“Colite Ulcerosa, IO ESCO”: confronto istituzionale per una presa in carico del paziente personalizzata, umana e innovativa

La Colite Ulcerosa e le IBD (Inflammatory Bowel Disease) in generale esercitano un impatto profondo sulla vita emotiva e sociale dei pazienti. L’indagine SUNRISE condotta da AMICI Italia attraverso un questionario distribuito a oltre 000 pazienti spiega che 1 paziente su 2 manifesta una forma di disagio psicologico legato a queste malattie e forti preoccupazioni per la salute. Nel caso dei pazienti affetti da Colite Ulcerosa, 1 su 2 manifesta il bisogno di una presa in carico sempre più efficace, in grado di garantire una qualità di vita ottimale grazie ad una remissione completa e duratura della malattia, al controllo tempestivo dei sintomi extra-intestinali invalidanti, come il dolore, e all’integrazione di servizi di counseling nutrizionale nel percorso di cura La natura cronica, recidivante e spesso invalidante di queste patologie richiede modelli di presa in carico integrati, in grado di garantire continuità assistenziale, equità di accesso alle cure e piena valorizzazione degli esiti riferiti dal paziente. Fondamentale il ruolo delle IBD Unit, punto di riferimento per i pazienti grazie al proprio approccio multidisciplinare. Conferite 6 menzioni di onore ai Centri con IBD Unit che hanno aderito alla Campagna IO ESCO nel 2024-2025 dimostrando attenzione ad una presa in carico orientata all’umanizzazione, personalizzazione, innovazione.

Clinici, medici e politici per parlare degli aspetti psicologici e dei disagi che affliggono i pazienti affetti da colite ulcerosa: è l’evento realizzato nell’ambito della campagna “Colite Ulcerosa, IO ESCO”, promossa da Alfasigma in collaborazione con AMICI Italia e con il patrocinio di IG-IBD.

Ad aprire l’incontro è stato Giorgio Mulè, Vicepresidente della Camera dei Deputati, che ha ospitato l’iniziativa alla Camera, portando l’attenzione sui bisogni dei pazienti emersi dalle indagini presentate nel corso dell’evento e sulle proposte istituzionali della campagna “Colite Ulcerosa, IO ESCO” che si propongono come obiettivo quello di realizzare una concreta innovazione dei modelli di presa in carico dei pazienti con IBD.

La quasi totalità (97%) delle persone che convive con una IBD vorrebbe ricevere un supporto psicologico al momento della diagnosi, e il 60% anche durante il ricovero e dopo le dimissioni: ma 2 pazienti su 3 non hanno mai ottenuto alcun tipo di sostegno emotivo.

Nonostante circa il 65% dei pazienti dichiari di essere in remissione, la malattia continua a essere vissuta come un’esperienza ‘non solo fisica’: si rivelano diffusi livelli di nervosismo (53%), preoccupazione per le proprie condizioni di salute (50,9%), mancanza di energie (46,8%) e un significativo senso di solitudine.

Contestualmente, un’altra indagine – promossa da Elma Research – su pazienti con Colite Ulcerosa conferma che 1 paziente su 2 manifesta il bisogno di una presa in carico più efficace.

Inoltre, il 47% vorrebbe essere informato e coinvolto rispetto alle scelte terapeutiche, il 38% vuole servizi di supporto socio-assistenziale e il 37% è interessato ad accedere a terapie complementari (supporto psicologico, nutrizionale e terapie integrate).

Il 43% dei pazienti si dichiara in remissione, ma l’84% di questi continua a manifestare sintomi extraintestinali che ne minano la qualità di vita; un sostanziale disallineamento tra il vissuto del paziente e la valutazione clinica che denota il bisogno di strategie condivise che mirino ad un esito di cura soddisfacente dal punto di vista della qualità di vita.

“La campagna Io esco, non è un semplice slogan, ma un significato sia per medici che per pazienti”,  afferma Salvo Leone, Presidente International Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (IFCCA) e Direttore Generale AMICI Italia.

“Partiamo da un aspetto molto importante: queste sono patologie caratterizzate da una disabilità non visibile e con sintomi difficili da raccontare, per cui spesso il paziente tende ad autoisolarsi, ad uscire dal contesto sociale nel quale si trova perché non ha effettivamente la possibilità di raccontare, ha la sensazione di non essere compreso”.

“Campagne come io esco hanno grande rilevanza nazionale, intanto perché spiegano a chi non ha per sua fortuna questa patologia, cos’è il disagio di avere questa malattia”.

“È anche un messaggio rivolto alla comunità dei pazienti perché dà loro la possibilità di comprendere, anche con gli esempi di altri pazienti che hanno avuto la stessa esperienza, di poter uscire, vivere la loro vita”.

“U messaggio positivo: abbiamo creato un ecosistema nel quale i pazienti possono vedere storie di altre persone che hanno avuto la malattia e che comunque sono riusciti a conviverci”.

“Un altro dei messaggi è rivolto alla comunità scientifica. Io esco può significare uscire dall’organo, quindi iniziare a ragionare su un aspetto olistico della cura, non concentrarsi sulla clinica, utilizzare i report che vanno ben oltre gli aspetti clinici che noi controlliamo e che soprattutto vanno a valutare un qualcosa che per i pazienti è molto importante, la qualità della vita”.

“Sulla qualità della vita è stata presentata un’indagine molto importante, nella quale è emerso che il 97% delle persone vorrebbero avere un supporto psicologico, il 60% già addirittura durante il ricovero: è vero che due su tre non l’hanno mai ottenuto, nonostante il supporto psicologico sia inserito nel percorso diagnostico-terapeutico e assistenziale”.

Proprio con riferimento al vissuto psicologico della malattia, “IO ESCO” propone l’adozione, nei PDTA di queste patologie, di valutazioni strutturate del benessere psicologico, finalizzate a orientare tempestivamente i pazienti verso i supporti adeguati, nonché l’istituzione di percorsi gestiti da professionisti delle IBD Unit con interventi psicologici volti a sostenere l’elaborazione emotiva e migliorare così l’aderenza del paziente alle terapie.

“È una campagna che ci invita a ripensare il percorso di cura già dal primo approccio, quello della diagnosi, per puntare subito a una personalizzazione totale per il paziente”, aggiunge Edoardo Vincenzo Savarino, Professore Associato di Gastroenterologia Dipartimento di Scienze chirurgiche, oncologiche e gastroenterologiche, Università degli Studi di Padova, Segretario Generale IG-IBD Italian Group for The Study of Inflammatory Bowel Disease.

“Abbiamo bisogno sicuramente di una migliore integrazione tra territorio, medici di medicina generale, strutture ospedaliere, strutture terziarie, perché sappiamo che questi sono pazienti complessi che richiedono una presa in carico importante e per cercare di massimizzare diagnosi e cura”.

“Abbiamo la possibilità di farlo oggi grazie alle strumentazioni che abbiamo a disposizione, come l’intelligenza artificiale, l’integrazione e soprattutto abbiamo a disposizione delle terapie farmacologiche estremamente efficaci,  con un profilo di sicurezza molto buono, che possono portare a un rapido beneficio per il paziente e a un miglioramento della sua qualità di vita, con un impatto anche sul dal punto di vista del servizio sanitario nazionale limitato”.

“La tecnologia ha permesso di sviluppare terapie farmacologiche che si somministrano adesso per bocca, possono essere ritirate anche più facilmente dal punto di vista del paziente e possono essere assunte anche una sola volta al giorno con un impatto minimo per quanto riguarda la vita sociale, la vita lavorativa e l’impatto generale per il soggetto””.

“Sono terapie che hanno un’efficacia molto rapida rispetto ad altre terapie del passato che richiedevano  anche mesi prima di entrare efficacemente in azione e quindi sono raccomandabili da utilizzare in prima, seconda o terza linea per massimizzarne il beneficio”.

“L’obiettivo è quello di un approccio olistico a 360° del paziente in modo tale da determinare un beneficio che non riduce solo la risoluzione dei sintomi, ma anche a tutto ciò che è attorno alla patologia e quindi anche la componente psicologica, la componente sociale e la componente ambientale”

Fondamentale, nel percorso di cura, l’appropriatezza terapeutica, che non vuol dire solo “scegliere il farmaco giusto”, ma fare la cosa giusta, al momento giusto, per quel singolo paziente.

«In pratica – spiega Alessandro Armuzzi, Presidente eletto della European Crohn’s and Colitis Organisation (ECCO) e Professore Ordinario di Gastroenterologia e Direttore IBD Unit presso Humanitas Research Hospital e Humanitas University – significa prevedere un inquadramento iniziale strutturato definendo estensione e severità, fattori prognostici, comorbidità, preferenze del paziente, e valutare da subito rischio di progressione di malattia; dare obiettivi condivisi e misurabili, cioè concordare obiettivi clinici e obiettivi “di vita” (lavoro, sport, viaggi, sonno); monitorare costantemente in modo oggettivo e soggettivo, integrando sintomi con biomarkers e strumenti (ad esempio calprotectina fecale, ecografia, endoscopia), per evitare undertreatment o overtreatment; scegliere e sequenziare tra le varie opzioni terapeutiche sulla base di profilo di rischio, rapidità d’azione attesa, comorbidità, stile di vita, desiderio di gravidanza, aderenza; fornire strumenti pratici».

“IO ESCO” sostiene l’importanza di favorire l’adozione di strumenti di intelligenza artificiale per un’analisi avanzata dei dati clinici, amministrativi e informazioni riportate dal paziente, intercettando precocemente mancate risposte, difficoltà di aderenza o bisogni insoddisfatti. Da questi dati potrà essere sviluppato un set aggiornato di indicatori innovativi per misurare appropriatezza, personalizzazione e qualità di vita del paziente, garantendo un monitoraggio dinamico del percorso clinico e supportando decisioni terapeutiche basate su evidenze.

L’utilizzo di strumenti di AI potrà permettere di analizzare in modo integrato questi indicatori, rendendo possibili scelte più appropriate e contribuendo a percorsi di cura sostenibili.

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La Campagna “Colite Ulcerosa, IO ESCO” è nata nel 2024 con l’obiettivo di sostenere l’empowerment del paziente e la sua consapevolezza nel percorso di cura grazie ad un ecosistema che integra eventi formativi nei Centri, strumenti digitali e canali social.

«Mettere la vita al centro della cura significa prendersi carico del paziente in maniera olistica e accompagnarlo verso una migliore qualità di vita. L’impegno di Alfasigma è favorire questo approccio grazie al confronto strutturato tra pazienti, clinici e centri specializzati in IBD, e oggi siamo orgogliosi di apire il dialogo alle Istituzioni – commenta Massimo Giorgio Visentin, Global Chief Commercial Officer di Alfasigma – Le malattie infiammatorie croniche sono per noi un’area di primario interesse. Con Campagne come “IO ESCO” offriamo una piattaforma di informazioni e servizi fortemente orientata alla collaborazione con il sistema».

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