A Pavia torna la formazione su ruolo e diritti dei pazienti oncologici e onco-ematologici

Si rafforza la partnership tra il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” e l’Università degli Studi di Pavia che dopo il successo della prima edizione 2023-2024, promuovono la seconda edizione dell’unico Corso in Italia “Patient Advocacy per le Associazioni dei pazienti oncologici e onco-ematologici” aderenti al progetto di advocacy. Tre giornate interamente dedicate ai non laureati referenti al Gruppo, 30 ore di lezioni, frequenza obbligatoria, didattica in presenza. Obiettivo, offrire un’opportunità formativa sui diversi ambiti della sanità pubblica allo scopo di favorire la partecipazione delle Associazioni dei pazienti ai tavoli decisionali in ambito sanitario, come rimarcato nell’Accordo tra Governo, Regioni e Province autonome di Trento e Bolzano, che richiama esplicitamente “il ruolo delle Associazioni di volontariato, di malati e di attivismo civico nelle reti oncologiche”.

Si rafforza la partnership tra il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” e l’Università degli Studi di Pavia che, dopo il successo della prima edizione 2023-2024, promuovono la seconda edizione del Corso “Patient Advocacy per le Associazioni dei pazienti oncologici e onco-ematologici” aderenti al progetto di advocacy.

Tre giornate (22 – 23 – 24 maggio) dedicate interamente ai non laureati referenti al Gruppo delle 46 Associazioni dei pazienti.

Obiettivo di questa seconda edizione è offrire un’opportunità formativa sui diversi ambiti della sanità pubblica allo scopo di favorire la partecipazione delle Associazioni dei pazienti ai tavoli decisionali in ambito sanitario, come rimarcato nell’Accordo tra Governo, Regioni e Province autonome di Trento e Bolzano, che richiama esplicitamente “il ruolo delle Associazioni di volontariato, di malati e di attivismo civico nelle reti oncologiche”.

Come nella prima edizione, i docenti cercheranno di fornire le conoscenze teoriche e gli strumenti pratici necessari ad accrescere la capacità di advocacy delle Associazioni, al fine di migliorare la loro capacità di rappresentare e difendere i diritti dei pazienti oncologici e onco-ematologici ed essere parte attiva nel ridisegnare la Sanità di domani.

Il Corso, diretto dalla Professoressa Laura Deborah Locati insieme ad Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna ODV e Coordinatrice del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, è l’espressione della costante e proficua collaborazione tra associazionismo sanitario e mondo accademico che, attraverso la promozione di sinergie condivise, è in grado di accrescere le competenze delle Associazioni afferenti al Gruppo per potenziare e migliorare il dialogo con i referenti delle istituzioni nazionali e locali in sanità.

«Il Gruppo delle 46 Associazioni dei pazienti che fanno parte del progetto ‘La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere’ da me fondato e coordinato – dichiara Annamaria Mancuso, Presidente Salute Donna ODV – ha un solo obiettivo: portare la voce e i bisogni delle persone affette da un tumore alla Politica e alle istituzioni, affinché si concretizzi un reale cambiamento del sistema salute, più accessibile, sostenibile ed equo. Per ottenere questo, è fondamentale che i rappresentanti dei pazienti siano compiutamente formati e capaci di farsi ascoltare nelle sedi opportune. L’alleanza e il sostegno dell’Università di Pavia, eccellenza riconosciuta a livello nazionale e internazionale, in questo percorso formativo avviato nel 2023, è per noi motivo di orgoglio, ci rafforza nell’idea che la strada iniziata ha un preciso valore e avrà un impatto significativo nel prossimo futuro per affrontare le tante sfide che si affaccino all’orizzonte sul fronte assistenziale e terapeutico, e ci consentirà di stare al passo con i forti cambiamenti che stanno avvenendo in sanità. Desidero ringraziare la Professoressa Laura Deborah Locati, i vertici dell’Ateneo pavese e tutti gli esperti e le istituzioni che in questi ultimi tre anni ci hanno ascoltato, appoggiato e con cui abbiamo condiviso visioni future che pongono sempre al centro del nostro impegno gli interessi dei pazienti. Cresce il ruolo e il protagonismo delle Associazioni dei pazienti nelle scelte di politica sanitaria e ai tavoli decisionali, abbiamo una grande responsabilità, dobbiamo essere degni della fiducia che i malati e le loro famiglie ripongono in noi e adoperarci al meglio delle nostre possibilità».

Il Corso di Formazione si svolgerà in tre giornate consecutive: giovedì 22, venerdì 23 e sabato 24 maggio, circa 30 ore totali di lezioni con didattica in presenza, frequenza obbligatoria, oltre 20 iscritti. Le tre giornate saranno strutturate secondo un preciso programma:

giovedì 22 maggio (9.00-18.00) Il Servizio Sanitario Nazionale;

venerdì 23 maggio (9.00-18.00) Ricerca clinica e aspetti regolatori;

sabato 24 maggio (9.00- 17.00) Patient journey.

Le attività si svolgeranno tutte presso il Campus della Salute (Ingresso Policlinico San Matteo Viale Camillo Golgi, 19 – Clinica ferrata Aula 1.11, 1° Piano).

«La collaborazione tra Università di Pavia e il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” con l’Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro”, rappresenta una sinergia strategica nel panorama della formazione, della ricerca e della promozione dei diritti dei pazienti – sottolinea Laura Deborah Locati, Direttore del Corso, Professore Associato di Oncologia Medica, Dipartimento di Medicina Interna e Terapia medica, Direttore Oncologia Medica Istituti Clinici Scientifici IRCCS Maugeri di Pavia – l’Università di Pavia offre le competenze accademiche e le infrastrutture mentre gli advocacy group portano una profonda conoscenza delle esigenze dei pazienti, una capacità di sensibilizzazione e una forte spinta all’innovazione nei modelli di cura e partecipazione. Questa sinergia si traduce in un nuovo corso dedicato agli Advocacy group, dove andremo a ripercorrere i temi già trattati nel primo advocacy course del 2023-2024. I nostri obiettivi sono formare i professionisti con competenze specifiche in patient engagement, advocacy e diritti dei pazienti; valorizzare le esperienze e le testimonianze dei pazienti come parte integrante del percorso didattico; infine, costruire un ponte tra accademia, sanità e società civile».

È necessario che le Associazioni dei pazienti diventino sempre più consapevoli delle responsabilità cui vengono chiamate nel rappresentare i bisogni e le criticità che i malati sperimentano ogni giorno sulla propria pelle, in quest’ottica il supporto e la collaborazione con il mondo Accademico rappresentato da un’eccellenza come l’Università di Pavia diventa cruciale.

«L’Università di Pavia rinnova il proprio impegno sul fronte della Terza Missione e del dialogo con la società civile, sostenendo questo nuovo Corso per i pazienti oncologici e onco-ematologici, questa iniziativa – dice Hellas Cena, Prorettrice alla Terza Missione, Responsabile U.O. di Nutrizione Clinica, ICS Maugeri IRCCS Pavia – rappresenta un esempio concreto di sinergia tra il mondo accademico e il tessuto sociale attivo. L’Ateneo pavese riconosce il ruolo centrale delle Associazioni dei pazienti nella promozione del diritto alla salute, nella tutela della dignità e nell’accesso equo alle cure. Promosso con il Gruppo di advocacy fondato da Annamaria Mancuso, il Corso intende formare figure competenti e consapevoli, in grado di rappresentare in modo efficace i bisogni delle persone affette da patologie tumorali. La Patient Advocacy è un pilastro della medicina moderna e formare i suoi rappresentanti significa rafforzare il sistema salute rendendolo più equo, partecipato e vicino ai bisogni reali delle persone malate. L’iniziativa rientra in un percorso più ampio che l’Università di Pavia sta portando avanti per potenziare il proprio impatto sociale e promuovere una cultura della salute inclusiva, competente e orientata al bene comune».

Il Corso di perfezionamento è rivolto esclusivamente ai non laureati rappresentanti delle 46 Associazioni aderenti al gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, impegnate in Oncologia e Onco-Ematologia e si innesca sulla scia dell’impegno di advocacy politico-istituzionale del progetto che dal 2014 dialoga con le istituzioni a livello nazionale e regionale per contrastare le disparità assistenziali e di cura ancora presenti sul territorio nazionale rispetto ai pazienti affetti da patologie tumorali.

Nelle tre giornate di studio verranno approfonditi molteplici aspetti, fra cui la storia, i principi fondanti e l’evoluzione del SSN, i passaggi che portano alla scoperta di una molecola e i percorsi di approvazione dei farmaci, la ricerca clinica e le sue fasi, i principi di HTA e il nuovo regolamento europeo per la partecipazione delle Associazioni dei pazienti, il team multidisciplinare, la prevenzione e cura dei tumori, la prevenzione vaccinale nel paziente oncologico e l’importanza della comunicazione medico-paziente.

All’apertura del Corso di perfezionamento, hanno portato i saluti istituzionali l’On. Vanessa Cattoi, Coordinatrice dell’Intergruppo “Insieme per un impegno contro il cancro” alla Camera dei Deputati e Membro della Commissione Bilancio alla Camera e l’On. Alessandro Cattaneo, già Sindaco di Pavia.

«La formazione delle Associazioni dei pazienti oncologici e onco-ematologici è sempre più attuale e importante – afferma l’On. Vanessa Cattoi, Membro V Commissione Bilancio alla Camera dei Deputati e Coordinatrice dell’Intergruppo ‘Insieme per un impegno contro il cancro’ – soprattutto ora che abbiamo finalmente istituzionalizzato la loro partecipazione ai principali tavoli del Ministero della Salute grazie al lavoro dell’Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” su indicazione delle Associazioni aderenti al progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” guidato dall’instancabile Annamaria Mancuso che ringrazio per aver riproposto quest’anno in collaborazione con l’Università di Pavia il Patient Advocacy dedicato ai rappresentanti dei pazienti. Nelle tre giornate formative-didattiche verranno approfonditi alcuni dei temi cruciali della sanità. Team multidisciplinare, ricerca clinica, aspetti regolatori dei farmaci, prevenzione e comunicazione medico-paziente sono tematiche sempre al centro dell’agenda parlamentare che, come Intergruppo, portiamo avanti. La proposta di legge – chiosa Cattoi – che istituisce la figura dello psico-oncologo rimane una priorità del nostro impegno e sulla quale chiediamo attenzione della Commissione parlamentare di merito così da iniziare quanto prima l’iter approvativo. La sinergia e l’interscambio informativo fra Parlamento, Associazioni pazienti e medici specialisti prosegue senza sosta con grande responsabilità e determinazione, certi che attraverso la reciproca collaborazione si potranno raggiungere importanti traguardi e risultati a favore dei pazienti affetti da tumore».

«Esprimo grande soddisfazione per questo secondo Corso di perfezionamento realizzato dal Gruppo di advocacy “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” in partnership con l’Università di Pavia – commenta l’On. Alessandro Cattaneo, già Sindaco di Pavia – duplice per me la soddisfazione  sia per il lavoro che portiamo avanti con l’Intergruppo parlamentare merito della tenacia di Vanessa Cattoi e Annamaria Mancuso che insieme ai rappresentanti di tutti gli schieramenti politici  sono impegnati da tempo su questo tema sia per un fatto personale che da cittadino di Pavia conosco la vocazione  della mia città, vocazione che unisce il mondo accademico dell’Università, la cura e la formazione . È il luogo giusto dove questa iniziativa non poteva che nascere, un’iniziativa che vuole offrire strumenti professionali solidi per affrontare tutto ciò che coinvolge il malato oncologico e onco-ematologico, le famiglie, le necessità di cura, logistiche e organizzative delle strutture sanitarie. La generosità delle Associazioni e lo sforzo delle famiglie è sicuramente fondamentale e condizione necessaria a cui si deve affiancare la professionalità e la competenza di chi rappresenta e porta alle istituzioni la voce e i bisogni dei pazienti».

The post A Pavia torna la formazione su ruolo e diritti dei pazienti oncologici e onco-ematologici appeared first on Cronache di Scienza.