“Famiglie Sma in cerca di emozioni”: il primo libro scritto con un puntatore oculare

Dare voce a chi convive con l’atrofia muscolare spinale – Sma 1 attraverso le pagine di un libro. Questa è l’idea di fondo del progetto che ha coinvolto cinque giovani adulti, tra i 20 e i 25 anni, con Sma 1, la forma più grave della patologia, nella stesura del libro: Famiglie Sma in cerca di emozioni, il primo scritto con il puntatore oculare e realizzato con il contributo di Fondazione Roche.

«Parliamo di giovani adulti che comunicano attraverso il puntatore oculare e che quindi a volte è complicato coinvolgere nei progetti dell’associazione», spiega lo psicologo Jacopo Casiraghi, che ha coordinato il progetto. «Un giorno una mia collega, Simona Spinoglio, mi ha raccontato che stava scrivendo insieme a una donna adulta con Sma1», continua Casiraghi ripercorrendo la nascita dell’idea: «Le dissi subito che stava facendo una cosa bellissima e che le avrei rubato l’idea, perché era così bella che non poteva restare un’esperienza individuale. Andava allargata, strutturata e condivisa».

Così è nato il progetto: coinvolgere più giovani uomini e donne con Sma 1, tutti maggiorenni, affiancati da Elena Peduzzi, autrice di libri per ragazzi, che ha accompagnato i giovani autori e le giovani autrici nel processo creativo.

«Sono due le ragioni che mi hanno spinto a credere nel valore di questo progetto», prosegue Spinoglio. «La prima è simbolica: la parola scritta è voce ed è potente. La seconda, invece, è molto concreta. Scrivere è una competenza professionale. Molti giovani con disabilità crescono senza immaginarsi mai come futuri lavoratori. Non per mancanza di capacità, ma perché nessuno glielo propone davvero. Questo progetto voleva anche scardinare quell’idea e far capire ai ragazzi che non si deve solo sopravvivere, ma vivere».

Il percorso di crescita dei giovani autori

L’obiettivo per gli autori – Silvia Gaiotto, Giulia Menni, Nicola Crisci, Denisa Lushaj e Sara Pavan – è stato soprattutto quello di imparare a scrivere un racconto breve, un articolo, un’intervista. Imparare a rispettare consegne, tempi, correzioni: tutti elementi che fanno parte del mondo del lavoro. Ogni capitolo del libro esplora un’emozione: dalla fantasia allo stupore, dalla meraviglia alla gioia, passando per la rabbia, la paura, l’irritazione.

«È ovvio che non tutti diventeranno scrittori», precisa Spinoglio, «ma tutti si sono sentiti persone che possono desiderare, progettare e mettersi alla prova. Nei cinque ragazzi c’è stato un vero salto psicologico: dal “non posso” al “posso avere degli obiettivi”».

Elena Peduzzi non si è mai sostituita a loro, ma li ha guidati segnalando modifiche o spiegando come intervenire sui testi quando alcune parti non funzionavano per un libro. Per alcuni è stato frustrante, perché non erano abituati ai no, alle correzioni, alle scadenze. «Ma proprio lì c’è stata la crescita», spiega lo psicologo, che aggiunge: «Durante un evento recente, una delle autrici, Giulia Menni, ci ha detto, senza che lo sapessimo prima, che questo progetto ha dato senso a un anno della sua vita. Aveva finito la scuola e non sapeva cosa fare. Scrivere questo libro le ha dato un obiettivo».

Chi convive con la Sma 1 non si muove, non parla e comunica con un puntatore oculare. Il libro racconta cosa significa, per loro, vivere la vita ogni giorno. «La cosa che stupisce sempre chi legge il libro è scoprire che le emozioni sono le stesse che proviamo tutti noi. E certo che lo sono. Siamo tutti diversi, ma soffriamo e gioiamo nello stesso modo». Il libro mostra che la diversità non annulla l’umanità condivisa. «Se vogliamo davvero parlare di inclusione, dobbiamo partire da questa consapevolezza», conclude Casiraghi.

Nella foto di apertura la presentazione del libro al centro NeMo di Milano – in foto Elena Peduzzi e Jacopo Casiraghi (Foto di Famiglie Sma)

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