Diagnosi emicrania: da due a sei mesi d’attesa, necessari nuovi modelli di presa in carico

In Italia oltre 6 milioni di persone convivono con l’emicrania, di cui il 70% donne. Con tempi d’attesa variabili tra i due e i sei mesi per una prima visita, il ritardo diagnostico e nell’accesso alle cure alimenta cronicità e disuguaglianze. Da Fondazione Onda ETS, società scientifiche e associazioni di pazienti l’appello per rafforzare la presa in carico multidisciplinare, valorizzare il ruolo della medicina generale e della neurologia territoriale e ridurre la pressione sui centri cefalee, alla luce delle nuove opportunità terapeutiche e delle specificità di sesso e genere.

Sottovalutata, sottodiagnosticata e sottotrattata, l’emicrania colpisce oggi in Italia oltre 6 milioni di persone, di cui circa il 70% costituito da donne.

Con tempi d’attesa variabili tra i due e i sei mesi per una prima visita o per accertamenti, oggi il ritardo diagnostico e nell’accesso alle cure rappresenta una delle principali criticità nel percorso di presa in carico, con conseguente rischio di cronicizzazione (circa 2,3 milioni di persone soffrono di cefalee croniche) e di iperuso di farmaci analgesici (l’1,4% della popolazione generale).

A ciò si aggiungono stigma, disomogeneità territoriali, percorsi assistenziali frammentati e un forte sovraccarico dei centri specializzati (centri cefalee).

Uno scenario che per Fondazione Onda ETS, società scientifiche e associazioni di pazienti – riunite a Roma lo scorso 13 novembre in occasione dell’evento istituzionale “Emicrania: evoluzione dei modelli di presa in carico e cura. Integrazione, innovazione e dialogo per un nuovo paradigma assistenziale” – richiede di ripensare i modelli di presa in carico, superando un approccio frammentato e specialistico-centrico.

Alessandra Sorrentino, presidente AL.Ce Alleanza Cefalalgici, Fondazione CIRNA ETS , dichiara: “L’accesso tempestivo al percorso di diagnosi e cura per una persona che soffre di emicrania è fondamentale per evitare la cronicizzazione degli attacchi. I ritardi – dovuti alle liste d’attesa per le prime visite e all’impossibilità di accedere ai trattamenti specifici con i farmaci anti-CGPR come prima opzione terapeutica – alimentano nel paziente sconforto e frustrazione e favoriscono la migrazione sanitaria. Prevedere un percorso di cura che integri il MMG, i neurologi del territorio (dando a questi ultimi la possibilità di prescrivere in rimborsabilità anche i farmaci anti-CGPR nel rispetto dei protocolli AIFA), i centri cefalee e gli specialisti è la strada da seguire.”

Simona Sacco, professoressa ordinaria di Neurologia, dipartimento di Scienze cliniche applicate e biotecnologiche all’Università degli Studi dell’Aquila e responsabile UOC Neurologia, Avezzano – Sulmona – L’Aquila, ASL 1 Abruzzo , osserva: “L’emicrania è una patologia ad altissima prevalenza e l’attuale organizzazione dell’assistenza, fortemente concentrata sull’ospedale e sui centri cefalee, non è più sostenibile. Le liste d’attesa sono molto lunghe e non è realistico pensare che una condizione così diffusa possa essere gestita esclusivamente in ambito specialistico ospedaliero. È necessario ampliare la presa in carico sul territorio, valorizzando il ruolo del neurologo territoriale. Anche grazie alle nuove terapie che agiscono sul CGRP, la gestione dell’emicrania si è notevolmente semplificata: per molti pazienti il setting ospedaliero risulta oggi sproporzionato rispetto alle reali necessità cliniche. Un modello più vicino al territorio consentirebbe una presa in carico più tempestiva, appropriata ed equa.”

Tra le possibili direttrici di evoluzione individuate dagli esperti, raccolte nel documento “Emicrania: evoluzione dei modelli di presa in carico e cura”, cruciale, dunque, il potenziamento del ruolo della medicina generale e della neurologia territoriale nell’intercettare precocemente i pazienti, per garantire continuità assistenziale, favorire un accesso più equo e tempestivo ai farmaci innovativi e alleggerire la pressione sui centri cefalee, che devono poter concentrare le proprie competenze sui casi ad alta complessità.

Necessario, inoltre, sviluppare percorsi di presa in carico multidisciplinari e personalizzati, capaci di integrare prevenzione e trattamento secondo un approccio bio-psico-sociale e di tenere conto delle specificità di sesso e genere e delle diverse fasi della vita, in particolare per la donna.

Nicoletta Orthmann, direttrice medico-scientifica di Fondazione Onda ETS, commenta: “I dati epidemiologici e l’impatto sociale dell’emicrania ci dicono con chiarezza che non siamo di fronte a un disturbo minore, ma a una vera e propria patologia cronica ad alta complessità. Oggi disponiamo di terapie che hanno cambiato radicalmente la cura della malattia, ma senza un’evoluzione dei modelli organizzativi rischiamo di non sfruttarne pienamente il potenziale.”

“Le terapie innovative per l’emicrania offrono oggi la migliore combinazione tra efficacia e tollerabilità mai raggiunta. Gli studi clinici dimostrano che, con una buona aderenza, è possibile ottenere risultati che in passato sembravano irrealistici. Un accesso più precoce a questi trattamenti, soprattutto nei pazienti con maggiore burden di malattia, potrebbe prevenire la cronicizzazione, le forme resistenti e l’abuso di farmaci. Per questo sarebbe auspicabile superare l’obbligo di ripetuti fallimenti terapeutici prima della rimborsabilità” continua Simona Sacco.

Francesca Merzagora, presidente di Fondazione Onda ETS, commenta: “Quello sull’emicrania è un percorso di impegno continuativo che Fondazione Onda ETS porta avanti dal 2022. Negli ultimi anni Onda ha promosso la mappatura nazionale dei centri cefalee virtuosi, la redazione di un documento di consenso dedicato al percorso assistenziale dell’emicrania nella donna e una campagna di awareness rivolta alla popolazione femminile. Un lavoro progressivo e coerente che mira a tradurre l’evidenza scientifica in modelli organizzativi capaci di migliorare concretamente la qualità della presa in carico e della vita delle persone con emicrania.”

L’evento, organizzato da Fondazione Onda ETS in collaborazione con AL.Ce Alleanza Cefalalgici ETS e con il contributo non condizionante di Teva, è stato patrocinato da AINAT Associazione Italiana Neurologi Ambulatoriali Territoriali, ANIRCEF Associazione Neurologica Italiana per la Ricerca sulle Cefalee, SIMG Società italiana di medicina generale e delle cure primarie e SISC Società Italiana per lo Studio delle Cefalee.

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