Giovani caregiver, essenziali e invisibili: per i 20 anni di Fondazione MSD Arte e IA accendono un faro sul loro vissuto

Alla Fondazione Pastificio Cerere di Roma la mostra-evento Impressions of Humanity con le opere realizzate dagli studenti della RUFA. Sono impegnati da 7 a 35 ore la settimana, il 59% di loro assiste un famigliare da oltre 1 anno e il 32% da oltre 3 anni: giovani in età di formazione e ingresso nel mondo del lavoro si assumono una responsabilità di cura pluriennale e quotidiana che ridefinisce progetti e priorità personali. Il 55% fa assistenza “per affetto” ma 8 giovani su 10 chiedono con urgenza il riconoscimento sociale e istituzionale del loro ruolo per riappropriarsi della propria vita: è il quadro che emerge dalla prima indagine sul caregiving giovanile realizzata da Eikon Strategic Consulting. Per accendere un faro su questo iceberg sociale, arte, intelligenza artificiale e creatività di giovani artisti danno vita a una nuova narrazione di un vissuto purtroppo sommerso. Tutto questo nel progetto Impressions of Humanity, ideato e promosso da Fondazione MSD per celebrare i primi 20 anni di attività.

Storie, persone, progetti, ricerca di nuovi linguaggi per avvicinare la comunità ai temi della salute attraverso alcune parole chiave: Innovazione, Ascolto, Sperimentazione, Sinergie, Persone.

Racchiude tutta questa ricchezza Impressions of Humanity, progetto promosso da Fondazione MSD e realizzato con la collaborazione di Eikon Strategic Consulting Italia Società Benefit, Fondazione Pastificio Cerere, RUFA – Rome University of Fine Arts e le Associazioni Pazienti APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, Cittadinanzattiva, F.A.V.O. – Federazione delle Associazioni Italiane di Volontariato in Oncologia, Salute Donna ODV e Salute Uomo, UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare e Young Care Italia.

Impressions of Humanity è un percorso di ascolto e sperimentazione che dà voce al vissuto e alle emozioni dei giovani caregiver italiani attraverso il linguaggio dell’arte e dell’IA, grazie al talento di giovanissimi studenti della RUFA, che hanno tradotto in espressione artistica le esperienze di chi – mentre è ancora studente o agli inizi del proprio percorso di lavoro – si prende cura di una persona cara con malattia o disabilità.

Una popolazione, quella dei giovani caregiver, purtroppo spesso invisibile nel dibattito pubblico, ma cruciale per comprendere l’evoluzione del welfare familiare in un’Italia che invecchia rapidamente.

Il progetto riflette passato e futuro di Fondazione MSD, impegnata costantemente, a partire dall’ascolto dei bisogni reali di informazione, nell’esplorazione di nuove idee e linguaggi, per offrire un contributo concreto e distintivo ai processi di alfabetizzazione sanitaria, scommettendo sul potenziale trasformativo delle nuove generazioni.

Punto di partenza di Impressions of Humanity è la prima indagine quanti-qualitativa sul caregiving giovanile realizzata da Eikon Strategic Consulting Società Benefit con il coinvolgimento delle Associazioni Pazienti partner del progetto.

La ricerca, svolta in 17 regioni, ha coinvolto centinaia di giovani tra i 18 e i 30 anni che si prendono cura di persone care con malattia o disabilità, delineando un ritratto inedito dei giovani caregiver italiani: hanno un’età media di 25 anni, metà del campione è nella fascia d’età 26-30 anni, in gran parte già inseriti nel mondo del lavoro; l’altro 41% comprende i 21-25enni e i giovanissimi tra i 18 e i 20 anni rappresentano il 13% del campione. Il carico di lavoro è tutt’altro che simbolico con un impegno settimanale tra le 7 e le 35 ore.

I giovani caregiver si fanno carico principalmente dell’invecchiamento delle generazioni precedenti, in un’Italia sempre più anziana: nonni (42% delle risposte) e genitori (30%). Oltre metà del campione (66%) considera il ruolo di caregiver molto impegnativo, mentre 8 su 10 giovani ascoltati ritengono urgente il riconoscimento sociale e istituzionale del loro ruolo.

«I giovani caregiver si sentono socialmente invisibili. Si fanno carico principalmente dell’invecchiamento delle generazioni precedenti, in un’Italia sempre più anziana e chiedono soprattutto di essere riconosciuti e ascoltati come attori fondamentali – dichiara Cristina Cenci, antropologa e Senior Partner di Eikon, curatrice dell’indagine – Solo il 36% ritiene adeguato il supporto sanitario e le priorità sono il sostegno emotivo, personale specializzato e informazioni chiare».

A partire dai risultati dell’indagine, giovani studenti della RUFA hanno dato vita a opere d’arte originali, guidati in uno stimolante percorso didattico-artistico dall’artista e performer Francesca Fini nella comprensione dell’uso dell’intelligenza artificiale nell’arte e delle sue potenzialità nel racconto della salute e del sociale.

«Fondazione MSD – afferma Marina Panfilo, Direttrice di Fondazione MSD – è orgogliosa di celebrare il proprio ventennale con un progetto così innovativo. L’innovazione è da sempre la nostra stella polare; oggi con questo progetto vogliamo promuovere la health literacy e riconoscere il ruolo del caregiver attraverso l’arte e la tecnologia, coinvolgendo i giovani per preservare uno dei beni più preziosi: la salute. Ci impegniamo a farlo ripensando e reinventando costantemente metodologie, linguaggi e approcci comunicativi, per rendere le informazioni sulla salute sempre più accessibili, pertinenti ed efficaci. È l’impegno che ci ha guidato in questi venti anni e che continuerà a guidarci».

Un impegno, quello della Fondazione MSD, che si è sempre contraddistinto per un modello operativo ispirato ai principi di collaborazione e integrazione con tutti gli attori del sistema sociosanitario per la generazione di valore condiviso, come in Impressions of Humanity.

«Siamo felici che, per celebrare 20 anni di attività, Fondazione MSD abbia scelto di promuovere un progetto di sensibilizzazione sul tema del caregiving giovanile, coinvolgendoci nel processo di ascolto e ricognizione dei bisogni – affermano le Associazioni Pazienti partner – La narrazione che emerge contrasta con l’evidente gap istituzionale sul tema. Una carenza che richiede urgenti interventi sistemici e, soprattutto, una normativa nazionale adeguata. Spiragli si intravedono nel percorso di riconoscimento a livello regionale, ma è importante che questo percorso prosegua ed evolva anche con efficaci iniziative di sensibilizzazione come questa di oggi».

Un’iniziativa che accende un faro su un tema sociale cruciale quanto attuale, valorizzando la creatività giovanile e sperimentando linguaggi nuovi come la sintesi di arte e intelligenza artificiale.

«L’IA si è rivelata un vero e proprio alleato creativo nei processi artistici e pedagogici dei laboratori di Impressions of Humanity – spiega Marta Jovanovic, Performance Artist e docente della RUFA (Rome University of Fine Arts) – Le opere dei nostri studenti mostrano una qualità tecnica e una forza comunicativa notevoli, confermando che l’arte è strumento essenziale per rappresentare salute, malattia e vissuti e che la sperimentazione di nuove tecniche e linguaggi – valore fondante per RUFA – è un importante amplificatore narrativo».

Cinque i lavori dei giovani finalisti selezionati da una Giuria composta da rappresentanti di tutti
i partner del progetto, oggi premiati in presenza del giovane artista e divulgatore Jacopo Veneziani
e in esposizione alla Fondazione Pastificio Cerere.

«Da sempre impegnata nella valorizzazione della ricerca artistica contemporanea e nel dialogo tra arte, società, formazione e innovazione, la Fondazione Pastificio Cerere apre le proprie porte a Impressions of Humanity – afferma la Direttrice Claudia Cavalieri – un’iniziativa che riflette il nostro impegno per l’inclusione sociale e la valorizzazione del territorio. Una spontanea e virtuosa convergenza di intenti, il nostro incontro con Fondazione MSD».

Dopo l’esposizione di oggi, la mostra continuerà a vivere, in formato digitale, e sarà inserita nel programma della Rome Art Week, manifestazione diffusa in tutta la città di Roma dal 20 al 25 ottobre, totalmente dedicata all’arte contemporanea, attraverso centinaia di eventi in spazi espositivi, open studio di artisti e progetti culturali completamente gratuiti.

Le cinque opere finaliste

• Scheda madre di Lucrezia Della Balda (Sound Art)

Una ninna nanna generata dall’IA crea un paesaggio sonoro sospeso tra umano e digitale, per esplorare l’istinto materno artificiale, metafora del più ancestrale prendersi cura.

• Giulia’s room di Raquel Nache Lopez (Installazione digitale immersiva)
  Una postazione interattiva, installata in una camera da letto, invita al dialogo con Giulia, una studentessa-caregiver creata con l’IA vocale, che assiste la madre, paziente cronica.
• Forget Us Not di Jasmijn Doukje Plantinga (Ritratto a tecnica mista)
  Un dipinto su lino ritrae una donna anziana, ferita ma dignitosa, i cui occhi specchiati invitano gli spettatori a vedere nel suo sguardo l’altro, colui che si prende cura. Intorno a lei un arco di “non ti scordar di me” rende omaggio al lavoro trascurato del caregiving.
• Home, Sweet Home! di Leila Tanhaei (Installazione)
  Una tavola logora e sfregiata a cui i visitatori sono invitati a sedersi per consumare un pasto a base di schegge di vetro, di fronte a un’immagine IA di un pasto casalingo, per rappresentare la dissonanza tra le aspettative sociali sul prendersi cura e la realtà del caregiver.
• CARRY di Rūta Valantiejutė (Installazione audiovisiva)
  Un loop video “infinito” raffigura una caregiver che solleva e trasporta sulle spalle la persona assistita, molto più grande di lei, muovendosi tra suoni distorti intervallati a silenzi per riflettere la mutevole realtà della demenza.

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