Fibrosi Polmonari, l’arte racconta il vissuto dei pazienti: in mostra a Roma il progetto AiR

Inaugurata al Chiostro del Bramante di Roma la mostra del progetto AiR – una nuova dimensione per le Fibrosi Polmonari, iniziativa di Boehringer Ingelheim nata dal confronto di quattro associazioni di pazienti impegnate sul territorio nazionale – ANMAR Associazione Nazionale Malati Reumatici, APMARR Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, GILS Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia, FIMARP Federazione Italiana IPF e Malattie Rare Polmonari – e cinque giovani artisti digitali.

Fame d’aria, mancanza di respiro, tosse. Che peggiorano nel tempo: sono alcuni dei sintomi delle fibrosi polmonari, malattie rare che i Italia interessano ogni anno circa otto persone ogni centomila abitanti.

Malattia che si manifesta negli anziani, a partire dai 50 anni, e con prevalenza maschile, può derivare da malattie autoimmuni reumatiche oppure, come dice il nome, essere idiopatica, cioè senza una causa nota.

È inesorabilmente progressiva e come spiega Claudia Ravaglia, Responsabile del Gruppo di Studio Pneumopatie Infiltrative Diffuse e Patologia del Piccolo Circolo, AIPO – Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri, “presenta all’esordio sintomi comuni, quali tosse persistente e ricorrente e dispnea, pertanto tra la comparsa di questi e la diagnosi, passano mediamente 26 mesi”.

“La presenza di clubbing, cioè la deformazione delle dita a forma di bacchetta di tamburo, può aiutare a identificare la malattia, il che consente di intervenire quando la funzione respiratoria è ancora normale: non solo è più facile rallentare la malattia, ma i pazienti possono anche essere arruolati nei trials clinici”.

“Pertanto, è importante intercettare il paziente con problemi respiratori già dal medico di base”, sostiene Rosanna Cantarini, Responsabile dei rapporti con le Regioni, SIMG – Società Italiana di Medicina Generale.

“Per i medici di base sono previsti corsi con manichini per allenarsi ad auscultare i polmoni e riconoscere i sintomi caratteristici delle fibrosi”.

“E poi è essenziale che il medico di base sappia dove indirizzare il paziente”.

Infatti, “alcune fibrosi hanno una prognosi peggiore di alcuni tumori”, afferma Domenico Sebastiani, Past President SIR – Società Italiana di Reumatologia.

“Sposare l’arte con la malattia è u percorso innovativo che consente di uscire dall’isolamento”, afferma Orfeo Mazzella, Vice Presidente della Commissione Affari sociali, sanità e lavoro del Senato della Repubblica.

Il progetto ha quindi il merito di tradurre plasticamente il patient journey della persona con fibrosi polmonare, dalla comparsa dei sintomi, alla diagnosi della malattia, dalla presa in carico alla corretta gestione della patologia, senza trascurare l’impatto psicologico.

Cinque opere capaci di offrire allo spettatore un’esperienza immersiva e multisensoriale, grazie all’ausilio dell’arte figurativa e del linguaggio digitale della Realtà Aumentata. Le animazioni, in 2D e 3D, infatti, arricchiscono ogni opera permettendo di osservare le fibrosi polmonari da una prospettiva inedita, capace di restituire la complessità e le molte sfaccettature della patologia: Rifiorire di Francesca Macciò, Il resggipiro ritrovato di Adolfo Di Molfetta, Stringimi la mano di Laura Micieli, Anelito di Francesco Pestarino, L’altalena di Federico Niccolai.

All’inaugurazione della mostra hanno partecipato rappresentanti delle istituzioni, delle società scientifiche e delle associazioni pazienti: Orfeo Mazzella, Vice Presidente della Commissione Affari sociali, sanità e lavoro del Senato della Repubblica; Ilenia Malavasi, Componente Commissione Affari sociali della Camera dei Deputati; Gian Antonio Girelli, Componente Commissione Affari sociali della Camera dei Deputati; Francesco Maria Salvatore Ciancitto, Componente Commissione Affari sociali della Camera dei Deputati; Ubaldo Pagano, Componente Commissione Bilancio Camera dei Deputati; Ignazio Zullo, Componente Commissione Affari sociali, sanità e lavoro del Senato della Repubblica; Claudia Ravaglia, Responsabile del Gruppo di Studio Pneumopatie Infiltrative Diffuse e Patologia del Piccolo Circolo, AIPO – Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri; Daniela Marotto, Past President CReI – Collegio dei Reumatologi Italiani; Rosanna Cantarini, Responsabile dei rapporti con le Regioni,
SIMG – Società Italiana di Medicina Generale; Paola Rogliani, Presidente Eletto SIP – Società Italiana di Pneumologia; Gian Domenico Sebastiani, Past President SIR – Società Italiana di Reumatologia; Paola Canziani, Presidente Gruppo Italiano
per la Lotta alla Sclerodermia (GILS); Matteo Buccioli – Presidente Federazione Italiana IPF e Malattie Polmonari (FIMARP); Antonella Celano – Presidente Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR)
e Silvia Tonolo – Presidente Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR).

“La mostra “AiR – una nuova dimensione per le fibrosi polmonari” vuole rappresentare, in una modalità immediata ed emozionale, il vissuto complesso delle persone con questa patologia e si inserisce nel percorso di collaborazione che Boehringer porta avanti da anni con le associazioni di pazienti – ha dichiarato Morena Sangiovanni, Presidente e AD di Boehringer Ingelheim Italia.

Sappiamo quanto possa essere in salita la vita per loro. In aggiunta alle difficoltà di ottenere una diagnosi corretta e di poter accedere alle terapie, chi ha la fibrosi polmonare sperimenta quotidianamente limitazioni progressive nella vita sociale, relazionale e lavorativa. Siamo grati alle associazioni di pazienti per la fiducia che ci hanno dimostrato, rendendo possibile questa mostra, alle comunità scientifiche e alle istituzioni, per questo ulteriore tassello di partenariato, consapevoli che solo
insieme possiamo fare la differenza per le persone con fibrosi polmonare.”

“Sul fronte della ricerca, a maggio è stato pubblicato uno studio su una nuova tecnologia, coordinato da un italiano e he ha coinvolto diversi centri clinici nel nostro Paese”.

Proprio partendo dagli unmet needs dei pazienti è stato presentato nei giorni scorsi in Senato un Documento di posizionamento per una presa in carico più strutturata dei pazienti. Il documento, realizzato con il contributo non condizionante di Boehringer Ingelheim e promosso dalla Senatrice Elena Murelli, è stato frutto di tavoli di lavoro a cui hanno partecipato le stesse Società
Scientifiche e Associazioni di Pazienti coinvolte nel progetto AiR.

Nelle opere, così come nel documento, vengono fuori in maniera importante la necessità di una diagnosi tempestiva, dell’accesso all’innovazione terapeutica, della creazione di una rete assistenziale integrata, e dell’adozione di linee
guida nazionali per uniformare i percorsi di cura.

Le opere rimarranno esposte presso il Chiostro del Bramante a Roma fino al 29
giugno.

The post Fibrosi Polmonari, l’arte racconta il vissuto dei pazienti: in mostra a Roma il progetto AiR appeared first on Cronache di Scienza.