Rimuovere le barriere, un obiettivo di civiltà: al via la campagna Un passo alla volta

In occasione del 3 dicembre, Giornata internazionale delle persone con disabilità, l’associazione Parent Project aps – che riunisce i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e le loro famiglie – lancia la campagna Un passo alla volta, dedicata al tema delle barriere architettoniche.

La campagna prevede la realizzazione di una grande mappa interattiva dell’accessibilità del territorio nazionale, che verrà creata collettivamente attraverso la compilazione di un questionario online, aperto a tutti i cittadini e le cittadine, con o senza disabilità. L’iniziativa parte da un primo passo, semplice per chi lo compie ma con un grande impatto potenziale. Attraverso la cartina geografica partecipativa tutti possono far sentire la propria voce sull’accessibilità, monitorando la situazione percepita e constatando quanto i comuni e le regioni italiane siano accessibili.

Da ricordare. L’accessibilità di tutti gli spazi urbani è sancita dall’Articolo 9 della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, ratificata in Italia dalla legge del 3 marzo 2009, n.18. A garantire l’effettiva applicazione di questa norma dovrebbero essere i Comuni, attraverso i Piani di Eliminazione delle Barriere Architettoniche (PEBA), che in ogni Comune dovrebbero monitorare, progettare e pianificare interventi per superare le barriere architettoniche.

L’obbligo di adottare il PEBA per i Comuni è previsto dalla legge n. 41/1986.

Nonostante la normativa sia in vigore da decenni, molti Comuni italiani non la stanno ancora applicando o lo stanno facendo in maniera insufficiente.

La campagna Un passo alla volta si basa su un questionario, disponibile sul sito di Parent Project, compilabile da chiunque: sono 11 domande che aiuteranno quindi a dare un voto a comuni e regioni rispetto a quanto sono accessibili. Ogni questionario ricevuto permette di raccogliere ed analizzare i dati attraverso i quali costruire la mappa interattiva, che si può consultare alla pagina dedicata.

L’accessibilità, del resto, è una questione di diritti e di diritto.

Come spiega Ezio Magnano, presidente dell’associazione: “Uno dei pilastri, dei temi fondamentali sui quali operiamo, è la vita indipendente delle persone che convivono con la Duchenne e la Becker. Il problema dell’accessibilità è assolutamente cruciale e vogliamo parlarne con tutti i soggetti interessati: le altre associazioni, la cittadinanza, le istituzioni. Perché focalizzare l’attenzione su questo aspetto non è una questione di buona volontà, ma di diritti essenziali. E rendere le città accessibili non solo è fondamentale per chi convive con una disabilità, ma è importante per tutte le persone che lì ci vivono”.

Quando l’accessibilità di una città o un comune è incompleta, questo può precludere ai cittadini con difficoltà motorie – come per esempio persone con disabilità, persone anziane o con bambini piccoli – la possibilità di fare attività fuori casa e vivere appieno gli spazi pubblici: i cittadini e le cittadine incontrano degli ostacoli che impediscono loro una piena e attiva partecipazione sociale.

Da sapere poi che l’associazione Parent Project aps, rileva Magnano, è una realtà nata e guidata da genitori e aggiunge: “La comunità Duchenne internazionale, di cui Parent Project è un nodo molto attivo, è riuscita collettivamente, nel corso di 30 anni, a far cambiare lo scenario della patologia. I bambini che oggi nascono con la Duchenne diventeranno adulti, e il mondo nel quale abitano deve sapersi adattare ai loro bisogni, perché possano realizzarsi e vivere una vita piena e il più possibile autonoma. Per questo il tema della vita indipendente è al centro del nostro lavoro. E su questo vogliamo coinvolgere tutta la società civile”.

Parte della campagna riguarderà inoltre i passi successivi previsti dall’associazione, ovvero: l’elaborazione di report annuali con approfondimenti e aggiornamenti sulla costruzione della mappa; il coinvolgimento dei media per focalizzare sempre più l’attenzione della società civile sul tema dell’accessibilità; iniziative di advocacy a livello locale, per entrare in dialogo con le amministrazioni laddove verranno segnalate le situazioni più problematiche e la premiazione periodica delle città valutate come maggiormente accessibili.

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una rara patologia genetica che colpisce 1 su 5000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Al momento, non esiste una cura. (immagine by Freepik)