Dermatite atopica, urgente il riconoscimento come patologia cronica invalidante

ANDeA – Associazione Nazionale Dermatite Atopica OdV lancia una raccolta firme nazionale per chiedere il riconoscimento della patologia come malattia cronica invalidante e adeguate tutele sociali ed economiche per migliorare la qualità della vita dei pazienti. Un Manifesto stilato da ANDeA segnala in 6 punti le istanze prioritarie fino ad oggi disattese.

È tempo di un cambio di direzione per la dermatite atopica, malattia infiammatoria cronica che riguarda milioni di persone, dall’infanzia all’età adulta, con un impatto fortemente negativo sulla salute fisica e psicologica a causa del prurito severo e incessante che la caratterizza.

Oggi decine di migliaia sono le persone che in Italia convivono con la dermatite atopica senza un reale riconoscimento e senza tutele sul piano sanitario, sociale ed economico.

Per dare visibilità alla patologia, diffondere informazione, ma soprattutto per riportare all’attenzione del Governo i temi più urgenti legati alla malattia, a Montecitorio si è tenuto l’Evento istituzionale Dermatite atopica: i pazienti chiedono riconoscimento e tutele, promosso su iniziativa dell’On. Ilenia Malavasi.

Nel corso dell’Evento, ANDeA – Associazione Nazionale Dermatite Atopica OdV – alla presenza di ADOI – Associazione Dermatologi-Venereologi Ospedalieri Italiani e della Sanità Pubblica, SIDAPA – Società Italiana di Dermatologia Allergologica e Ambientale e SIDeMaST – Società Italiana di Dermatologia e Malattie Sessualmente Trasmesse – ha lanciato per la prima volta una call to action di raccolta firme nazionale rivolta ai cittadini, che potranno aderire alla chiamata sul sito www.andea.it.

I pazienti chiedono alle Istituzioni e al Legislatore il riconoscimento ufficiale della patologia come malattia cronica invalidante, passaggio essenziale per il suo inserimento nel Piano Nazionale delle Cronicità (PNC) e all’interno dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), e adeguate tutele sanitarie, sociali e finanziarie per un effettivo miglioramento della qualità di vita dei pazienti con un più equo accesso a prestazioni e terapie innovative.

«Nonostante sia riconosciuta come malattia infiammatoria cronica della pelle, la dermatite atopica non è inserita nel Piano Nazionale Cronicità né nei LEA: questo sarebbe un obiettivo fondamentale in quanto l’inclusione è indispensabile per omogeneizzare la presa in carico dei pazienti, uniformare i piani terapeutici e migliorare il percorso diagnostico sul territorio nazionale – afferma l’On. Ilenia Malavasi, Deputata, Membro XII Commissione Affari sociali della Camera dei Deputati –
Ho depositato per questo un’interrogazione al Ministro della Salute, con l’obiettivo di spingere il più possibile l’iter di inclusione. Garantire equità di accesso e adeguata copertura economica è fondamentale per i pazienti e si può raggiungere con l’inclusione nei LEA per supportare economicamente l’acquisto di farmaci e prestazioni, ma si rende necessario anche lo stanziamento di adeguate risorse economiche che non siano destinate solo ai farmaci».

Mancato riconoscimento ufficiale come malattia cronica recidivante; forte frammentazione dello scenario assistenziale, in particolare della presa in carico con inevitabili e gravi ritardi della diagnosi; accesso non equo alle terapie innovative: sono le principali criticità della dermatite atopica che, oltre a stravolgere la vita delle persone a causa del prurito severo e incessante, è gravata da un importante vuoto legislativo che va colmato senza ulteriori rinvii.

«L’evento di oggi nasce da un intento e da un sentire comuni a tutti i pazienti: la necessità di vedere riconosciuta la dermatite atopica a livello istituzionale e legislativo come malattia che incide in maniera pesante sulla quotidianità e sulla qualità della vita, ma che ancora non viene riconosciuta invalidante, come è – dichiara Mario Coccioli, Presidente ANDeA – Associazione Nazionale Dermatite Atopica OdV – L’esigenza di un evento portato all’attenzione delle maggiori Istituzioni di governo è frutto di un lungo percorso e di ascolto delle storie e dei bisogni dei pazienti. La svolta è arrivata durante un incontro con l’On. Ilenia Malavasi, alla quale vanno i nostri sinceri ringraziamenti per la sensibilità mostrata e l’aiuto che si è concretizzato attraverso un impegno costante che ci ha portato dove siamo oggi. Il primo passo è stata la decisione di una call action di raccolta firme, preceduta dalla stesura di un Manifesto che contiene le principali istanze dei pazienti. L’iniziativa è segnalata sul sito dell’Associazione (www.andea.it) e durerà almeno sei mesi, con un monitoraggio sull’adesione dei cittadini in itinere».

Si stima che in Italia convivano con la dermatite atopica circa 3 milioni di persone.

Enorme il peso sociale che la malattia comporta: oltre il 50% dei pazienti lamenta una compromissione della qualità della vita, mentre quasi due pazienti su tre la considerano un ostacolo significativo allo svolgimento delle attività quotidiane; un paziente con dermatite atopica moderata-grave perde in media 9 giorni lavorativi all’anno con una riduzione di produttività per ulteriori 21 giorni; rilevante lo stigma sociale che spesso accompagna i pazienti.

«Un recente studio italiano ha stimato un costo medio annuo per paziente intorno ai 7.000 euro,
di cui circa 3.000 a carico del Servizio Sanitario Nazionale, 2.000 come spesa diretta sostenuta dal paziente (out-of-pocket) e altri 2.000 legati alla perdita di produttività – spiega Matteo Scortichini, Statistico presso il CEIS- EEHTA, Facoltà di Economia, Università di Roma ‘Tor Vergata’ – Una nostra analisi, focalizzata su pazienti con forme moderate o severe, ha evidenziato un costo medio di oltre 4.000 euro annui a persona, di cui più del 60% riconducibili alla perdita produttiva del paziente e/o del caregiver. In sintesi, da questi dati si può stimare che la dermatite atopica generi ogni anno in Italia una spesa pari a 20 miliardi di euro, la metà a carico del SSN. Introdurre terapie innovative ed efficaci non solo significherebbe migliorare la salute e la qualità di vita dei pazienti, ma anche ridurre sensibilmente i costi, con un conseguente risparmio per lo Stato».

Fino al 2017, anno in cui si è costituita ANDeA, le persone con dermatite atopica, soprattutto i pazienti con forme severe che necessitano di trattamento sistemico, avevano a disposizione solo ciclosporina e cortisone, scarsamente efficaci e gravati da effetti collaterali.

«In questi ultimi anni, anche grazie al supporto di ANDeA alla ricerca medica, le cose hanno iniziato a cambiare e oggi sono disponibili numerosi farmaci, alcuni innovativi e molto efficaci e sicuri – commenta Mario Picozza, Consigliere ANDeA e Delegato rapporti con la comunità scientifica, Presidente Federasma e Allergie OdV – La nostra Associazione sin dai suoi primi passi si è attivata per essere al fianco dei pazienti e delle famiglie e per supportare fattivamente la ricerca, partecipando anche a molti studi osservazionali. Nonostante i progressi conseguiti, ci attendono ancora diverse sfide, sia sul fronte dello sviluppo di nuove molecole sempre più efficaci, maneggevoli e sicure, sia sul fronte dei diritti sociali, lavorativi ed economici dei pazienti che ANDeA è pronta a intercettare per trovare risposte adeguate».

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