Giornata Mondiale della Vista: 2 milioni di italiani convivono con una patologia oculare invalidante

Il primo Congresso nazionale di APMO accende i riflettori sul futuro dell’Oftalmologia. 6 milioni di italiani hanno una diagnosi di patologia oculare, di questi 1 su 3 presenta una riduzione della vista invalidante: eppure, l’Oftalmologia è marginalizzata nelle priorità del SSN, con ritardi nell’accesso alle cure, carenza di risorse e forte pressione sugli specialisti. A seguito dei risultati raggiunti con la campagna La salute dei tuoi occhi. Non perderla di vista APMO, l’Associazione Pazienti Malattie Oculari, guarda al futuro e prosegue il suo percorso con il primo Congresso nazionale organizzato in occasione della Giornata Mondiale della Vista. ll primo meeting nazionale di APMO muove le mosse dalla Carta della Salute dell’Occhio: Istituzioni, Società scientifiche, Associazioni e Aziende dialogano insieme per garantire accesso ai percorsi di cura, innovare in maniera sostenibile la salute visiva, sostenere la qualità della vita dei pazienti affetti dalle più comuni patologie oculari, con un’attenzione al territorio.

In occasione di un momento chiave come la Giornata Mondiale della Vista, che si celebra oggi in tutto il mondo, l’Associazione Pazienti Malattie Oculari (APMO) riunisce Istituzioni, Società scientifiche, Associazioni pazienti e Aziende nel primo meeting nazionale APMO, che si è svolto ieri a Roma, invitando tutti i portatori di interesse a dialogare sulle strategie da mettere in atto per garantire accesso ai percorsi di cura, innovare in maniera sostenibile la salute visiva, sostenere la qualità della vita dei pazienti affetti dalle più comuni patologie oculari, con un’attenzione particolare al territorio.

Il Congresso, che segna la crescita e l’evoluzione di APMO, nata nel 2022, ha mosso i primi passi a partire dalla Carta della Salute dell’Occhio, il documento di orientamento e promozione della prevenzione in ambito oftalmologico realizzato nell’ambito della campagna per la prevenzione e il trattamento dei disturbi e delle patologie oculari La salute dei tuoi occhi. Non perderla di vista promossa da APMO in collaborazione con SISO – Società Italiana di Scienze Oftalmologiche e con il patrocinio dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e dell’Intergruppo parlamentare prevenzione e cura delle malattie degli occhi e in sinergia con altre 18 tra Associazioni pazienti e Società scientifiche.

“Nel mondo oltre due miliardi di persone, secondo l’OMS, sono affette da problemi visivi”, ha detto Rocco Bellantone, Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità.

“Poiché le patologie oculari non sono malattie letali si dà loro meno importanza, ma costituiscono invece un problema complesso”.

Oltre 6 milioni di italiani sono affetti da patologie oculari, un terzo dei quali presenta una riduzione della vista invalidante; ma oggi, nonostante l’esistenza di tecnologie avanzate, trattamenti innovativi e strumenti diagnostici precoci, all’Oftalmologia è dedicato solo l’1% della spesa sanitaria pubblica, risultando marginalizzata nelle priorità del SSN.

Questo squilibrio produce ritardi nell’accesso alle cure, carenza di risorse e forte pressione sugli specialisti.

“Serve un approccio multidisciplinare e l’affiancamento delle nuove tecnologie di IA per lo screening e la diagnosi precoce”, ha concluso Bellantone.

Le attività del primo anno della campagna, che ha visitato 5 Regioni – Lazio, Liguria, Lombardia, Puglia e Sicilia – con incontri istituzionali che hanno coinvolto i decisori e gli specialisti locali, con l’obiettivo di analizzare punti di forza e criticità dell’assistenza e cura in ambito oftalmologico sul territorio e con appuntamenti informativi e di screening territoriali, hanno registrato ottimi risultati, contribuendo ad aumentare la sensibilizzazione sulle patologie oculari.

Gli incontri informativi hanno coinvolto oltre 400 persone, sottoposte dagli specialisti presenti a mini-screening per le più comuni patologie oculari: una persona su 5 è risultata “diagnosticata a rischio” a seguito del controllo.

“L’offerta in alcune regioni non è adeguata alla richiesta, principalmente per quelle patologie come le maculopatie che richiedono terapie intravitreali: queste si eseguono , per legge, solo in sala operatoria e ciò comporta problemi”, ha sottolineato Romolo Apolloni, Primario Oculista, Ospedale Sant’Eugenio – CTO di Roma e Consigliere SISO.

«Il bilancio della campagna è più che positivo, considerando che APMO è nata di recente e tante sono le problematiche messe in campo e da affrontare – dichiara Francesco Bandello, Presidente APMO e Direttore Unità Oculistica IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano – Siamo consapevoli che questi primi risultati hanno un valore relativamente modesto rispetto alla possibilità di cambiare concretamente la realtà in cui operiamo. Qualcosa però si muove. Se guardo al futuro sono ottimista, auspicando che si riesca a mantenere l’attuale livello di attenzione, di sollecitazioni, di dialogo, perseverando sugli stessi obiettivi: la nostra Associazione si propone di ricoprire, in questo senso, un ruolo di primo piano».

“È l’innovazione che deve cambiare la traiettoria della patologia e il carico gestionale sul paziente”, ha detto Anna Maria Porrini, Direttore Medico Roche.

“Grazie ai farmaci e ai dispositivi a rilascio prolungato, oggi possiamo allungare il tempo tra un trattamento e l’altro, ma è la ricerca che dovrà intervenire: la nostra azienda investe annualmente quindici miliardi di franchi svizzeri in ricerca e sviluppo e sono in fase di sperimentazione terapie geniche e cellulari”.

Al Congresso numerose le autorità presenti, primo tra tutti il Ministro della Salute, Orazio Schillaci, che ha dichiarato: “il Ministero sta facendo campagna a trecentosessanta gradi sulla prevenzione: in Italia due persone su cento hanno una limitazione visiva, percentuale che sale ad otto negli over 75”.

“Il nuovo modello del Sistema Sanitario nazionale punta sul prevenire anziché curare, perché prevenzione significa ridurre gli oneri economici per lo Stato e contemporaneamente garantire una buona qualità di vita al paziente”.

La mattinata si è svolta con due Tavole rotonde in cui si sono alternati i rappresentanti di Istituzioni, Società scientifiche, Associazioni e Aziende, oltre ai pazienti e agli specialisti. Temi centrali: l’accesso ai percorsi di cura e l’innovazione sostenibile; nel pomeriggio la prima Tavola rotonda è dedicata alla Carta della Salute dell’Occhio e alle problematiche assistenziali legate al territorio; la seconda Tavola rotonda alle principali malattie oculari e alla qualità di vita dei pazienti; ampio spazio nella terza Tavola rotonda al grande tema delle retinopatie, maculopatie e miopia grave.

Accessibilità alla diagnosi precoce, alle terapie più innovative ed efficaci, avere le risorse per la migliore appropriatezza terapeutica: sono questi gli obiettivi che si propone APMO e che muovono l’impegno dell’Associazione verso il ruolo di punto di riferimento nazionale per i pazienti con malattie oculari.

«APMO è cresciuta, c’è stata un’evoluzione dovuta a due fattori: da una parte, l’ascolto dei pazienti, dei bisogni, delle esigenze, dei problemi, per capire come aiutarli e dare risposte per offrire soluzioni; dall’altra, la collaborazione con il mondo delle Istituzioni, perché a questi interlocutori dobbiamo portare i problemi dei pazienti e cercare insieme di affrontarli secondo le modalità e le aspettative di maggiore interesse per i cittadini – conclude Francesco Bandello – Queste due anime proprio all’interno del Congresso si incontrano e dialogano. In prospettiva, il nostro obiettivo è diventare sempre più numerosi e credibili e migliorare l’organizzazione delle diverse sedi regionali APMO. Abbiamo bisogno di essere aiutati dalle Istituzioni, perché i nostri pazienti non muoiono a causa di una malattia oculare, ma la perdita della vista terrorizza le persone più della morte e comporta gravissime disabilità; non curare si traduce in un aumento esponenziale di costi per il cittadino e il Servizio pubblico».

Tutte le informazioni sulle attività di APMO, sulla campagna La salute dei tuoi occhi. Non perderla di vista e la Carta della Salute dell’Occhio sono disponibili sul sito.

https://associazionepazientimalattieoculari.it/

Le principali e più severe patologie dell’occhio

Cosa sono: le retinopatie e le maculopatie sono un gruppo eterogeneo di malattie che colpiscono la retina o solo la macula, la porzione centrale della retina sensibile alla luce e alla visione dei colori.

La degenerazione maculare legata all’età può evolvere in due forme (secca e umida). Entrambe comportano la progressiva perdita della visione.

La retinopatia diabetica è la più grave complicanza associata al diabete. È un’alterazione della retina dovuta all’accumulo di zuccheri nel sangue.

Anche di questa malattia si conoscono due forme (retinopatia ischemico-proliferativa e retinopatia edematosa): entrambe, se non adeguatamente trattate, portano a cecità. Altre malattie che rientrano in questo gruppo sono le occlusioni venose retiniche, la maculopatia miopica e le distrofie retiniche ereditarie.

Epidemiologia: secondo stime dell’OMS il numero di pazienti affetti da retinopatia diabetica in Europa aumenterà da 6,4 milioni nel 2019 a 8,6 milioni nel 2050. In Italia sono oltre 800.000 le persone che convivono con degenerazione maculare legata all’età.

 Cos’è: malattia dovuta all’opacizzazione del cristallino, la lente naturale che si trova all’interno dell’occhio e serve alla messa a fuoco delle immagini.

Epidemiologia: ad oggi circa 20 milioni di persone nel mondo sono non vedenti a causa della cataratta, la seconda causa di cecità nel mondo come evidenziato nella relazione annuale 2023 dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (WHO) su Blindness and Visual Impairment.

L’incidenza della patologia è in aumento e riflette l’invecchiamento della popolazione. Si stima che il 60-70% delle persone sopra i 70 anni abbia una qualche forma di cataratta, percentuale che supera l’80% negli ultraottantenni.

Cos’è: malattia infiammatoria della superficie oculare che colpisce i tessuti della parte più esterna dell’occhio, come cornea, congiuntiva, ghiandole lacrimali.

Chi convive con malattia dell’occhio secco presenta una ridotta produzione di film lacrimale, pellicola costituita da acqua, muco e lipidi che protegge l’occhio dalle sostanze presenti nell’aria.

Questa ridotta lacrimazione, o l’eccessiva evaporazione del film lacrimale, provoca l’infiammazione e un danno ai tessuti superficiali dell’occhio.

Epidemiologia: la malattia dell’occhio secco è il disturbo più frequente della superficie oculare, e colpisce dal 15 al 50% della popolazione adulta.

Complicanze: se di grado severo, la malattia dell’occhio secco ha un impatto serio sulla qualità della vita. Le complicanze includono l’alterazione qualitativa e/o quantitativa della funzione visiva, difetti epiteliali persistenti, dolore oculare cronico.

Cos’è: una malattia cronica che danneggia progressivamente e irreversibilmente il nervo ottico, fondamentale per la vista poiché trasmette l’informazione visiva dalla retina al cervello.

Epidemiologia: il glaucoma è la principale causa di cecità irreversibile al mondo, con una prevalenza stimata nella popolazione europea di circa il 2%. Di questi, si stima che la metà dei pazienti sia ignara della propria condizione.

Globalmente, si stima che il numero di pazienti con glaucoma passerà da 76 milioni nel 2020 a 111,8 milioni nel 2040. Nel 2020, si stimava che 3,61 milioni di persone fossero cieche a causa del glaucoma e 4,14 milioni avessero una disabilità visiva.

Cosa sono: difetti molto comuni, caratterizzati da una non corretta messa a fuoco dell’immagine.
I disturbi rifrattivi più comuni nella popolazione generale sono tre: ipermetropia, miopia e astigmatismo.

L’ipermetropia è dovuta a un occhio più corto, e può essere una condizione assolutamente normale nei bambini; la miopia consiste in un occhio più lungo in cui la vista da lontano è ridotta; l’astigmatismo invece dipende da un’alterata curvatura anteriore dell’occhio.
Epidemiologia: i disturbi rifrattivi sono in costante aumento. Le persone miopi sono raddoppiate negli ultimi 20 anni e raddoppieranno ancora nei prossimi 20.

Complicanze: tutti i disturbi rifrattivi possono andare incontro a complicanze. Tra le possibili complicanze associate a una miopia elevata troviamo il distacco di retina, il glaucoma, la cataratta e la maculopatia.

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