporto psicologico, con l’obiettivo di costruire percorsi di cura più umani e integrati

Mettere la persona al centro della cura è stato il filo conduttore dell’evento “Sarcomi dei tessuti molli: il progetto START-RUN – Ricerca, riabilitazione e qualità della vita”, che ha trasformato l’auditorium dell’edificio Cu.Bo. dell’Università Campus Bio-Medico in uno spazio di confronto e condivisione tra pazienti, familiari, medici e professionisti della riabilitazione. Sergio Valeri, Presidente di Sarknos ETS e Responsabile UOS Chirurgia dei Sarcomi dei Tessuti Molli della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico, ha spiegato: «Solo facendo rete possiamo garantire percorsi di cura più efficaci e più umani: START-RUN ha confermato quanto la collaborazione tra pazienti, famiglie e professionisti sia essenziale per affrontare patologie complesse come i sarcomi dei tessuti molli».

Centri di riferimento e rete territoriale

L’incontro ha evidenziato l’importanza di avere centri di riferimento consolidati, capaci di trattare queste patologie rare con esperienza e competenza. Secondo Alessandro Gronchi, Direttore UOC Sarcomi dei Tessuti Molli – Istituto Nazionale Tumori di Milano, creare punti di riferimento non è un compito immediato: «Creare centri di riferimento significa garantire ai pazienti cure di qualità senza costringerli a spostarsi, e solo l’esperienza e la collaborazione tra strutture specializzate rendono possibile trattare queste patologie rare in modo efficace. La cura non si improvvisa: richiede competenze, studio e connessioni con chi ha maturato esperienza. Vedere il Policlinico Campus Bio-Medico diventare un punto di riferimento a Roma è un risultato importante, frutto dell’impegno dei professionisti e della sinergia tra istituzioni».

Il ruolo delle associazioni di pazienti con sarcomi

In questo contesto, il ruolo delle associazioni di pazienti si conferma sempre più centrale. «Non possiamo parlare di qualità della cura nei tumori rari senza riconoscere pienamente il ruolo delle associazioni dei pazienti all’interno delle Reti oncologiche. L’integrazione strutturata del volontariato e dell’attivismo civico, come avviene nella Rete Nazionale dei Tumori Rari, è fondamentale per garantire non solo l’accesso alle cure, ma anche l’esigibilità dei diritti, l’informazione e il supporto lungo tutto il percorso di malattia. Le reti, regionali e nazionale, rappresentano oggi la risposta più efficace ai nuovi bisogni dei pazienti: mettono in connessione competenze, centri di riferimento e servizi, e permettono di costruire percorsi realmente centrati sulla persona. Ma perché questo modello funzioni, è necessario assicurare una partecipazione qualificata e trasparente delle associazioni, valorizzandone esperienza e rappresentatività», ha sottolineato Francesco De Lorenzo, presidente FAVO.

Scienza e umanità nella cura

L’evento ha sottolineato come la cura dei sarcomi non sia solo tecnica, ma anche umana. Carlo Tosti, Presidente della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico, ha osservato che «ogni paziente porta con sé un vissuto unico, fatto di paure e incertezze», e ha ricordato il ruolo cruciale di Sarknos nel creare spazi di dialogo tra pazienti e professionisti: «L’associazione svolge un ruolo prezioso nel dare voce ai bisogni reali dei pazienti, arricchendo così il lavoro dei professionisti sanitari. Come Policlinico Universitario crediamo fortemente nell’importanza di una cura che unisca sempre scienza e umanità e che sappia accompagnare ciascuna persona anche oltre la malattia».

Anche Paolo Sormani, Amministratore Delegato e Direttore Generale del Policlinico Campus Bio-Medico, ha evidenziato il valore della collaborazione: «Questo incontro testimonia il valore di una rete che mette davvero la persona al centro, principio che guida da sempre la missione del nostro Policlinico. La diagnosi e il trattamento dei sarcomi richiedono competenze altamente specialistiche, lavoro multidisciplinare e presa in carico integrata. La collaborazione con associazioni come Sarknos è un pilastro essenziale per garantire non solo trattamenti adeguati, ma anche sostegno e orientamento lungo tutto il percorso di cura”. A sottolineare l’importanza di trasformare l’esperienza dei pazienti in strumenti concreti per migliorare la cura, la Dott.ssa Ornella Gonzato, Presidente della Fondazione Paola Gonzato, ha dichiarato: «Il Libro Bianco sui Sarcomi rappresenta una tappa miliare nel percorso di advocacy ventennale della Fondazione Gonzato. Non un volume narrativo, ma uno strumento per trasformare l’esperienza dei pazienti in dati quantitativi e qualitativi. Evidenze utili per orientare istituzioni, clinici e associazioni verso decisioni più informate e costruire insieme un futuro migliore», ricordando l’impegno della Fondazione, dedicata alla sorella scomparsa e da anni attiva anche a livello internazionale.

Benessere emotivo e supporto psicologico

Un momento di grande interesse è stato dedicato al benessere emotivo dei pazienti. Rosa Bruni, psichiatra e docente certificata di Mindfulness e Mindful Self-Compassion, ha spiegato: «Le pratiche di mindfulness e self-compassion stanno emergendo come strumenti efficaci per sostenere il benessere emotivo dei pazienti oncologici, inclusi coloro che affrontano tumori rari come i sarcomi. L’esperienza pilota di un programma online rivolto a pazienti con sarcoma conferma la fattibilità e l’impatto positivo di questi interventi anche in contesti digitali, integrando il percorso terapeutico con un sostegno psicosociale continuo».

Ricerca, riabilitazione e qualità della vita

L’incontro ha approfondito diversi aspetti fondamentali, dalla riabilitazione motoria e il supporto nutrizionale fino agli interventi psicologici volti a promuovere resilienza e self-care. START-RUN ha confermato come informazione, condivisione e collaborazione siano strumenti essenziali per migliorare gli esiti clinici e la qualità della vita dei pazienti, mostrando l’importanza di un approccio multidisciplinare integrato.

Una giornata di comunità e partecipazione

La forte partecipazione di pazienti, familiari e professionisti ha trasformato l’evento in un laboratorio di comunità, dove la conoscenza diventa forza e la relazione diventa cura. Sergio Valeri ha chiuso l’evento sottolineando: «Solo un approccio integrato, che unisca ricerca, clinica, riabilitazione e supporto psicologico, può mettere davvero la persona al centro. Lavorare in rete tra centri di esperienza, associazioni, pazienti e famiglie non migliora solo gli esiti clinici, ma rafforza il benessere complessivo e costruisce percorsi di cura più umani e sostenibili».

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