Personale, infrastrutture e centri residenziali, la sfida alle demenze passa da qui. Parla Nicola Vanacore (Osservatorio ISS)

Dall’accesso alle cure innovative al finanziamento del Piano nazionale, a Voce della Sanità parla il Dottor Nicola Vanacore, Responsabile dell’Osservatorio demenze dell’Istituto Superiore di Sanità, mette in luce diseguaglianze, criticità e strategie per affrontare la grande sfida delle demenze

di Silke Bridi

La cura e l’assistenza delle persone affette da demenze rappresentano una delle più grandi sfide dei Sistemi sanitari di tutto il mondo e in particolare di quello italiano: nel nostro Paese oggi vivono oltre 1.430.000 persone con demenza. Un numero destinato a crescere rapidamente: secondo le stime, nel 2050 saranno circa 2.200.000, pari al 4,2% della popolazione totale. Si tratta di un aumento del 54%, che rende l’Italia il Paese dell’Unione Europea con la più alta incidenza di demenza in rapporto alla popolazione. Le demenze, inoltre, pesano sul sistema Paese per oltre 23 miliardi di euro l’anno, e la quota più consistente di questa cifra ricade direttamente sulle famiglie. È quanto emerge dai dati presentati dall’Osservatorio Demenze dell’Istituto Superiore di Sanita (ISS) durante il convegno “I risultati del fondo per l’Alzheimer e le demenze: quali prospettive nella diagnosi ed assistenza delle persone con demenza”, svoltosi a gennaio presso l’Istituto.

L’analisi evidenzia forti differenze territoriali nell’organizzazione dei servizi: le Regioni del Nord mostrano, in media, condizioni meno critiche rispetto al Centro e soprattutto al Sud e alle Isole, considerando copertura territoriale, tempi di attesa e disponibilità di figure professionali adeguate. Il 43% dei familiari coinvolti in una survey nazionale giudica negativi o molto negativi i servizi dedicati (Fonte: Osservatorio Demenze, ISS).

Un quadro che si inserisce in una tendenza demografica destinata ad amplificare l’impatto del fenomeno. Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanita (OMS), le demenze sono tra le principali cause di disabilità e dipendenza nella popolazione anziana a livello globale. In Italia si stima che oltre un milione di persone conviva con una forma di demenza (Fonte: ISS; Ministero della Salute), mentre considerando anche caregiver e familiari il fenomeno riguarda circa il 10% della popolazione, per un totale stimato di 2 milioni di persone coinvolte.

Nel frattempo, il Fondo Demenze è stato rinnovato per gli anni 2024-2026 per un importo complessivo di 35 milioni di euro. L’Osservatorio demenze, insieme a Regioni e a tutti i nodi territoriali, porteranno avanti lo sforzo di intervenire, per migliorarla, su tutta la filiera dell’assistenza e, ancora più importante per far conoscere e promuovere le scelte che possono proteggere la nostra salute e prevenire l’insorgenza della malattia.

Voce della Sanità ha approfondito il tema con Nicola Vanacore, Dottore di Ricerca (PhD), Responsabile dell’Osservatorio demenze dell’Istituto Superiore di Sanità, coordinatore dei progetti presso l’Istituto Superiore di Sanità, nel Centro Nazionale di Epidemiologia, Sorveglianza e Promozione della Salute.

Dottor Vanacore, alla luce delle diseguaglianze territoriali emerse, quali sono le priorità per rendere più equo ed efficace il Piano nazionale demenze?

«Oltre ad implementare le risorse strutturali, per poter garantire un processo più appropriato e fare fronte alle diseguaglianze, il Piano deve essere sostenuto soprattutto su tre assi strategici. Il primo è quello del personale: c’è una carenza di neuropsicologi, ma anche di medici in molte strutture, non solo nei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze (CDCD). Serve quindi un investimento sul personale. Il secondo asse riguarda le infrastrutture: circa un quarto dei CDCD non dispone di accesso diretto a strumenti diagnostici fondamentali come TAC e risonanza magnetica. Con l’arrivo di nuovi farmaci e tecnologie, è necessario che le strutture siano adeguatamente attrezzate per rispondere ai bisogni clinici e diagnostici. Il terzo asse è l’apertura di centri residenziali e semi-residenziali nel Centro-Sud del Paese, dove esiste una forte disparità nella disponibilità. Investire in nuove aperture significa ridurre questo squilibrio territoriale e garantire maggiore equità nell’accesso ai servizi».

Sul fronte delle risorse, qual è la differenza tra i fondi attuali e un finanziamento strutturato del Piano?

«È importante distinguere tra fondi destinati a singoli progetti e un finanziamento strutturato e stabile all’interno del Fondo sanitario nazionale. Il Piano nazionale deve essere finanziato nel tempo, il Fondo Alzheimer e Demenze si basa su progetti. Facciamo spesso riferimento al fatto che in Francia il Piano nazionale delle demenze è finanziato con 1 miliardo e 400 milioni di euro, mentre in Italia le risorse sono molto inferiori. La differenza sta proprio nella natura strutturale del finanziamento, che garantisce continuità e sostenibilità».

Negli ultimi mesi, il dibattito si è concentrato anche sulle cure innovative e sull’appropriatezza degli interventi. Dottor Nicola Vanacore, qual è oggi il quadro di riferimento per la diagnosi e il trattamento della demenza e del mild cognitive impairment (MCI)?

«Esiste una guida sulla diagnosi e il trattamento della demenza e del mild cognitive impairment pubblicato sul sito del “Sistema Nazionale Linee Guida” che è il punto di riferimento ufficiale in Italia per gli standard di pratica clinica, in stretta sinergia con la Legge 8 marzo 2017, n. 24 (nota come legge Gelli-Bianco). La linea guida sintetizza le evidenze scientifiche disponibili e contiene raccomandazioni sia sui trattamenti farmacologici sia su quelli non farmacologici, con l’obiettivo di garantire appropriatezza. Nel frattempo, stanno arrivando nuovi farmaci, in particolare donanemab e lecanemab. Sono destinati a una piccola quota di persone con Alzheimer in forma lieve o con MCI, parliamo di circa il 5-10% dei pazienti che afferiscono ai CDCD. Hanno un’azione biologica molto rilevante, ma il beneficio clinico sulla base delle scale utilizzate nei trial, non è così facilmente individuabile. Per questo abbiamo chiesto alle autorità regolatorie e alle aziende farmaceutiche i dati completi degli studi, perché le medie non bastano, è importante identificare i pazienti che hanno avuto un beneficio statisticamente e clinicamente significativo, i cosiddetti responder».

Accanto ai farmaci, quali sono le prospettive e le criticità nell’accesso ai trattamenti non farmacologici e alle nuove tecnologie?

«All’interno del Fondo Alzheimer 2024-2026, 14 Regioni più l’Istituto stanno lavorando a un trial chiamato ‘Informa’, con l’obiettivo di trasformare un software sviluppato dall’Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova in un dispositivo medico con marchio CE, di proprietà pubblica. Ci auguriamo di portare a casa questo risultato nei prossimi due anni. Per quanto riguarda i trattamenti non farmacologici, le linee guida raccomandano interventi come stimolazione cognitiva, training cognitivo e trattamenti di riorientamento alla realtà, che hanno prove di efficacia. Tuttavia, nella pratica quotidiana pochi pazienti riescono a beneficiarne, per carenza di personale qualificato e limiti organizzativi. Anche in centri con neuropsicologi a tempo indeterminato, che seguono migliaia di pazienti, è possibile offrire cicli di stimolazione cognitiva solo a poche persone non garantendo piena continuità. Questo rende il tema dell’appropriatezza centrale e mostra una criticità ancora non risolta del sistema».

Dottor Nicola Vanacore, a che punto siamo in Italia con i Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (PDTA) per le demenze?

«Attualmente dieci Regioni hanno un PDTA sulle demenze, mentre altre – Liguria, Piemonte e Marche – lo stanno redigendo proprio in queste settimane. Molte Regioni, però, non stanno ancora lavorando alla sua definizione. Il dato più rilevante è che solo un quarto della popolazione italiana stimata con demenza o disturbi cognitivi vive in Regioni dove esiste un PCTA. Se consideriamo circa un milione di persone con demenza, significa che solo 250 mila sono coperte da un percorso strutturato. Inoltre, il tema non è soltanto la presenza del PDTA, ma anche la qualità, dal tipo di percorso che è stato costruito e soprattutto se si sono raccolti e diffusi indicatori di qualità. Solo l’Emilia-Romagna ha pubblicato indicatori specifici. C’è quindi molto lavoro da fare sia sull’estensione sia sulla trasparenza e sul monitoraggio».

Sul fronte dei nuovi farmaci e della governance complessiva del sistema, quali sono le priorità?

«È stata avviata una survey nazionale per identificare, tra i circa 584 CDCD presenti in Italia, quelli che potranno essere abilitati alla prescrizione dei nuovi farmaci. Solo una piccola parte avrà questa funzione e stiamo definendo i requisiti minimi necessari. Anche i database territoriali sono in fase di revisione in vista dell’introduzione di queste terapie. Parliamo di un fenomeno che coinvolge circa il 10% della popolazione italiana, considerando malati e caregiver, con circa 2 milioni di persone interessate e un costo diretto e indiretto di 23 miliardi di euro l’anno. Serve quindi una capacità di gestione del fenomeno attraverso una programmazione sanitaria a medio e lungo termine, con un sostegno concreto da parte delle istituzioni politiche, indipendentemente dall’orientamento partitico. Un altro punto centrale, è la prevenzione. Si stima che il 49,5% dei casi di demenza siano attribuibili a 14 fattori di rischio modificabili, tra i quali: basso livello di istruzione, deficit uditivi, ipertensione, consumo di alcol, obesità, fumo, depressione, isolamento sociale, inattività fisica, diabete mellito, inquinamento atmosferico».

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