Malattia di Anderson Fabry, la cura mette radici

Febbraio 23, 2026 - 19:00

Malattia di Anderson Fabry, la cura mette radici

C’è un momento, durante la messa a dimora di un albero, in cui il tempo sembra fermarsi: la terra che si apre, le mani che si sporcano, una piccola radice che trova il suo spazio nel mondo. È un gesto semplice, antico, ma profondamente simbolico. Piantare un albero significa dare vita a qualcosa che crescerà nel futuro, ben oltre la nostra esistenza. Significa scommettere sul domani.Sulla scia di quest’immagine si completa il percorso di “My Fabry Tree”, il progetto ideato da AIAF – Associazione Italiana Anderson-Fabry, che lascia nei territori coinvolti un’eredità concreta di consapevolezza sulla patologia, destinata a rimanere accessibile nel tempo.Un’iniziativa che unisce ambiente, comunità e informazione in un’unica, potente metafora: ogni persona con la malattia di Fabry ha una storia familiare che merita di essere raccontata, e che può diventare un albero.
Insieme, quegli alberi possono diventare il “Bosco di AIAF”.UN MESSAGGIO CHE RESTA“Nei territori che hanno accolto il progetto, – spiega la presidente Stefania Tobaldini – grazie alla collaborazione con WOWnature, iniziativa di riforestazione e tutela ambientale, sviluppata da Etifor | Valuing Nature, spin-off dell’Università di Padova, e con le comunità locali, AIAF ha potuto installare pannelli informativi permanenti dotati di QR code, pensati per raccontare My Fabry Tree e offrire a chiunque la possibilità di approfondire la malattia di Fabry”.
Una scelta necessaria per una patologia rara e spesso invisibile, i cui sintomi aspecifici possono essere confusi con disturbi comuni, ritardando la diagnosi anche di molti anni. La malattia di Anderson-Fabry, infatti, è una patologia genetica rara legata al cromosoma X, causata dal deficit dell’enzima alfa-galattosidasi A.
L’accumulo progressivo di specifici lipidi nelle cellule può interessare diversi organi – cuore, reni, sistema nervoso – generando sintomi eterogenei come stanchezza, dolore neuropatico, intolleranza al caldo o al freddo, alterazioni cutanee e disturbi gastrointestinali.
Una variabilità che spesso rende difficile riconoscerla tempestivamente, con diagnosi che possono arrivare dopo anni dall’esordio dei primi segnali.“Rendere l’informazione accessibile nel tempo – conclude Tobaldini – significa aiutare le persone a riconoscere i segnali della malattia, favorire l’individuazione precoce dei nuovi casi all’interno delle famiglie e radicare sul territorio il messaggio di consapevolezza portato avanti dall’associazione”.

IL PROGETTO IN NUMERI
My Fabry Tree ha permesso alle persone con malattia di Fabry di creare, attraverso una piattaforma digitale dedicata, il proprio “albero familiare”. Un modo semplice e intuitivo per condividere la storia della propria diagnosi all’interno della famiglia, un passo fondamentale in una malattia genetica in cui riconoscere precocemente nuovi casi può fare la differenza. Ogni paziente che ha partecipato virtualmente al progetto ha avuto così la possibilità di adottare un albero in una delle due aree prescelte e di prendere parte direttamente agli eventi di piantumazione organizzati da WOWnature insieme alle comunità locali.
La metafora dell’albero – dal germoglio che cresce alla foresta resiliente – diventa così un potente simbolo del percorso di consapevolezza, cura e sostegno che accompagna chi riceve una diagnosi di Fabry. Sono 83 gli alberi familiari compilati e 200 gli alberi realipiantati, che hanno arricchito i boschi e le aree verdi, selezionati da AIAF volutamente all’estremo Nord e Sud della Penisola italiana per restituire valore al territorio e alla comunità.Dalla compilazione degli 83 alberi familiari è emerso chiaramente quanto sia ancora complesso, per molti pazienti, trovare le parole giuste per comunicare la diagnosi ai propri congiunti.
Spesso, sentimenti diimbarazzo, timore di essere respinti o la difficoltà di spiegare una patologia invisibile creano barriere insormontabili all’interno delle famiglie. È proprio su questa fragilità che il progetto ha voluto intervenire.
“Per AIAF, – evidenzia la presidente Tobaldini – supportare la condivisione della diagnosi non è solo un atto di vicinanza emotiva, ma un passaggio fondamentale di prevenzione: in una malattia genetica ereditaria come la Fabry, rompere il silenzio permette di identificare precocemente altri familiari a rischio, garantendo loro accesso tempestivo alle cure e un futuro migliore”.
“Abbiamo sposato la causa di AIAF – spiega Giorgio Cerato, Account Manager in WOWnature – perché condividiamo una visione profonda: la sostenibilità non è solo ambientale, ma anche umana e sociale. Per noi far crescere nuovi alberi significa fare una promessa al futuro, un gesto che richiede pazienza, cura e visione a lungo termine. Sono gli stessi valori che abbiamo ritrovato nel lavoro dell’Associazione: la volontà di proteggere le proprie ‘radici’ familiari e di garantire, attraverso la conoscenza, una crescita sostenibile alle nuove generazioni. Restituire vita a un territorio e dare speranza a una famiglia sono, in fondo, due modi diversi di coltivare la stessa resilienza”.

IN VAL DI FIEMME IL PRIMO BOSCO DI AIAFIl primo passo di questo cammino condiviso ha preso forma in Val di Fiemme, tra i boschi ancora segnati dalla Tempesta Vaia del 2018 e dalla diffusione del bostrico che ha amplificato notevolmente i danni causati dalla tempesta. Qui, in uno dei luoghi simbolo della selvicoltura italiana, quasi cento persone, tra cui anche pazienti, famiglie, volontari e membri del Comitato Scientifico AIAF, si sono ritrovate per restituire vita a un territorio ferito.La giornata è stata molto più di un intervento ambientale: è stata un’esperienza collettiva, fatta di emozioni, racconti, silenzi, condivisione.
Ogni piantina messa a dimora ha rappresentato non solo un contributo alla rinascita del bosco, ma anche una storia di resilienza, un percorso familiare, un frammento del viaggio che accompagna chi convive con la Malattia di Anderson-Fabry.La Val di Fiemme è diventata così la prima culla del Bosco di AIAF, all’interno di un intervento di riforestazione più ampio dove natura e consapevolezza simbolicamente crescono insieme.SECONDA TAPPA IN SICILIADopo l’esperienza emozionante in Trentino, My Fabry Tree ha fatto germogliare nuove radici nel sud Italia. La seconda tappa del progetto si è svolta, infatti, in Sicilia, nel comune di Portella Rebuttone (Altofonte – Palermo), dove il 21 febbraio è stato realizzato un nuovo intervento ambientale con la partecipazione di più di 80 persone.In quest’area, sta nascendo una food forest: un ecosistema sostenibile e produttivo, progettato tramite la messa a dimora di specie arboree e arbustive autoctone, raggruppate in modo naturale e armonico secondo la conformazione del terreno e in grado di proteggere il territorio dagli incendi.
Un luogo pensato per nutrire la biodiversità e generare valore nel tempo, proprio come fanno le storie delle famiglie coinvolte nel progetto.
Così, tra le radici degli alberi e quelle delle famiglie, My Fabry Tree continua a crescere anche oltre il progetto: nei gesti di chi attraverserà quei boschi, negli sguardi che si poseranno sui pannelli informativi, nelle storie che troveranno finalmente un luogo in cui essere riconosciute. Perché la consapevolezza, quando mette radici, non smette più di generare valore.Per saperne di più sul progetto clicca qui www.myfabrytree.it

LA MALATTIA DI ANDERSON-FABRY
La malattia di Anderson-Fabry, spesso nota solo come Malattia di Fabry, è una patologia genetica rara di natura metabolica, caratterizzata da un accumulo di particolari lipidi in varie cellule dell’organismo. Colpisce soprattutto i reni, il sistema nervoso e l’apparato cardiocircolatorio e l’aspettativa di vita è fino a 30 anni in meno rispetto al resto della popolazione.
Il disturbo ereditario del metabolismo si manifesta fin dall’età pediatrica con angiocheratomi, neuropatia dolorosa, acroparestesie, opacità corneale, problemi all’udito ed episodi febbrili ricorrenti, fino a determinare, in età adulta, delle complicanze cerebrovascolari, insufficienza renale e cardiaca.
Un quadro clinico che risulta piuttosto complesso, specialmente nei casi in cui la manifestazione della Malattia di Fabry sia particolarmente grave. Data la scarsa conoscenza e la sua complessità, ancora oggi viene diagnosticata numerosi anni dopo la comparsa dei sintomi con ripercussioni spesso irreversibili sulla la qualità di vita.AIAF – ASSOCIAZIONE ITALIANA ANDERSON-FABRY A.P.S.L’associazione AIAF APS non ha fini di lucro e si impegna per dare sostegno e tutela a pazienti e famiglie, affinché non si sentano soli a partire dal delicato momento della diagnosi, con l’intento di migliorarne la qualità di vita. AIAF offre supporto nella gestione delle problematiche correlate alla malattia di Fabry in diversi contesti (sociale, psicologico, assistenziale e di tutela legale) e promuove interventi di informazione e sensibilizzazione al fine di aumentare la conoscenza di questa malattia rara e dei bisogni dei pazienti ad essa correlati.
Elabora, promuove e realizza progetti nel campo socio-sanitario al fine di identificare i migliori percorsi di cura e di assistenza nella quotidianità. Insieme al proprio Comitato Scientifico, l’Associazione opera per la promozione delle più efficaci pratiche di diagnosi e cura finanziando la ricerca medico-scientifica, anche attraverso borse di studio finanziate attraverso raccolte fondi e il 5 per mille.

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