Sclerosi multipla: quando governance e organizzazione potenziano la risposta sanitaria

La Lombardia, tra le prime Regioni d’Italia, si è dotata di un organismo di coordinamento dei centri regionali per garantire ai pazienti condivisione di competenze e di informazioni, risposte tempestive e appropriate in tutto il territorio – In Lombardia 23.000 pazienti colpiti da SM con circa 600 casi ogni anno – L’innovazione terapeutica costante pone l’esigenza di condividere criteri di appropriatezza, monitoraggio e valutazione degli esiti terapeutici che un tavolo tecnico può garantire – Si consolidano sempre più modelli organizzativi che integrano ricerca, assistenza, riabilitazione e qualità della vita – Un percorso virtuoso che si completerà a breve con un PDTA.

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La Regione Lombardia ha attivato un tavolo tecnico di coordinamento dedicato allaSclerosi Multipla (Co.Re.SM), dando così seguito, di fatto, alla raccomandazione inserita nel PDTA emanato da Agenas nel 2022.

Si tratta di un organismo di governance in grado di coordinare la rete dei centri che operano sul territorio lombardo, armonizzando i modelli organizzativi e garantendo una maggior coerenza tra programmazione sanitaria e pratica clinica.

Nell’intento di creare i presupposti migliori per una forte incisività operativa del tavolo tecnico, la rivista di politica sanitaria Italian Health Policy Brief (IHPB), con il contributo non condizionante di Merck, ha promosso, presso la Sala del Gonfalone di Palazzo Pirelli, una occasione di confronto tra rappresentanti delle istituzioni sanitarie della regione, clinici, mondo scientifico, gestori dei servizi sanitari sul territorio e associazioni dei pazienti per dare evidenza di quali siano le condizioni necessarie per fare del Co.Re.SM uno strumento davvero incisivo per l’innalzamento delle risposte sanitarie.

“La sclerosi multipla rappresenta una sfida emblematica per l’efficienza della sanità pubblica e regionale – ha dichiarato la Consigliera regionale Silvia Scurati –. Disporre in Lombardia di uno strumento di governance capace di rafforzare la continuità assistenziale e l’aggiornamento costante delle opzioni terapeutiche costituisce un passaggio significativo verso una presa in carico multidisciplinare sempre più strutturata e omogenea su tutto il territorio lombardo, in coerenza con le indicazioni nazionali”.

“L’obiettivo è quello di porre più attenzione verso la persona e ridurre le parti burocratiche“.

“Il nuovo PDTA per la SM nasce nel 2022“, spiega il Prof. Massimo Flippi, Professore Ordinario di Neurologia e Direttore delle Unità Complesse di Neurologia, Neurofisiologia e Neuroriabilitazione presso l’IRCCS San Raffaele di Milano.

“Istituendo un organismo di coordinamento per la gestione della SM rafforziamo un modello sanitario che punta sulla qualità, sull’integrazione e sulla capacità di fare rete – ha dichiarato Marco Alparone, Vicepresidente e Assessore al Bilancio e Finanze della Regione Lombardia – mettere in connessione competenze già presenti sul territorio significa garantire ai cittadini affetti da sclerosi multipla risposte tempestive, appropriate e uniformi in tutta la regione. L’innovazione si configura come leva strategica per l’evoluzione del sistema, attraverso l’integrazione di tecnologie avanzate, strumenti di data analytics e modelli organizzativi evoluti, finalizzati al miglioramento dell’appropriatezza assistenziale, dell’efficienza dei processi clinico-organizzativi e della sostenibilità nell’allocazione delle risorse”.

La Lombardia, infatti, si caratterizza già oggi per un sistema di assistenza sanitaria capillare per questa patologia che si articola in oltre 30 centri distribuiti in modo omogeneo su tutto il territorio.

Una infrastruttura clinica che rappresenta un punto di forza del servizio sanitario lombardo e che consente di intercettare precocemente i bisogni di cura, accompagnando le persone lungo tutto il percorso della malattia.

La sclerosi multipla è una delle principali cause di disabilità neurologica nei giovani adulti.

In Italia si stimano oltre 140 mila persone colpite da questa patologia, con circa 3600 nuovi casi ogni anno; la prevalenza è in costante aumento anche grazie al miglioramento delle prospettive di vita.

In Lombardia si stima che le persone cono sclerosi multipla siano oltre 23.000, con circa 600 nuovi casi ogni anno: un dato che rende evidente l’impatto sanitario e sociale della patologia sul territorio regionale.

“In questo scenario epidemiologico – ha sottolineato la Consigliera regionale e Presidente dell’Intergruppo regionale Malattie rare, malattie neurodegenerative e neuroscienze, Lisa Noja – è fondamentale disporre di strumenti di coordinamento capaci di ridurre la disomogeneità e assicurare pari accesso alle cure più avanzate. La governance non è un concetto astratto ma deve essere una leva concreta di equità e qualità dei servizi sanitari”.

Il Co.Re.SM, quindi si configura non solo come un organismo di coordinamento ma come una piattaforma stabile di condivisione delle conoscenze e delle migliori pratiche cliniche maturate nei diversi centri lombardi.

La crescente disponibilità di terapie innovative che stanno modificando la storia della malattia impone un costante aggiornamento clinico e organizzativo.

“Negli ultimi anni l’armamentario terapeutico per la sclerosi multipla si è ampliato in maniera significativa – ha sottolineato il Prof. Massimo Flippi.

“Da un lato ciò comporta maggiori opportunità per i pazienti e dall’altro la necessità di condividere criteri di appropriatezza, monitoraggio e valutazione degli esiti terapeutici. Disporre di un organismo regionale di coordinamento rappresenta un salto di qualità in quanto facilita l’allineamento tra i centri e accelera il trasferimento delle innovazioni nella pratica clinica quotidiana”.

“La SM è una malattia dove non solo il sistema immunitario attacca in modo errato le cellule nervose, ma comprende anche una serie di processi infiammatori secondari”.

“Usare il farmaco giusto sin da subito, anche se costoso, significa garantire un risparmio per il futuro”.

“Infatti, un paziente con una disabilità lieve può arrivare a costare al SSN fino a 20 euro l’anno, mentre, se la disabilità è avanzata, anche 60 mila: moltiplicando questa cifra per 50-60 anni, dato che la SM è una patologia cronica, si arriva a somme notevoli”.

Nella regione vi sono inoltre 46 centri specializzati per la malattia, ma “non tutti posseggono strumentazione idonea, come per esempio risonanza magnetica ad alto potenziale”.

“La SM ha fatto i progressi più importanti tra le malattie neurologiche negli ultimi decenni”, ha sottolineato Roberto Bergamaschi, Direttore del Centro Sclerosi Multipla, IRCCS Fondazione Mondino di Pavia, “e anche i centri per essa sono diventati un network coeso, ufficializzato nel 2024”.

Accanto all’innovazione terapeutica, nuove evidenze emergono anche in una logica di real world evidence e di misurazione sistematica della qualità della vita dei pazienti.

Grazie al tavolo tecnico potrà consolidarsi ulteriormente la cultura del dato condiviso, capace di integrare ricerca clinica, esperienza assistenziale e bisogni delle persone, orientando la programmazione sanitaria su basi misurabili e trasparenti.

“E’ essenziale che le innovazioni scientifiche si traducano rapidamente in benefici concreti per le persone con la sclerosi multipla – ha dichiarato l’Avv.  Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali di AISM, Associazione  Italiana Sclerosi Multipla – un tavolo tecnico di coordinamento regionale, in questo senso, può facilitare questo processo, promuovendo modelli organizzativi che integrino ricerca, presa in cura neurologica e riabilitativa e percorsi assistenziali, con un’attenzione costante alla qualità della vita e alla partecipazione sociale valorizzando metodi e approcci fondati sul PDTA e sul Progetto di Vita”.

Un ulteriore obiettivo del Co.Re.SM è quello di facilitare l’accesso dei pazienti alle migliori competenze disponibili e ai servizi più avanzati in ambito diagnostico, terapeutico e riabilitativo, rafforzando la continuità tra ospedale e territorio, oltre a ridurre eventuali disomogeneità.

“Alcune lacune sono da colmare: per esempio la gestione troppo stringente della privacy, che non consente accesso ai dati importanti, e quelli di andamento clinico non bastano per avere un outcome sulla qualità di vita dei pazienti”, ha detto Federico Esposti, Direttore Strategico Innovazione e Sviluppo IRCCS San Raffaele.

“Infine, bisogna creare un percorso uniforme che può essere condiviso e con la telemedicina metterlo in rete, ha concluso Francesca Sangalli, Neurologa, Ospedale Valduce Como.

Il confronto odierno, con l’entrata a pieno regime del tavolo tecnico di coordinamento, rappresentano un passaggio chiave verso un modello di presa in carico dei pazienti sempre più coordinato, innovativo e orientato agli esiti, nel quale governance e organizzazione diventano leve strategiche per potenziare la risposta sanitaria a una patologia ad alto potenziale epidemiologico, clinico e sociale.

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