Lilly a dialogo con le Associazioni dei pazienti: sempre più protagoniste dell’evoluzione del sistema salute

Prosegue il viaggio di Lilly a dialogo e confronto con le Associazioni dei pazienti attive in diversi ambiti terapeutici, riunite per la seconda edizione di RELAZIONI. La due giorni incentrata quest’anno su “La comunicazione delle Associazioni pazienti. Un valore per il sistema salute” dopo Firenze fa tappa a Roma. L’evento è occasione di dibattito e riflessione tra rappresentanti dell’associazionismo, Istituzioni sanitarie, politici ed esperti per individuare azioni di miglioramento del sistema salute e valorizzare il ruolo strategico della comunicazione, asset determinante del crescente protagonismo delle Associazioni che operano in ambito.

Sono il punto di riferimento per milioni di persone che affrontano una malattia, e ne rappresentano istanze e bisogni: le Associazioni dei pazienti ormai rivestono un ruolo sempre più cruciale nel dialogo con le Istituzioni e il settore privato.

Sono riconosciute come interlocutori con competenze, conoscenze e un bagaglio di esperienza indispensabili per la trasformazione del Sistema Sanitario.​

E il loro ruolo è sancito dalla Legge di Bilancio 2025/2027, dove viene prevista la definizione di criteri, da parte del Ministro della Salute e l’Agenzia Italiana del Farmaco, per la loro partecipazione ai principali processi decisionali in materia di salute.

Le Associazioni dei pazienti, sempre più protagoniste del sistema salute, sono partner e alleati di riferimento per tutte le realtà impegnate a rispondere ai bisogni di salute e migliorare la vita dei pazienti.

In questa chiave, nel 2024 Lilly ha avviato il progetto RELAZIONI, un percorso di confronto e dialogo con Associazioni dei pazienti attive in diverse aree – neuroscienze, oncologia e onco-ematologia, diabete e obesità, e patologie autoimmuni – per condividere spunti e riflessioni sulle principali sfide in Sanità e valorizzare le competenze offerte da chi rappresenta i pazienti.

La prima edizione di RELAZIONI aveva l’obiettivo di stabilire, tra azienda e Associazioni sedute al tavolo, gli ambiti su cui andare a lavorare congiuntamente e far nascere un network di 16 Associazioni rappresentative di oltre 20 milioni di pazienti impegnate a lavorare su equità di accesso alle cure, comunicazione e formazione in Sanità, innovazione e intelligenza artificiale.

E proprio uno di questi temi, la comunicazione, è al centro della seconda edizione del progetto, in programma a Roma il 28 e il 29 maggio e intitolata “La comunicazione delle Associazioni pazienti. Un valore per il sistema salute”.

L’evento è occasione di dibattito e riflessione tra rappresentanti dell’associazionismo, Istituzioni, politici ed esperti per individuare azioni di miglioramento del sistema salute e valorizzare il ruolo strategico della comunicazione, key asset determinante del crescente protagonismo delle Associazioni che operano in ambito sanitario e capaci di relazionarsi con i principali stakeholder del sistema salute.

«La costante evoluzione del sistema salute rende necessario un dialogo aperto e continuo fra comunità scientifica, Associazioni dei pazienti e rappresentanti delle Istituzioni – dichiara Elias Khalil, Presidente e Amministratore Delegato Lilly Italy Hub – La nostra azienda crede profondamente nel ruolo essenziale delle Associazioni, che sono per noi interlocutori e alleati imprescindibili per comprendere a pieno i bisogni e le istanze di chi convive con una patologia. Oggi, ribadiamo il nostro impegno a promuovere la collaborazione tra i diversi attori per migliorare le cure e la qualità di vita dei pazienti. Siamo orgogliosi di poter continuare questo percorso di dialogo e confronto, per una crescita e arricchimento comuni».

Le due giornate di RELAZIONI 2025 sono dedicate al confronto tra tutti gli attori della sanità e a valorizzare il ruolo strategico della comunicazione delle Associazioni, a cominciare dai processi con cui si comunicano parole e messaggi.

«La comunicazione ha un potere enorme. E oggi più che mai, usarla bene è un atto di responsabilità – dichiara Rosy Russo, la Presidente e Founder di Parole O_Stili che ha aperto con un intervento ispirazionale la prima giornata di lavori – come Parole O_Stili siamo felici di portare il nostro contributo in un ambito delicato e vitale come la salute, dove le parole possono davvero fare la differenza: aprire un dialogo, accorciare le distanze e creare fiducia».

La prima giornata sarà strutturata in tre talk, e toccherà temi di grande attualità: dalla partecipazione dei pazienti ai tavoli decisionali della programmazione sanitaria e della ricerca clinica all’accesso all’innovazione e all’equità nell’erogazione delle prestazioni e cure, fino alle potenzialità della digitalizzazione, dati e intelligenza artificiale per migliorare l’erogazione delle cure, garantendo efficienza e il rispetto dei diritti e della sicurezza di pazienti.

Dopo il benvenuto del Presidente e Amministratore Delegato Lilly Italy Hub Elias Khalil, si entrerà nel vivo del tema 2025 con l’intervento di Rosy Russo, Presidente e Founder di Parole O_Stili, un’Associazione no profit che ha l’obiettivo di responsabilizzare e di educare sull’importanza del linguaggio corretto e di una comunicazione non ostile. Interverranno poi Domenico Gabrielli, Consigliere Nazionale Federazione Società Medico-Scientifiche Italiane (FISM), Ines Tedeschi, Clinical Research Coordinator e Reporting and Patient Partnership al Clinical Trial Office, Istituto Europeo di Oncologia, Gabriella Facchinetti, Primo Ricercatore del Centro Nazionale della Clinical Governance ed Eccellenza delle cure, Istituto Superiore di Sanità, Vladimiro Grieco, Presidente Federazione Nazionale Associazioni Giovani Farmacisti (FENAGIFAR), Segretario Ordine dei Farmacisti della Provincia di Roma, Francesco Saverio Mennini, Capo Dipartimento della Programmazione, dei dispositivi medici, del farmaco e delle politiche in favore del Servizio Sanitario Nazionale presso Ministero della Salute, Carlo Riccini, Direttore del Centro Studi e Responsabile dell’Ufficio Piccola Industria presso Farmindustria, Lorenzo Bandini, Dirigente Medico Unità di progetto PNRR Agenas, Anna Lisa Mandorino, Segretaria Generale di Cittadinanzattiva, e Alberto Eugenio Tozzi, Responsabile Unità di Ricerca di Medicina Predittiva e Preventiva, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. Parteciperanno al dibattito anche Membri del Senato della Repubblica, della Camera dei deputati e della Regione Lazio.

Il secondo giorno sarà interamente dedicato alle sole Associazioni, con workshop di gruppo e tavoli di lavoro. Punto d’arrivo, la produzione di un documento di indirizzo sul valore e le potenzialità della comunicazione, strumento di riferimento per tutti gli stakeholder delle Associazioni.

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