Malattie rare e opportunità, convegno a Osimo

OSIMO – Si è svolto ad Osimo il convegno “Le malattie rare: i bisogni, le opportunità e il lavoro di rete”, organizzato dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro E.T.S., punto di riferimento in Italia per la sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale, in collaborazione con UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare), ente di rappresentanza della comunità delle persone con malattia rara: un momento di confronto, ascolto e condivisione dedicato a chi ogni giorno convive con una malattia rara e alle persone che se ne prendono cura.

L’iniziativa, rivolta a medici, terapisti, assistenti sanitari, infermieri, educatori e altri professionisti del settore, ha raccolto oltre 150 partecipanti da tutta Italia, sia in presenza al Centro Nazionale della Fondazione sia da remoto in collegamento streaming, con l’obiettivo di promuovere la conoscenza sulle malattie rare, rafforzare la rete tra professionisti e Istituzioni e offrire sostegno concreto alle persone e alle famiglie che ogni giorno affrontano queste patologie.

Il convegno è stata l’occasione per presentare il progetto S.M.A.R.T. – Sviluppare i Modelli di Assistenza per i Rari nel Territorio, promosso da UNIAMO F.I.M.R. e di cui la Lega del Filo d’Oro è parte attiva, vincitore del bando del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.

L’iniziativa punta a rafforzare l’accesso ai diritti, il supporto e l’inclusione delle persone con malattia rara e delle loro famiglie attraverso interventi mirati in tutto il territorio nazionale. Nell’ambito del progetto, la Lega del Filo d’Oro ha avviato un corso di Mindfulness rivolto a genitori e caregiver – otto incontri online di due ore ciascuno – per fornire strumenti utili nella gestione dello stress e nel benessere quotidiano.      
Durante l’iniziativa, inoltre, è stato presentato il Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare della Regione Marche, un gruppo di esperti clinici istituito nell’ottobre 2024 presso l’ARS (Agenzia Sanitaria Regionale), con l’obiettivo di coordinare la rete regionale, migliorare le cure e sostenere pazienti, caregiver e famiglie.

“L’approvazione del Piano Nazionale Malattie Rare e la successiva riorganizzazione di tutta la rete nazionale, attraverso le delibere regionali, mostra quanto sia importante inserire le persone con malattia rara in un contesto vicino al luogo di residenza – ha dichiarato Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO – Le Regioni hanno coinvolto le strutture territoriali nella nuova organizzazione, dando la spinta per una miglior presa in carico legata ad un filo rosso conduttore.

Nell’analisi dei bisogni complessivi è importante tener conto anche delle opportunità offerte dagli Enti del Terzo Settore e dai servizi che questi offrono, in un’ottica di collaborazione con le Istituzioni e di completamento dell’offerta a supporto delle necessità. Questo incontro è servito anche a mettere in relazione le attività di UNIAMO, della Fondazione Lega del Filo d’Oro e delle Istituzioni per essere sempre più sinergici e complementari”.

“Con questo convegno abbiamo voluto sottolineare l’importanza di essere accanto alle persone con malattia rara e alle loro famiglie – ha aggiunto Patrizia Ceccarani, Segretario del Comitato Tecnico Scientifico ed Etico della Fondazione Lega del Filo d’Oro – Alla Lega del Filo d’Oro incontriamo quotidianamente queste malattie, perché alcune di esse sono tra le principali cause di sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale: lo scorso anno, il 41% delle persone arrivate da tutta Italia al nostro Centro Diagnostico presentava una patologia rara.

I corsi di Mindfulness e le sessioni di Parent Training offrono strumenti concreti per ridurre lo stress, favorire il benessere quotidiano e rafforzare le competenze necessarie per affrontare le sfide di queste patologie. Lavorare in rete, condividere esperienze e creare percorsi di supporto mirati è la chiave per migliorare concretamente la qualità di vita di chi vive e convive con una malattia rara”.   

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