Reumatologia, nuovo progetto di ricerca per indagare la prevalenza e l’incidenza di spondiloartriti, lupus e nefrite lupica

L’iniziativa, promossa da APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APS ETS e C.R.E.A. Sanità con il supporto di un board scientifico multidisciplinare composto da membri delle società scientifiche, associazioni pazienti e stakeholder del settore sanitario, mira a proporre delle soluzioni concrete per riuscire a superare alcuni importanti nodi organizzativi del Servizio Sanitario Nazionale. Dall’equità di accesso alle cure al superamento delle disparità territoriali fino alla riduzione delle liste di attesa, l’obiettivo è quello di compiere un primo passo verso la garanzia di politiche sanitarie più inclusive e democratiche per le persone affette da patologie reumatologiche. “Nel momento in cui per una visita reumatologica i tempi di attesa superano i 6/7 mesi le persone corrono il rischio di non riuscire ad avere una diagnosi precoce”, dichiara Antonella Celano, presidente APMARR.

Nel nostro Paese, tra i tanti problemi che affliggono la sanità pubblica, due sono particolarmente rilevanti: la lunghezza delle liste d’attesa e i tempi per arrivare a una diagnosi.

Soprattutto in ambito reumatologico: “mediamente, per una spondiloartrite il tempo per arrivare a una diagnosi definitiva è di 7-8 anni”, ha detto Antonella Celano, presidente APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APS ETS.

Antonella ha lanciato il monito durante la presentazione del progetto di ricerca “Patologie reumatologiche in Italia: epidemiologia ed equità di accesso alle cure”, promosso, a pochi giorni dalle celebrazioni della Giornata Mondiale delle malattie reumatologiche, da APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APS ETS e dal centro C.R.E.A. Sanità e i cui dettagli sono stati presentati nel corso di una conferenza stampa che si è svolta presso la Sala Cristallo dell’Hotel Nazionale di Roma.

Il progetto si avvarrà del contributo di un board scientifico multidisciplinare composto da rappresentanti delle società scientifiche (SIR – Società Italiana di Reumatologia, CReI – Collegio Reumatologi Italiani, SIN – Società Italiana di Nefrologia, Società Italiana di Allergologia, Asma e Immunologia Clinica – SIAAIC), delle associazioni pazienti (APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APS ETS, ANMAR  – Associazione Nazionale Malati Reumatici ODV, Gruppo LES Italiano – ODV) e di alcuni stakeholder del sistema sanitario (C.R.E.A. Sanità, Salutequità e FNOPI  – Federazione Nazionale Ordini Professioni Infermieristiche).

“La prima cosa da fare è un censimento dei pazienti”, ha proseguito Celano: “bisogna dare ai decisore dei numeri, senza i quali non si può legiferare”.

“Sappiamo che in Italia il 10% ella popolazione è afflitto da patologie reumatiche e secondo i dati ISTAT ci sono sei milioni di persone con artriti o artrosi”.

“Per il lupus, patologia che colpisce prevalentemente donne in età fertile, stimiamo circa 25/30 mila pazienti, ma non esiste un registro nazionale”, ha fatto eco Rosa Pelissero, presidente di Gruppo LES Italiano – ODV.

“Quel che serve, inoltre, sono centri integrati con reumatologi e nefrologi e ridurre i ritardi diagnostici”.

Colmare il gap informativo attualmente presente nel mondo scientifico sulla prevalenza e l’incidenza di alcune patologie reumatologiche come le spondiloartriti, il lupus e la nefrite lupica.

Raccogliere dati inediti e specifici sulle spese private sostenute dal cittadino e sulla qualità della vita di chi convive con queste patologie.

Rilevazione, su un campione di circa 200 strutture, pubbliche e private, dislocate in 4 regioni italiane (Lazio, Lombardia, Puglia e Veneto), della lunghezza delle liste di attesa per alcune delle prestazioni specialistiche reumatologiche fruite dai cittadini nel pubblico e/o nel privato. Sono questi i principali obiettivi del progetto.

Il primo nodo che il progetto punta a sciogliere riguarda la necessità di ridurre al più presto il gap informativo attualmente esistente circa la prevalenza e l’incidenza, nella popolazione italiana, di alcune patologie reumatologiche come le spondiloartriti, il lupus e la nefrite lupica.

Per farlo i membri del board e i ricercatori del centro C.R.E.A. Sanità procederanno con una revisione sistematica della letteratura scientifica che verrà effettuata secondo le best practice previste a livello internazionale.

In Italia, infatti, i dati epidemiologici sulle malattie reumatologiche sono pochi, generalmente limitati a ristrette aree geografiche e solo ad alcune delle patologie. Per il lupus eritematoso sistemico, ad esempio, si stima in Italia una incidenza tra 2,0 – 2,8 per 100.000/abitanti/anno e una prevalenza tra 39,2 – 71 per 100.000 abitanti come svelato dal documento

“La prevenzione in reumatologia”, recentemente promosso e redatto dalla Società Italiana di Reumatologia.

Dopo un’analisi qualitativa sulla prevalenza e sull’incidenza di alcune specifiche patologie reumatologiche, il progetto proseguirà con la raccolta di un set di dati mediante una survey permanente, indirizzata ad un campione di persone affette da spondiloartriti, lupus e nefrite lupica e finalizzata a rilevare informazioni su aspetti quali condizioni socio-economiche dei pazienti, qualità della vita, costi diretti non sanitari (es. trasporti, carburante) e costi indiretti (es. giornate di lavoro perse).

Infine si arriverà ad analizzare ed indagare il tema della lunghezza delle liste di attesa in sanità, prendendo a campione l’erogazione di una serie di prestazioni specialistiche, selezionate dal board scientifico, in 4 regioni italiane (Lazio, Lombardia, Puglia e Veneto).

Il tutto avverrà mediante la somministrazione a circa 200 strutture ospedaliere, sia pubbliche che private, di un questionario di tipo strutturato finalizzato a raccogliere i dati relativi ai tempi di attesa per le prestazioni fruite sia nel pubblico (con compartecipazione dei cittadini e in regime di intramoenia) che nel privato (sia convenzionato che a pagamento totale) nonché i relativi costi, fatta eccezione per quelli relativi al “ticket”.

Quello delle liste di attesa rappresenta uno dei problemi più urgenti del Servizio Sanitario Nazionale, con un impatto significativo sulla salute dei cittadini, sull’equità di accesso alle cure e sulla percezione che i cittadini hanno circa l’efficienza del sistema sanitario pubblico. “Sulle liste di attesa la situazione attuale in Italia è drammatica.

Nelle patologie reumatologiche è molto importante riuscire ad arrivare a una diagnosi precoce ma per fare questo è necessario che le liste di attesa siano abbattute, perché nel momento in cui per una visita reumatologica i tempi di attesa superano i 6-7 mesi le persone corrono il rischio di non riuscire ad avere una diagnosi precoce e di poter ricevere delle cure appropriate.

In questo senso viene meno, per i cittadini, la garanzia nell’equità di accesso alle prestazioni sanitarie che mostra delle criticità non solo tra regione e regione ma anche tra Asl e Asl all’interno di una stessa regione.

Occorre dunque rimboccarsi le maniche e lavorare concretamente, tutti insieme, per risolvere il problema delle liste d’attesa in sanità e noi come APMARR, grazie al supporto dei ricercatori del C.R.E.A. Sanità e del board scientifico, desideriamo, grazie al progetto di ricerca di cui siamo promotori, dare il nostro contributo concreto e fattivo.

“I politici non stanziano risorse e investimenti perché danno precedenza alle malattie mortali e di artrite non si muore”, ha detto Luis Severino Martin Martin, Presidente del CRel – Collegio Reumatologi Italiani.

“È vergognoso che in alcune regioni i cittadini che richiedono prestazioni ai CUP hanno come risposta tempi di attesa superiori ai 5 mesi e anche l’accesso alle cure è afflitto da disparità tra chi vive in grandi centri urbani e chi sta in zone al di fuori di essi”.

“Le malattie croniche hanno un forte impatto sulla salute del paziente e, quando il sistema sanitario della regione è in sofferenza, il paziente si può trovare in condizione di rinunciare alle cure per problemi economici o organizzativi – spiega il C.R.E.A. Sanità – Questo problema è emerso spesso nei rapporti del C.R.E.A. Sanità e il progetto rappresenta un passo fondamentale per colmare il gap informativo sulle malattie reumatologiche nel nostro Paese. Una seria revisione sistematica della letteratura scientifica, condotta secondo le best practice internazionali, è essenziale per comprendere la reale prevalenza e incidenza di patologie come le spondiloartriti, il lupus e la nefrite lupica. Parallelamente, la creazione di un modello in grado di rilevare la situazione attuale e disegnare prospettive future è cruciale per proporre soluzioni concrete. La raccolta e l’elaborazione rigorosa di dati real world, attraverso survey permanenti e questionari strutturati, ci permetterà di analizzare aspetti socio-economici, qualità della vita e costi sostenuti dai pazienti, e di affrontare il problema delle liste di attesa. Solo con un approccio scientifico e multidisciplinare – conclude il C.R.E.A. Sanità – sarà possibile garantire politiche sanitarie più inclusive e migliorare l’equità di accesso alle cure per le persone affette da patologie reumatologiche.”

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