Malattia Oculare Tiroidea: “guardiamola a vista”

“Ti presento TED – Malattia Oculare Tiroidea: guardiamola a vista” è la campagna di sensibilizzazione promossa da Amgen Italia con il supporto di società scientifiche e associazioni pazienti attive nell’area. Attraverso una narrazione in prima persona, affidata alla voce di Francesco Pannofino, la campagna mira a costruire l’identità clinica della malattia oculare tiroidea e favorirne una maggiore consapevolezza.

Occhi e tiroide: due distretti del nostro corpo che in apparenza non sembrerebbero avere molto in comune; invece, c’è una patologia, conosciuta come TED – acronimo di Thyroid Eye Disease, cioè ovvero malattia oculare tiroidea – che li lega tra loro.

Che cos’è la TED? “Si tratta di una patologia autoimmune, cioè il sistema immunitario attacca erroneamente i i tessuti dell’orbita oculare, ma non sappiamo ancora quali siano i meccanismi iniziali che scatenano questo processo”, spiega Mario Salvi, Responsabile Centro di orbitopatia basedowiana, Fondazione IRCCS Cà Grande Ospedale Maggiore, Milano.

Nel nostro Paese la TED colpisce da 14.000 a 50.000 persone circa, “e, come per tutte le malattie endocrine, le donne sono più a rischio, con una prevalenza significativa dell’82%, in particolare nella fascia d’età compresa tra i 30 e i 60 anni”, specifica Salvi.

È dunque non frequente, ma non rara. La prevalenza è di circa 1 caso ogni 1.000 abitanti, con un’incidenza annuale di circa 0,5 casi ogni 10.000.

“Nel sesso maschile, la malattia tende però a presentarsi in forme più gravi, anche se le ragioni di questa maggiore severità sono ancora sconosciute”.

I sintomi della TED

“Le prime manifestazioni della malattia somigliano a quelle di una banale congiuntivite o infiammazione oculare”, dice Francesco Quaranta Leoni, Referente AIMO per la Chirurgia oftalmoplastica e Responsabile del Servizio di Chirurgia Oftalmoplastica di Tiberia Hospital a Roma.

“A volte, il paziente si sveglia e improvvisamente vede doppio; altri sintomi sono visione offuscata, strabismo, alterazione della percezione dei colori, occhi rossi, palpebre gonfie, sensazione di corpo estraneo, secchezza oculare e irritazione, occhi acquosi, gonfiore della congiuntiva, eritema delle palpebre, sensazione di dolore o pressione agli occhi, ipersensibilità alla luce, riduzione della vista parziale o completa”.

“Ma quello che distingue la TED – e che aiuta ad arrivare alla diagnosi, spesso difficile e ritardata – è la retrazione della palpebra superiore, presente nel 90% dei casi”.

«La malattia oculare tiroidea è una malattia crudele: ha cambiato tutto, ogni gesto quotidiano era diventato complicato: camminare, scendere le scale, muovermi in autonomia. La vista era compromessa e con essa la mia indipendenza», commenta Emma Balducci Gazzotti, Past President AIBAT, nel raccontare la sua personale esperienza.

«Anche il mio lavoro si è interrotto: all’epoca ero impiegata in una casa editrice, avevo bisogno degli occhi per leggere, scrivere, selezionare immagini. Non potevo più farlo, e sono stata costretta a fermarmi per due anni. È stato un periodo durissimo, segnato da ansia e incertezza sul futuro. Un’altra difficoltà era il riflesso nello specchio: mi vergognavo del mio volto, evitavo anche chi mi voleva bene. La TED non colpisce solo lo sguardo: invade la mente, le relazioni, la vita sociale, lavorativa, emotiva. Ti toglie molto più della vista: ti isola e ti cambia dentro».

Convivere con la TED non significa affrontarne solo i sintomi e i segni fisici, ma fare i conti anche con una serie di difficoltà e ostacoli pratici.

Il 61% dei pazienti riscontra una limitazione in almeno un’attività della vita quotidiana come guidare, camminare, leggere o lavorare.

Le difficoltà visive e funzionali possono interrompere il percorso professionale o comportare lunghe assenze dal lavoro, con conseguenze importanti sul piano economico e personale.

A questo si aggiunge il carico psicologico: secondo uno studio condotto in Germania, il 40% dei pazienti soffre di ansia (vs. 5% della popolazione generale), il 22% soffre di depressione (vs. l’8% della popolazione generale).

A peggiorare il benessere mentale, interviene l’isolamento sociale: molti pazienti evitano relazioni sociali perché temono il giudizio sui cambiamenti fisici del volto associati alla patologia che influenzano significativamente la percezione di sé, del proprio corpo e l’autostima.

I vari tipi dei TED

“La TED di tipo 1, più frequente nelle donne, nei giovani e nei non fumatori, è caratterizzata da un aumento di grasso intorno all’occhio, mentre nel tipo 2 – che colpisce più gli uomini e i fumatori – è il tessuto orbitale che si accresce, rendendo la malattia maggiormente pericolosa perché comprime il bulbo oculare”, spiega Leoni.

Non è finita: nella fase acuta della malattia, dove prevale il gonfiore, rossore e l’edema, l’esoftalmo – cioè la sporgenza anomala degli occhi o la compressone orbitale danno problemi tali che bisogna ricorrere all’intervento chirurgico”.

“Nella fase cronica, poi, ci possono essere successive riacutizzazioni, che possono colpire anche n occhio solo: è una malattia eterogenea e complessa e per affrontarla c’è bisogno di chirurghi, oftalmologi ed endocrinologi che lavorino di concerto in centri specializzati”, aggiunge Salvi.

Occhi e tiroide

LA TED di solito si presenta insieme a problemi della tiroide. Compare infatti in circa il 30-40% dei pazienti affetti da ipertiroidismo dovuto alla malattia di Basedow-Graves.

“Anche la malattia di Basedow-Graves è di origine autoimmune, cronica, caratterizzata dall’infiltrazione di linfociti e dalla produzione di autoanticorpi. In particolare, autoanticorpi che stimolano il recettore del TSH sulle cellule della tiroide, determinando un’eccessiva produzione di ormoni tiroidei e quindi ipertiroidismo”, spiega Salvi.

“Questi stessi autoanticorpi sono anche strettamente associati alla malattia oculare tiroidea: si ritiene che, attraverso meccanismi di reattività crociata, interagendo anche col recettore IGF1-R iperespresso dai tessuti orbitari, contribuiscano a promuovere l’infiammazione dei tessuti retro-orbitari e dei muscoli extra-oculari che controllano i movimenti degli occhi. Questa infiammazione è responsabile degli effetti e delle manifestazioni cliniche della malattia oculare tiroidea”.

La malattia oculare tiroidea e la malattia di Basedow-Graves sono due condizioni clinicamente distinte, ciascuna con proprie peculiarità, ma correlate dal punto di vista immunologico.

Non è ancora chiaro perché alcune volte il sistema immunitario coinvolga, oltre alla tiroide, anche i tessuti dell’orbita oculare.

In più del 60% dei pazienti la malattia oculare tiroidea compare contestualmente all’esordio della malattia tiroidea, ma le due patologie non sempre si manifestano insieme.

In alcuni pazienti con malattia oculare tiroidea non è evidente, infatti, una disfunzione della tiroide e ci sono pazienti con malattia di Basedow-Graves che, nel corso della loro storia clinica, non presentano mai un coinvolgimento oculare.

Proprio per questo le due patologie devono essere trattate e gestite ciascuna in maniera specifica.

Una campagna per conoscere meglio la TED

Per dare voce e identità a questa malattia ancora poco riconosciuta, prende il via “Ti presento TED – Malattia Oculare Tiroidea: guardiamola a vista”, campagna di sensibilizzazione promossa da Amgen, global leader nelle biotecnologie farmaceutiche, in partnership con AIBAT – Associazione Italiana Basedowiani e Tiroidei, AIMO – Associazione Italiana Medici Oculisti, AIT – Associazione Italiana Tiroide, AME – Associazione Medici Endocrinologi, APMO – Associazione Pazienti Malattie Oculari, Tiroidee Benessere Psicologico e Informazione APS, SIE – Società Italiana di Endocrinologia, SISO – Società Italiana di Scienze Oftalmologiche.

L’obiettivo dell’iniziativa è duplice: contribuire a promuovere  l’identità clinica della patologia e fornire strumenti utili e accessibili per supportare i pazienti  nel percorso verso diagnosi più tempestive.

La campagna propone un cambio di prospettiva, attraverso un racconto in prima persona: è la malattia stessa a parlare, accompagnando il pubblico alla scoperta delle sue caratteristiche e del suo impatto reale.

A darle voce, con il suo timbro inconfondibile, è l’attore e doppiatore Francesco Pannofino.

Il sito www.tipresentoted.it è il punto di riferimento digitale della campagna.

Oltre a offrire contenuti informativi, strumenti pratici per pazienti e un questionario per prepararsi alla visita specialistica, ospita due formati originali che danno voce alla malattia e aiutano e comprenderne l’impatto: la digital photostory in otto episodi e il podcast “A tu per tu con TED”.

Per aiutare i pazienti a riconoscere la malattia e ad affrontarne le molteplici sfide, la campagna “Ti presento TED – Malattia Oculare Tiroidea: guardiamola a vista” mette a disposizione strumenti informativi e pratici per conoscerla e affrontarla.

Tra questi due contenuti originali: la digital photostory, in otto episodi, dà voce direttamente alla malattia che si racconta in prima persona svelando progressivamente la propria identità.

Oltre a contenuti informativi su segni, sintomi, diagnosi, fattori di rischio e impatto sulla qualità di vita, offre strumenti utili per pazienti e caregiver, tra cui un questionario per la visita specialistica, una sezione FAQ e materiali pratici per la gestione quotidiana.

Il sito ospita anche i video dell’esperienza “Guardare il mondo con gli occhi della TED”, che consente di percepire in modo immediato e coinvolgente l’effetto dei sintomi visivi e le sfide quotidiane vissute da chi convive con questa patologia.

L’impegno di Amgen nelle malattie autoimmuni

«La malattia oculare tiroidea è caratterizzata da numerosi bisogni clinici insoddisfatti: diagnosi spesso tardiva, accesso frammentato agli specialisti, assenza di percorsi di diagnosi e cura specifici. A questi elementi si aggiunge una criticità ancora più profonda: la mancanza di un’identità clinica definita, che ostacola il riconoscimento tempestivo della malattia», conclude Alessandra Brescianini, Medical Director di Amgen Italia.

«Ti presento TED nasce per cercare di rispondere a queste urgenze. È il risultato di un lavoro condiviso con società scientifiche e associazioni pazienti, pensato per rafforzare l’identità della patologia, accendere i riflettori su un bisogno reale e offrire strumenti concreti a pazienti e caregiver. Affrontare questa patologia complessa richiede un approccio integrato, che coinvolga tutte le competenze necessarie. Il nostro impegno è supportare la creazione di percorsi di diagnosi e cura più strutturati, dove specialisti diversi lavorino in team multidisciplinari, superando la frammentazione che oggi ancora ostacola una presa in carico più efficace per i pazienti. Crediamo che costruire un dialogo costante e costruttivo con tutti gli attori coinvolti sia essenziale per garantire una presa in carico efficace per i pazienti».

«La nostra presenza nel campo delle malattie autoimmuni si è ulteriormente rafforzata con l’acquisizione di Horizon Therapeutics, che ha ampliato il nostro portfolio a diverse patologie accomunate da complessità clinica, impatto sistemico e difficoltà nella gestione.

Tra queste, la Neuromielite Ottica è un’altra patologia autoimmune che interessa il sistema nervoso con conseguenze gravi sulla mobilità, la vista e le funzioni vitali come la deglutizione e la respirazione.

La Sindrome di Sjögren, anch’essa di natura autoimmune, è una malattia infiammatoria cronica che coinvolge principalmente le ghiandole esocrine, ma può colpire anche le articolazioni e diversi organi interni, causando secchezza di occhi e bocca, dolore diffuso e affaticamento.

Completano il nostro impegno due patologie sistemiche rare e particolarmente complesse: la IgG4-RD e la Miastenia Gravis, entrambe caratterizzate da infiammazione cronica, sintomi invalidanti e difficoltà nella diagnosi e nella gestione clinica. In tutte queste aree, i nostri sforzi sono guidati da una visione comune e ben definita: portare risposte concrete dove ci sono urgenze cliniche, migliorando realmente la vita dei pazienti grazie all’innovazione scientifica».

“L’intervento delle grandi aziende in questa malattia aiuta a diffondere l’interesse e la conoscenza, oltre al contributo scientifico importante che permette di supportare economicamente gli studi clinici”, conclude Michele Marinò AIT – Associazione Italiana della Tiroide.

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