Un cortometraggio dedicato ai caregiver: “La luce nella crepa” proiettato al Senato

Il cortometraggio “La luce nella crepa”, liberamente ispirato a una storia vera per accendere una luce sulla figura del caregiver familiare, troppo spesso invisibile, al centro di un evento istituzionale, realizzato su iniziativa del Senatore Massimo Garavaglia, nella Sala Koch del Senato della Repubblica che ha visto tra i protagonisti il Ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli. Il corto è stato ideato da Salute Donna ODV, con il contributo non condizionante di Daiichi Sankyo e AstraZeneca, in collaborazione con le Terme di Sirmione.

Da anni, ormai, Luisa ha scelto di mettere in secondo piano le proprie esigenze per seguire come caregiver sua sorella Carla, che convive con un tumore al seno.

Dopo molte insistenze, Luisa convince Carla a passare insieme qualche giorno di relax alle terme: per aiutare la sorella a riprendersi da un periodo di terapie mediche impegnative, ma anche nella speranza di concedersi una momentanea “tregua” nella sua quotidiana attività di assistenza a Carla.

Da subito, però, la breve vacanza si trasforma in un percorso a ostacoli dove problemi burocratici, tensioni ed incomprensioni mettono alla prova il rapporto tra le due sorelle, fino a un inatteso punto di svolta. Perché c’è una crepa in ogni cosa. Ed è da lì che entra la luce.

“La luce nella crepa”, diretto da Anselma Dell’Olio con la sceneggiatura di Manuela Jael Procaccia, è un cortometraggio liberamente ispirato a una storia vera e nasce dal desiderio di accendere finalmente una luce sul caregiver familiare: una figura essenziale nel lungo percorso di cura del paziente oncologico, ma che troppo spesso resta invisibile e silenziosa.

Il corto, ideato da Salute Donna ODV, con il contributo non condizionante di Daiichi Sankyo e AstraZeneca, in collaborazione con le Terme di Sirmione, è stato proiettato nella Sala Koch del Senato della Repubblica, durante un evento istituzionale, realizzato su iniziativa del Senatore Massimo Garavaglia, che ha visto tra i protagonisti il Ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli. L’evento è realizzato con il supporto di Gruppo DESA S.p.A.

«La proiezione di “La luce nella crepa” è un’importante occasione di sensibilizzazione su un tema che sta a tutti noi molto a cuore – ha spiegato il Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli – Le persone che amano, che curano e che non vogliono essere sostituite ma accompagnate in questo delicato compito vanno adeguatamente sostenute. In questi mesi abbiamo lavorato in questa direzione e dopo anni di attesa finalmente abbiamo una proposta normativa e una copertura finanziaria certa, per riconoscere dignità a questo importante ruolo di cura e di amore. Ringrazio Anselma Dell’Olio e tutti coloro che hanno contribuito alla realizzazione del cortometraggio, che lascia a tutti noi un forte messaggio di forza e speranza».

Attraverso la storia di Luisa e Carla, “La luce nella crepa” vuole restituire ai caregiver voce e dignità, raccontando questo ruolo in tutta la sua umanità, per trasformarlo da presenza laterale a protagonista di una narrazione profonda e autentica.

«Questo cortometraggio nasce per dare luce alla figura del caregiver, che spesso vive nell’ombra – dice Annamaria Mancuso, alla cui storia personale di caregiver del fratello Tonino è ispirato il cortometraggio, nato proprio da una sua idea – Il loro carico emotivo e fisico è immenso e può portare a sentirsi inadeguati o soli. È fondamentale imparare a chiedere aiuto e a ritagliarsi spazi per sé: in quella “crepa” che la malattia apre nelle famiglie, bisogna lasciare entrare la luce e bisogna capire cosa di bello e di buono si può ancora fare per sé e per la persona che si cura. Insomma, bisogna riuscire a trovare la bellezza, il piacere, l’amore nonostante tutto e la malattia».

Attualmente in Italia non esiste una norma nazionale che disciplini la materia e riconosca pienamente il ruolo dei caregiver. Sono attualmente in discussione diverse proposte di legge che puntano in primis a riconoscere formalmente il ruolo del caregiver, ma anche a prevedere l’introduzione di contributi previdenziali e accesso al pensionamento agevolato, garantire permessi flessibili e forme di telelavoro, estendere i LEA/LEP includendo servizi specifici per i caregiver. Il cammino è in salita, ma con qualche spiraglio positivo, a causa delle gravi lacune normative e di supporto.

Nel quadro del lavoro portato avanti con il Senatore Massimo Garavaglia, Salute Donna ODV e il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, è stato presentato un emendamento che segna un passo decisivo verso la revisione e il potenziamento delle tutele previste dalla Legge 104.

L’iniziativa introduce un nuovo impianto di sostegno per i caregiver di pazienti oncologici in fase di acutizzazione o terminale, ampliando i diritti al congedo e prevedendo un sistema più equo di indennità e contributi previdenziali.

Si tratta di un intervento che mira a riconoscere il ruolo cruciale delle famiglie nel percorso di cura e a garantire loro strumenti reali per affrontare con dignità e sicurezza uno dei momenti più delicati della vita.

«È evidente che il riconoscimento dei caregiver familiari non può più essere rinviato – commenta il Sen. Massimo Garavaglia, Presidente della 6^a Commissione permanente Finanze e Tesoro del Senato – servono azioni istituzionali concrete, per sostenere adeguatamente chi ogni giorno, con enormi sacrifici e dedizione, sceglie di prendersi cura di un familiare malato o disabile. L’attività di caregiving comporta un notevole carico psicofisico, che si traduce spesso in perdita o interruzione dell’attività lavorativa e produttiva, stress e burnout; inoltre, i caregiver si trovano il più delle volte a doversi confrontare con situazioni mediche, psicologiche e burocratiche complesse, senza una formazione e una rete di supporto adeguate. È urgente che la politica prenda finalmente atto dell’enorme valore della figura del caregiver nell’attuale sistema di welfare italiano e si impegni per tutelare dignità e diritti di queste persone».

Le Associazioni Pazienti ripongono aspettative nella Politica e nelle Istituzioni, chiamate a dare risposte solide.

«I caregiver rappresentano la colonna portante dell’assistenza informale e il loro lavoro merita riconoscimento, tutele e supporto – afferma l’On. Vanessa Cattoi, Deputata e Coordinatrice alla Camera dell’Intergruppo Parlamentare ‘Insieme per un impegno contro il cancro’ – È fondamentale promuovere politiche pubbliche che li valorizzino e li sostengano sia sul piano economico sia psicologico. Urgente costruire una rete di sostegno efficace che valorizzi la cura come bene comune e garantisca dignità a chi la esercita ogni giorno con dedizione e sacrificio. Un grazie speciale ad Annamaria Mancuso per la realizzazione di questo cortometraggio ‘La luce nella crepa’, il cui obiettivo è porre attenzione sul ruolo del caregiver, collegamento irrinunciabile tra esigenze sanitarie, di cura e assistenziali».

Il cortometraggio “La luce nella crepa” vede come interpreti Chiara Caselli, Valeria Milillo, Francesco Foti, Lorenzo Morselli, Alex Di Giorgio, con l’amichevole partecipazione di Anna Villarini, ed è stato girato da Anselma Dell’Olio, american woman poliedrica: regista, giornalista, scrittrice, sceneggiatrice e femminista “storica” impegnata in tante battaglie a favore dei diritti civili.

«L’incontro con Annamaria Mancuso è stato uno di quei momenti di sincronicità che sicuramente resterà segnato nella mia storia personale e professionale – chiosa Anselma Dell’Olio – La sua storia mi ha aperto a un mondo di emozioni che ho sentito l’urgenza di raccontare. Grazie al talento degli interpreti e al sostegno della troupe, ho cercato, attraverso l’arte del cinema, di trasformare la condizione del caregiver da presenza invisibile a protagonista, restituendo voce e dignità a chi ogni giorno combatte silenziosamente accanto ai propri cari».

Il cortometraggio è disponibile per la visione online, sul sito web di Salute Donna ODV, all’indirizzo https://www.salutedonnaonlus.it/le-attivita/progetti/la-luce-nella-crepa/

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