“Psoriasi: riscriviamo l’equità nel nostro Servizio Sanitario Nazionale”

Riconoscimento cronicità, accesso all’innovazione e informazione: insieme per i diritti dei pazienti. La conferenza stampa tenutasi presso la Sala Tatarella della Camera dei deputati in occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi del 29 ottobre, ha richiamato l’attenzione delle istituzioni sull’urgenza di affrontare questa patologia con strumenti adeguati, per garantire a tutti i pazienti una buona qualità di vita. Il promotore On. Francesco Maria Salvatore Ciancitto: “La psoriasi rappresenta una sfida sanitaria e sociale. Come legislatori abbiamo il dovere di promuovere politiche che garantiscano equità di accesso alle cure, il pieno riconoscimento della cronicità e una corretta informazione ai cittadini”.

Nella Giornata Mondiale della Psoriasi, è doveroso ricordare come questa malattia della pelle infiammatoria, autoimmune, genetica, cronica, multifattoriale, recidiva e non contagiosa, in Italia assume ogni anno dimensioni sempre più preoccupanti: a soffrirne sono ben 1,8 milioni di persone, delle quali 150mila in forma severa (fino al 90% della superficie corporea colpita).

È spesso associata all’infiammazione delle articolazioni (artrite psoriasica), a patologie croniche e immuno-mediate di natura metabolica (diabete mellito, ipercolesterolemia, obesità), a malattie infiammatorie dell’intestino, a insufficienza renale, a patologie cardiovascolari (infarto, ictus, insufficienza cardiaca) e disturbi psicologici e depressivi: comorbidità gravi, tutte di pari peso e importanza.

Lo hanno ribadito in maniera autorevole e consapevole quanti hanno animato la conferenza stampa “Psoriasi: Riscriviamo l’equità nel nostro Servizio Sanitario Nazionale. Riconoscimento cronicità, accesso all’innovazione e informazione: insieme per i diritti dei pazienti”, promossa dall’On. Francesco Maria Salvatore Ciancitto, che nel merito ha dichiarato: “La psoriasi rappresenta una sfida sanitaria e sociale che il nostro Paese deve affrontare con serietà e senso di responsabilità. Come legislatori abbiamo il dovere di promuovere politiche che garantiscano equità di accesso alle cure, il pieno riconoscimento della cronicità e una corretta informazione ai cittadini. Investire in innovazione terapeutica e nella presa in carico integrata dei pazienti significa rafforzare il nostro Servizio Sanitario Nazionale e migliorare concretamente la qualità di vita di migliaia di persone. È questa la direzione in cui vogliamo continuare a lavorare, insieme ai medici, alle associazioni e a tutti gli attori del sistema salute.”

Riuniti presso la Sala Tatarella della Camera dei deputati, i relatori del panel “Approfondimento e stato dell’arte sulla psoriasi” hanno contribuito a fornire un quadro clinico e sociale su una malattia cronica, invalidante, dalla quale attualmente non si guarisce definitivamente ma che può essere affrontata con maggiore consapevolezza, grazie alle nuove cure e agli sforzi congiunti di medici e associazioni di pazienti che condividono il medesimo obiettivo: migliorare la qualità di vita di chi convive quotidianamente con la patologia.

I dermatologi Antonio Costanzo e Viviana Lora – in rappresentanza, rispettivamente, di  SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia Medica, Chirurgica, Estetica e delle Malattie sessualmente trasmesse) e ADOI (Associazione Dermatologi Venereologi Ospedalieri Italiani e della Sanità Pubblica) – hanno fatto il punto sulle strategie terapeutiche più innovative, che traggono enormi vantaggi dal connubio con la medicina digitale; Tonino Aceti, presidente di Salutequità, ha fornito dati che definiscono e contestualizzano in maniera oggettiva la presa in carico e il trattamento dei pazienti psoriasici;  l’ex calciatore Claudio Marchisio, notoriamente affetto da psoriasi, ha portato la sua esperienza di testimonial della campagna “Metti la psoriasi fuori gioco” – ideata da UCB con il patrocinio, tra gli altri, di APIAFCO e SIDEMAST – focalizzando l’attenzione sull’importanza della sensibilizzazione.

Tema, quest’ultimo, che assieme a quello della rivendicazione dei diritti e dei bisogni non ancora soddisfatti dei pazienti, è particolarmente caro a Valeria Corazza, che in qualità di presidente di APIAFCO, Associazione Psoriasi Italiani Amici della Fondazione Corazza, ha fortemente criticato il mancato inserimento della patologia nel Piano Nazionale di Cronicità approvato lo scorso 23 ottobre, viatico per ottenere percorsi di cura integrati e uniformi in tutta Italia: “Apprendiamo con grande sconcerto che la Conferenza Stato-Regioni ha escluso – senza criteri e motivazioni – la psoriasi dal novero delle patologie “elette”, inserite nel Piano Nazionale di Cronicità: una decisione che, a nostro avviso, indica una sottovalutazione della condizione di milioni di cittadini che soffrono di malattie dermatologiche molto più gravi e complesse di quello che  le istituzioni non sono state capaci di immaginare, configurando cittadini diversi, invisibili, non ascoltati e messi da parte. Il mancato riconoscimento dello status di malattia grave, infatti, erode la dignità di pazienti vittime di pregiudizio e ignoranza: a questa visione della Sanità distratta, non equa e selettiva, noi di APIAFCO risponderemo con la rinnovata e ancora più vigorosa richiesta di rispetto dei diritti delle persone. Anche sulla richiesta di aggiornamento del codice di esenzione 045 dei LEA non abbiamo avuto alcun ascolto. Ci auguriamo che la Cabina di Regia prenda al più presto in esame le nostre richieste, in tempi rapidi e utili”.

Un ultimo appello ad agire nella direzione di politiche pubbliche più forti è infine giunto dagli onorevoli Gian Antonio Girelli e Ilenia Malavasi – anche loro componenti della Commissione Affari Sociali della Camera dei deputati, nonché promotori della proposta di legge  “Disposizioni per il riconoscimento della psoriasi e della dermatite atopica come malattie croniche” (AC 2467) – presenti nella call to action con la quale l’On. Ciancitto ha terminato i lavori, ma non l’impegno a rivendicare i diritti dei pazienti.

L’associazione di pazienti APIAFCO (https://www.apiafco.org/) nasce nel 2017 con l’obiettivo di diventare un punto di riferimento nazionale per chi soffre di psoriasi, una malattia della pelle non contagiosa, cronica, recidiva, con componenti genetiche e autoimmuni, che interessa circa 1,8 milioni di italiani (dei quali 150mila in forma severa).

La principale azione nei loro confronti è quella di tutela, finalizzata a promuoverne istanze e bisogni presso le istituzioni regionali e nazionali, primo fra tutti l’inserimento della patologia nel Piano nazionale per le cronicità.

APIAFCO ha ora ampliato il proprio impegno anche in favore delle persone affette da dermatite atopica e vitiligine – tra le malattie dermatologiche autoimmuni più diffuse – assumendo la responsabilità di fare advocacy in una dimensione di rete, estendendo in maniera strutturata i servizi per pazienti e caregiver.

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