Nasce l’Intergruppo Parlamentare Genetica e Genomica

Veicolare una corretta informazione sui temi delle terapie avanzate: è uno degli elementi che ha portato alla nascita dell’Intergruppo Parlamentare ‘Genetica e Genomica’. L’iniziativa nasce con l’obiettivo di promuovere la conoscenza, il dibattito e l’elaborazione di strategie legislative sui temi della genetica e della genomica. Il che significa una frontiera cruciale per la prevenzione, la diagnosi e la cura di molte malattie, nonché per lo sviluppo di un sistema sanitario innovativo e sostenibile.

Ha commentato in proposito Fiorella Gurrieri, Ordinario di Genetica Medica presso l’Università Campus Biomedico di Roma:  “La creazione di un Intergruppo Parlamentare dedicato rappresenta un riconoscimento del valore strategico che la genetica e la genomica hanno per la salute pubblica, per la ricerca e per la competitività del nostro Paese”, aggiungendo, in qualità anche di delegata del presidente della Società Italiana di Genetica Umana (SIGU) per l’evento: “Siamo pronti a offrire la nostra competenza scientifica per supportare il lavoro dei parlamentari con dati, evidenze e proposte concrete”.

Dagli esperti SIGU si sottolinea come l’Intergruppo possa rappresentare uno spazio di confronto interdisciplinare tra mondo scientifico, istituzioni e cittadini, un’occasione per favorire l’equità di accesso alla diagnostica e alla clinica genetica/genomica nonché alle innovative terapie genetiche su tutto il territorio nazionale, un volano per lo sviluppo di programmi di ricerca e innovazione in linea con gli standard internazionali, un supporto alla formazione continua dei professionisti in genetica medica.

“Altrettanto cruciale sarà la promozione di eventi pubblici e iniziative di divulgazione in cui veicolare una comunicazione chiara, trasparente e scientificamente rigorosa”, ha detto Paolo Gasparini, presidente di SIGU, “sui temi della genetica, della genomica e delle terapie avanzate. Una corretta informazione è infatti essenziale non solo per rafforzare la fiducia dei cittadini e dei pazienti, ma per favorire scelte consapevoli e sostenere un dibattito pubblico informato, libero da semplificazioni e fraintendimenti”. Ha poi spiegato: “Prendiamo ad esempio la recente comunicazione relativa allo sviluppo di una terapia genica per la Malattia di Huntington: i titoli dei media sembrano dare per scontato che la cura per questa malattia neurodegenerativa devastante sia già a disposizione dei pazienti, ma è corretto spiegare che ci vorrà ancora del tempo prima che il farmaco possa essere effettivamente prescritto”. Immagine da unsplash

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