La ASL Roma1 ha presentato il nuovo Portale Malattie Rare

Il 28 febbraio 2026, si celebra in tutto il mondo la 19ª edizione del Rare Disease Day – Giornata mondiale delle malattie rare. Sono oltre 300 milioni di persone nel mondo che convivono con una malattia rara, spesso senza una diagnosi certa e di terapie mirate.

Tanti appuntamenti organizzati in tutto il mondo come anche in Italia. A Roma nella Giornata Mondiale delle Malattie Rare, la ASL Roma 1 ha dato appuntamento presso il Salone del Commendatore di Borgo Santo Spirito per presentare il nuovo Portale Malattie Rare. Un evento importante, il nuovo Portale – si legge nella nota stampa – è un ecosistema digitale progettato per supportare Medici di Medicina Generale (MMG), Pediatri di Libera Scelta (PLS) e professionisti sanitari nella gestione dei percorsi assistenziali. Il Portale permette di censire le patologie rare seguite presso la ASL Roma 1, offrendo uno strumento di orientamento rapido, per facilitare l’invio dei pazienti verso le strutture specialistiche più idonee.

I lavori sono stati aperti dal dottor Giuseppe Quintavalle, Direttore Generale della ASL, il quale ha sottolineato “Oggi presentiamo una nuova cultura della cura, dove la malattia rara viene gestita in una logica di rete. È il sistema stesso a muoversi intorno al paziente. Le Case della Comunità diventano il simbolo di una sanità che accoglie e protegge. Ringrazio la Regione Lazio e tutte le Associazioni: da oggi parte il nostro ‘treno virtuale’ della medicina di prossimità per abbattere le barriere dell’isolamento.”

L’evento è stato moderato dalla dottoressa Giovanna Carluccio (Staff Direzione Generale), al quale hanno partecipato clinici e rappresentanti dei pazienti generando così un importante confronto. Fabrizio Farnetani (UNIAMO Rare Diseases Italy) ha dichiarato: “La giornata di oggi rappresenta un esempio perfetto di come il nostro servizio sanitario nazionale può agire in ambito territoriale per avvicinarsi sempre di più a cittadini e cittadine. Da un lato, grazie all’ascolto diretto, momenti come questo aumentano la consapevolezza nei professionisti sanitari rispetto ai molteplici bisogni delle persone con malattia rara, offrendo dunque spunti per immaginare percorsi e soluzioni innovative e sempre più personalizzate. Dall’altro sono estremamente preziosi anche per i pazienti stessi, che possono conoscere direttamente chi sono i loro punti di riferimento in ambito sanitario sul territorio. Ringrazio dunque l’ASL Roma 1, con il Dott. Quintavalle e tutti i professionisti che si sono messi a disposizione per rendere possibile questa giornata”.

Il Presidente del Consiglio Regionale del Lazio, Aurigemma, presente all’iniziativa ha sottolineato: “Si tratta di un portale che serve soprattutto per togliere dall’isolamento i malati rari, che vivono una doppia problematica dovuta da una parte alla rarità della propria patologia dall’altra ad una frammentazione del sistema sanitario. Oggi inauguriamo una piattaforma che consente di ridurre il solco che divide i grandi centri di eccellenza dalla medicina del territorio. Per noi è importante la presa in carico del paziente, che va supportato in tutte le iniziative che deve intraprendere nel suo percorso di cura. Deve essere una presa in carico totale e continua, che possa consentire di ridurre le distanze tra il servizio sanitario regionale e i cittadini”.

Concludendo, Maria Pia Sozio (Presidente As.Ma.Ra Onlus) ha detto: “Il nostro è un lavoro quotidiano fatto di passione per sostenere chi è colpito da patologie croniche e rare, con un’attenzione speciale ai bambini. Ringrazio il Dott. Quintavalle per aver coinvolto attivamente le associazioni, per il grande lavoro che sta facendo nel territorio della ASL Roma 1 e per l’attenzione che sta dando alle malattie rare coinvolgendo le associazioni e la Federazione Uniamo alla quale l’associazione che rappresento è affiliata fin dalla sua costituzione ed esattamente dal 2009: siamo a disposizione delle Istituzioni per migliorare costantemente l’assistenza.”

(Fonte Ufficio Stampa Asl Roma 1)

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