Parkinson: presentate in Senato le linee di indirizzo nazionali per standardizzare i percorsi di cura e superare la frammentazione

In occasione della Giornata Nazionale del Parkinson (29 novembre) presentati i primi risultati del tavolo di lavoro nazionale promosso dalla Confederazione Parkinson Italia, che coinvolge associazioni pazienti, società scientifiche, istituzioni ed esperti interdisciplinari. Prende forma la prima Agenda nazionale del Parkinson: annunciate linee di indirizzo per superare l’attuale disomogeneità di PDTA e l’avvio della più ampia indagine conoscitiva sui bisogni clinico-assistenziali delle persone con Parkinson e dei loro familiari.

Per la prima volta in Italia prende forma l’agenda nazionale per il Parkinson, un piano di intervento sistemico per affrontare le criticità della malattia neurodegenerativa a più rapida crescita, con cui convivono oltre 300mila italiani e circa 600mila caregiver.

Infatti, in occasione della Giornata Nazionale (29 novembre), sono state presentate oggi in Senato le prime linee di indirizzo nazionali per i Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA) del Parkinson: sono il frutto dell’impegno del Tavolo di lavoro promosso da Confederazione Parkinson Italia – composto da Associazioni Pazienti, fra cui l’Associazione Italiana Parkinsoniani e l’Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani, Istituto Superiore di Sanità, società scientifiche ed esperti interdisciplinari – e mirano a superare l’attuale disomogeneità territoriale e a offrire alle Regioni uno standard unitario a cui adeguarsi.

È stato inoltre annunciato l’avvio della più ampia indagine sui principali bisogni clinico-assistenziali delle persone con Parkinson e dei loro familiari.

Oggi l’Italia ha una gestione del Parkinson a macchia di leopardo: il censimento nazionale condotto dal Tavolo di lavoro fotografa, infatti, una situazione critica con appena 21 documenti di PDTA attivi, di cui solo 8 a livello regionale e con più di un quarto che non prevede alcun sistema di monitoraggio strutturato.

Una frammentarietà che genera disuguaglianze territoriali nell’accesso alle cure e nei tempi di diagnosi e che mostra l’urgenza di uno standard minimo unitario.

Da qui la nascita delle prime linee di indirizzo nazionali per i PDTA presentate oggi in Senato: “Le Linee di indirizzo sono uno strumento operativo per passare dalle buone intenzioni a percorsi misurabili e uguali per tutti. Offrono standard minimi, tempi certi e indicatori chiari: è così che si riducono le disuguaglianze e si rende più semplice il cammino di pazienti e famiglie. Come Parlamento sosterremo questo lavoro con attenzione, perché l’equità non dipenda dal CAP di residenza ma da regole chiare e verificabili” commenta la Senatrice Elena Murelli, Capogruppo in Commissione Affari sociali del Senato.

Le linee di indirizzo, elaborate dal Tavolo di lavoro composto da Confederazione Parkinson Italia, da Associazioni Pazienti, dall’Istituto Superiore di Sanità, dalle principali società scientifiche (Società Italiana Parkinson e Disordini del Movimento – LIMPE-DISMOV, Società Italiana di Neurologia, Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa, Società Italiana di Gerontologia e Geriatria, Società Italiana di Medicina Generale) e da oltre 30 esperti interdisciplinari, definiscono in modo puntuale gli elementi imprescindibili per un PDTA efficace per il Parkinson con l’obiettivo di garantire tempi certi tra sospetto diagnostico e presa in carico, percorsi riabilitativi omogenei ed equità di accesso alle terapie complesse.

In attesa dell’aggiornamento delle Linee Guida sul Parkinson, le Linee di indirizzo per i PDTA sono strumenti che Confederazione Parkinson Italia e il tavolo di lavoro mettono a disposizione delle istituzioni, con l’obiettivo di raggiungerne l’adozione in Conferenza Unificata.

“Le Linee di indirizzo rappresentano uno strumento operativo concreto e applicabile immediatamente dalle Regioni e dalle diverse realtà locali. Contengono una guida per l’implementazione locale con ciclo strutturato, e soprattutto un sistema di monitoraggio con indicatori chiari di struttura, processo ed esito che consentiranno di misurare velocemente gli scostamenti e correggere il percorso in tempo reale” commenta Nicola Vanacore, Istituto Superiore di Sanità e componente del Tavolo di lavoro.

Nel corso dell’evento è stato inoltre annunciato l’avvio nel 2026 di un’indagine che – coordinata dall’ISS e sostenuta dalla rete associativa di Confederazione Parkinson Italia, dall’Associazione Italiana Parkinsoniani e dall’Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani – rappresenterà la più ampia fotografia mai realizzata in Italia sui bisogni clinico-assistenziali, sociali ed economici delle persone con Parkinson e dei loro familiari. I risultati potranno orientare interventi relativi alla programmazione sanitaria e alla formazione degli operatori, così come l’individuazione di priorità di investimento rispetto alla riabilitazione, alla domiciliarità e ai tele-servizi.

Le linee di indirizzo nazionali e l’indagine sui bisogni di pazienti e caregiver sono le basi su cui prenderà forma la prima Agenda nazionale del Parkinson, obiettivo del Tavolo di lavoro che – nato ad aprile 2025 – mira a tradurre le migliori pratiche regionali in strumenti operativi nazionali, coerenti con il Piano Nazionale Cronicità aggiornato e con le riforme del PNRR sull’assistenza territoriale.

“Questo Tavolo rappresenta la risposta più concreta alla frammentazione dei percorsi di cura che da anni denunciamo. Queste Linee di indirizzo sono uno strumento concreto per impostare una gestione efficace del Parkinson. Inoltre – commenta Giangi Milesi, Presidente di Confederazione Parkinson Italia – l’indagine nazionale ci darà per la prima volta dati comparabili su tutte le Regioni, stratificati per gravità di malattia, con la voce diretta delle persone con Parkinson e familiari e rappresenteranno un punto di partenza fondamentale per un’assistenza davvero centrata sulla persona”.

L’evento è stato promosso dalla Senatrice Elena Murelli, in collaborazione con la Confederazione Parkinson Italia e con il contributo non condizionante di Abbvie e Insightech.

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