Famiglie SMA, fino al 20 settembre attivo numero verde 45585. Parte la campagna con Lucia Ocone all’insegna dell’ironia

“Veronika presenta Guerrierò” è il video della nuova campagna di Famiglie SMA Tutta un’altra SMA, al via fino al 20 settembre per sostenere e migliorare la qualità della vita delle persone con atrofia muscolare spinale. A disposizione dei pazienti il Numero Verde Stella composto da un team di esperti formato da avvocati, medici, psicologi e counselor

GUARDA IL VIDEO: https://youtu.be/cMq8e7sPx2Q

L’associazione Famiglie SMA chiede sostegno concreto per combattere l’atrofia muscolare spinale e potenziare il servizio di assistenza che risponde a domande mediche, normative e legali.  L’atrofia muscolare spinale è una patologia genetica rara che ogni anno colpisce in Italia circa 40-50 bambini.

A volte li chiamano speciali, altre mitici; più spesso guerrieri. Nonostante l’accezione positiva, però, nessuna persona con SMA ama questi termini, perché mettono in secondo piano la persona a favore di una narrazione epica e poco rappresentativa.

Famiglie SMA sceglie l’ironia per chiedere sostegno

Ecco perché anche quest’anno la chiave scelta non è l’eroismo ma l’ironia, con il video che vede protagonista l’attrice Lucia Ocone. “Veronika presenta Guerrierò” (qui la clip su YouTube https://youtu.be/cMq8e7sPx2Q) è infatti il video della nuova campagna di Famiglie SMA Tutta un’altra SMA, al via fino al 20 settembre per sostenere e migliorare la qualità della vita delle persone con atrofia muscolare spinale attraverso il numero solidale 45585 (2 euro con l’sms da rete mobile, 5 o 10 euro da rete fissa).

Le novità sulle terapie al Numero Verde stella

Le donazioni aiutano a potenziare e far crescere il Numero Verde Stella, il servizio gratuito che risponde allo 800.58.97.38 ed è da tempo il più grande progetto dell’associazione. È uno spazio che segue le famiglie fin dal momento della diagnosi, le informa sugli sviluppi e le novità delle terapie, le aggiorna sugli ausili disponibili e sull’assistenza a cui hanno diritto da parte delle istituzioni pubbliche. Un aiuto che accompagna le persone con atrofia muscolare spinale prima nel mondo della scuola e poi nel lavoro, guidandoli nella costruzione di percorsi di vita il più possibile autonomi.

Composto da un team di esperti formato da avvocati, medici, psicologi e counselor, il Numero Verde Stella è pronto a intervenire in aiuto nei diversi ambiti legati alla patologia: normativo e legale (dalle pratiche di invalidità ai congedi parentali), sociale, psicologico e medico. Attraverso il servizio è possibile accedere ai tanti progetti promossi o patrocinati dall’associazione, come “Newborn SMA”, che sostiene i nuovi genitori al momento della diagnosi fino ai 6 anni; “Uguali SMA Diversi”, che offre supporto e consulenza alle scuole; “Incontri con i genitori”, per creare uno spazio di condivisione.

Cos’è la SMA e a che punto è la ricerca

Malattia genetica rara in cui si perdono progressivamente le capacità motorie, l’atrofia muscolare spinale colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini con la patologia) rendendo difficili gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi, nei casi più gravi deglutire e respirare.

Una convivenza difficile, ma che negli ultimi anni – grazie alla ricerca scientifica e agli sforzi di chi combatte in prima linea – sta diventando un po’ meno complessa. Se fino al 2017 non esistevano infatti terapie per contrastarla, oggi se ne possono contare ben tre, tra cui la prima terapia genica e la prima a somministrazione orale.

Il titolo della campagna “Tutta un’altra SMA” parte da qui: la patologia – grazie alla ricerca – fa meno paura di qualche anno fa. Ma non per questo le persone hanno meno bisogno di assistenza. Al contrario, serve uno sforzo per intercettare nuovi bisogni ed esigenze diverse.

Per questo il Numero Verde Stella diventa uno strumento ancora più importante: dall’altra parte del telefono rispondono operatori con i quali scambiare esperienze, soluzioni pratiche, idee ed opinioni di chi vive o ha vissuto l’esperienza della patologia.

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