A raccontarci di questo contagio d’amore oggi c’è Filomena Rinaldi, la mamma Rara del piccolo Gabri. Un contagio che fa rinascere, avvenuto a fine 2019, grazie a un donatore sconosciuto. Gabry ha potuto fare il trapianto di midollo osseo salva-vita, presso gli Spedali Civili di Brescia.

Una simpatica canaglia che ama godersi la vita

«Gabriele è una simpatica canaglia, o come lo definisce la sua Neuropsichiatra è un “bimbo sociale” –dichiara divertita mamma Filomena- Adora stare con gli altri e godersi la vita forse consapevole del dono ricevuto. La sua vita, tutt’oggi, che ha 7 anni, è fatta di terapie e visite specialistiche di follow-up ma anche di “straordinaria quotidianità”. Frequenta regolarmente la prima elementare e fa sport grazie alla Bebe Vio Academy. Adora le feste soprattutto i compleanni in cui può spegnere le candeline. È innamorato della sua gemellina Benedetta che con pazienza e tanto amore lo coccola ed aiuta sempre».

Gabry è un miracolo e noi abbiamo mirato l’obiettivo

«L’età media della sua malattia rara SIFD è 4 anni ma la sua forza e caparbietà, unita alla nostra tenacia, ha fatto sì che non mollassimo mai. Rari i momenti di sconforto, se non in occasione dei cinque lunghissimi giorni, vissuti in terapia intensiva (l’unico vero momento in cui abbiamo temuto di perderlo). Abbiamo sempre mirato all’obiettivo finale senza mai guardarci indietro: salvarlo! Tante le dimostrazioni di vicinanza, frutto forse anche della pagina social a lui dedicata GabryLittleHero, nata ancora prima del trapianto per cercare un donatore a lui compatibile», continua Filomena.

La malattia ha escluso o incluso?

«La malattia per noi paradossalmente è stata inclusiva, Gabry è un vero “portatore sano” di inclusione: la sua dolcezza, la sua simpatia e la sua tenacia han fatto sì che tutti (grandi e piccini) siano stati da sempre attratti da lui e dalla sua storia, piuttosto che spaventati», precisa mamma rara.

Tantissimi pensieri e tante emozioni

«Così è stata l’attesa del momento, durante il trapianto – continua a raccontare Filomena- L’ansia che tutto andasse bene ma in particolare ricordo, soprattutto, la naturalezza del momento. Una semplice siringa di poco più di 20ml che entra nel corpicino di Gabry mentre lui gioca tranquillamente. E poi subito il pensiero è andato al giovane donatore che con un semplice gesto ha donato nuova vita al mio piccolo eroe. Non saprò mai come ringraziarlo».

Qui e ora! Pochi casi al mondo per la ricerca

«Per una malattia così rara come quella di Gabry noi genitori non abbiamo aspettative, sono troppo basse le numeriche per investire in una vera e propria ricerca mirata alla SIFD. Basti pensare che i casi al mondo sono circa una ventina e Gabry è l’unico caso in Italia! Ma non importa. Noi abbiamo scelto di goderci il presente ed il dono ricevuto! Non sappiamo come sarà il futuro di Gabry, ma sicuramente abbiamo la certezza del presente e della sua attuale e straordinaria quotidianità».

C’è da fare per le malattie rare?

«C’è tantissimo da fare! Le malattie rare rappresentano una sfida enorme, sia per chi ne è affetto sia per le famiglie coinvolte -chiosa Filomena- Oltre alla ricerca, c’è ancora tanto da fare anche in termini di diagnosi precoce e di reale ed effettivo supporto concreto alle famiglie, caregiver e sibling (troppo spesso dimenticati). La nostra associazione, Gabry Little Hero, nasce proprio con l’obiettivo di sensibilizzare sulla Cultura del Dono e realizzare Progetti di Speranza per migliorare la vita di chi affronta queste difficoltà, così come è stato per noi in passato.

Progetti di speranza

«L’associazione nasce con lo scopo di realizzare “Progetti di Speranza” legati alla malattia ed alle difficoltà della vita quotidiana di Gabry sulla base della sua malattia. Dal trapianto di midollo, alla sua sordità, con conseguente istallazione dell’impianto cocleare bilaterale nel gennaio 2019, dai suoi oltre 20 ricoveri e della sua disabilità in generale legata al ritardo motorio, cognitivo e di linguaggio che solo col tempo si riuscirà a definire», spiega Filomena

Dipingi un sogno

Ultimo progetto, ad esempio, in fase di realizzazione è “Dipingi un sogno”, realizzato in collaborazione con Silvio Irilli (artista conosciuto in tutto il mondo che sta trasformando gli ospedali e gli asili a misura di bambino, ndr), che consiste nell’umanizzazione della sala d’attesa dell’UONPIA del Municipio 9 dell’Ospedale Niguarda per donare ai piccoli pazienti uno spazio magico e confortevole prima di una visita o terapia», racconta mamma Filomena.

Cosa vuol dire diffondere la Cultura del dono?

Vuol dire diffondere il “contagio” in tutte le sue forme: dalle donazioni al tempo, dall’ascolto alla disponibilità dell’esserci. #contagiAMO è il nostro motto e racchiude 3 concetti chiave per noi: Contagiamo, perché sensibilizziamo e diffondiamo la cultura del dono; agiamo, perché occorrono azioni concrete per la realizzazione dei tanti progetti di speranza e AMO, perché donare è amore! Il nostro obiettivo ultimo è trasformare la malattia SIFD di Gabriele in un acronimo di speranza: Sogniamo Insieme un Futuro Diverso.

Qual è il bello che c’è

«C’è di bello che Gabry stesso per noi è un dono, sicuramente “impegnativo” ma che ha dato luce, colore alla nostra vita e non solo! Gabry ha insegnato a noi e a chiunque lo incontri il vero significato della resilienza e della caparbietà, oltre che dell’amore incondizionato al di là delle abilità motorie e cognitive che ognuno di noi può avere. Grazie a lui e alla sua gemellina, mio marito Cristiano ed io ci godiamo il presente e ci impegniamo ogni giorno per renderli felici e trasmettere la vera importanza del dono della vita», conclude mamma Filomena rara.

Riflessione

Mamma Rara, in tutti i sensi, Filomena Rinaldi. Ho percepito il suo sorriso, la sua contentezza, anche mentre parlava al telefono. Filomena, e la sua bella famiglia, hanno giorni difficili, ma lei sorride perché conosce la gratitudine, ha conosciuto la gioia di ricevere amore. Quanto è bello poter dire grazie con il cuore colmo. Gabriele è il nostro piccolo eroe, racchiude tutte le nostre speranze, le nostre paure e il nostro bisogno di credere contro ogni avversità. Oggi il presente è già futuro. Gabri incarna quell’umano che aveva in mente Albert Camus: “Sii realista, chiedi l’impossibile” e supera i limiti della realtà.

L'articolo Il Bello che c’è! Un contagio che fa rinascere proviene da Quotidiano della salute.